На связи Глазова Наталья - руководитель патронажного центра в Москве "Время Заботы", эксперт и тренер-преподаватель по уходу.
Болезнь Альцгеймера – чума нашего времени, одна из главных причин деменции. Чем старше общество, тем больше % населения страдают деменцией.
С натяжкой можно сказать, что люди с деменцией в чём-то схожи с детьми. Они могут испугаться чего-то нового, потеряться в знакомом месте, забыть слова… Но детки всегда окружены заботой со стороны городской среды, маркетов, ресторанов и кафе: для них работают аниматоры, проводятся мастер-классы и праздники. К сожалению, для пожилых, тем более, для людей с деменцией, таких мероприятий практически не предусмотрено.
А уж про праздники для пожилых и вовсе мало кто слышал.
Когда появляются первые симптомы деменции, заболевает не только пациент, но и в каком-то смысле вся семья. Ничто уже не будет как раньше, а жизненный уклад рушится. К сожалению, родственники, узнав о диагнозе своего близкого, часто уходят в тень. Как будто их жизнь на этом останавливается. Порой думаю, как же мало в нашей стране люди осведомлены о деменции. Несомненно, принять когнитивные изменения своих родителей или других близких крайне тяжело. Но чем раньше это произойдет, тем проще будет всем, тем больше счастливых моментов будет в вашей жизни и жизни вашего близкого, страдающего деменцией.
Альцкафе может стать такой поддержкой для пожилого человека с деменцией и его родственников, своего рода реабилитацией.
Идее таких кафе уже 25 лет. В 1997 году датский психолог, работающий с пожилыми, Доктор Bère Miesen придумал идею – организовать место с приятной и безопасной атмосферой, где люди с деменцией могли бы встречаться, общаться и чувствовали бы себя комфортно. Врач решил называть такой формат Alzheimer Café.
С очень скромных первых встреч концепция альцкафе распространилась по миру и прижилась. Ежемесячно такие встречи проходят в Чили, Аргентине, Бразилии, Испании, Ирландии, США и других странах. Семьи раз в месяц встречаются, общаются, получают поддержку и проводят время со своими близкими с деменцией вне комнаты пансионата или дома – в дружественной атмосфере заботы и понимания.
Альцгеймер-кафе традиционно начинается со встречи гостей, знакомства, обмена новостями за чаепитием. В европейском формате проходят короткие лекции по деменции и уходу, а в американском альцкафе упор на социально-развлекательный характер, то есть на музыку и творчество.
Альцкафе по всему миру очень много, каждое имеет своё название: Alma (душа), Memory (память) и тд. Есть и исследования, подтверждающие значение посещений альцкафе и положительную динамику для людей с деменцией.
В любом варианте Альцгеймер-кафе преследует три цели:
- информирование;
- поддержка родственников и пожилых с деменцией;
- борьба со стигмой заболевания.
Везде альцкафе – это волонтерская инициатива того, кто действительно хочет поддержать людей с деменцией. Организация таких кафе не требует серьезных финансовых и временных затрат, так как встреча проводится раз в месяц. Но подготовка может занять много времени (поиск площадки, обучение волонтеров, план встреч, сбор людей, подготовка мастер-класса и тд).
В России первое альцкафе под названием «Незабудка» появилось в 2018 году. Незабудка – потому что этот цветок является негласным символом болезни Альцгеймера. Фонд Альцрус после годовой подготовки провёл первую встречу в Москве. Потом появились аналогичные альцкафе в Питере, Самаре. Но в 2020 году пришел ковид, и встречи были надолго приостановлены. Онлайн-формат встреч не прижился. Всем хочется живого общения. Но в 2022 году фонд наконец смог возобновить встречи. Наш патронажный центр «Время Заботы» - один из основных партнёров фонда, и мы стали кураторами московской площадки. С тех пор мы организуем регулярные встречи для людей с деменцией и их родственников.
"Незабудки" - это 2 часа позитива, улыбок, смеха, объятий и поддержки - отдыхают все: и человек, у которого деменция, и его близкие. Кто сказал, что человеку с деменцией нужно прятаться ото всех и никуда не выходить? Посмотрите небольшое видео о нашей новогодней встрече. Посмотрите, какие эмоции на лицах, сплошные улыбки. Почему эти пожилые люди должны сидеть дома и быть социально изолированными от всего остального мира?
Что происходит на наших встречах? Автор проекта альцкафе «Незабудка» в России Александра Щёткина, президент фонда Альцрус, решила придерживаться американского формата. Поэтому на наших встречах нет никаких лекций и разговоров про болезнь. Также запрещены разговоры о политике и на военные темы.
Встреча длится 2 часа. Приглашается артист, который исполняет песни 40-70 годов. Под эти песни наши гости с удовольствием танцуют и поют. Минут 20-30 мы отводим на легкий мастер-класс. Например, к Пасхе мы делали пасхальные открытки, к Новому году декорировали ёлочки, в другой раз писали картины, расписывали пряники, создавали букеты из цветов… каждый раз придумываем что-то новенькое и интересное. Результат своего труда гости уносят домой. Но самое важное – это, конечно, общение. Организаторы и волонтёры знают, как правильно общаться с человеком, у которого деменция. Поэтому общение наше легкое, без принуждения. Очень важен тактильный контакт. И мы очень много обнимаемся, что доставляет огромное удовольствие пожилым людям.
Наши встречи потрясающие. Это такой заряд позитива и доброты, мы понимаем, что помощь наша ценна, что такие альцкафе нужны и должны развиваться.
С началом деменции жизнь не должна заканчиваться для семьи. Конечно, жизнь изменится. Но обязательно появятся другие возможности для наполнения жизни смыслом. Табуированность темы деменции всё еще сильна. Но в мире все больше и больше площадок, музеев, кафе, галерей становятся dementia friendly. Мы надеемся, что и в нашей стране будет именно так.
Что в наших силах, мы делаем.