В три года Сережа не разговаривал, не ходил на горшок, не смотрел в глаза, а из еды предпочитал молочную смесь из бутылочки с соской. Видно было невооруженным взглядом, что с ребенком что-то не так. Но вот что?
Сергея и двух его старших сестер отец воспитывает один, живут они в небольшом поселке Орловской области, так что пройти обследование и выяснить диагноз было делом непростым.
Наши специалисты в Орле помогли этой семье обойти специалистов, узнать диагноз и не упустить драгоценное время, когда особенности здоровья легче скорректировать.
Эта история началась в декабре 2020 года, когда папа Алексей обратился в Программу профилактики социального сиротства и укрепления семьи в Орле.
К сожалению, Алексей воспитывает детей один. Старшей дочери на тот момент было 17 лет, она училась в колледже и уже жила отдельно, средней – 13, а сыну – 3. Из-за проблемы с мальчиком отец и приехал к специалистам «Детских деревень SOS».
– Семья живет в области, в нескольких часах езды от Орла. Алексей работает на автозаправке. Он хороший заботливый отец, – рассказывает Лилия Солдатова, специалист по социальной работе. – Обратиться к нам ему посоветовали знакомые. Дело в том, что в детском саду, куда ходил Сережа, обратили внимание на то, что у мальчика есть нарушения в развитии. Папа категорически не принимал, что с его сыном что-то не так. Тем не менее, приехал к нам в офис, и сделал это очень вовремя.
ЗА РУКУ ВОДИЛИ ПО ВРАЧАМ
У Алексея на руках было заключение генетика со списком врачей для постановки точного диагноза. Для папы все эти рекомендации были как темный лес. Разбираться ему было некогда, он твердил: «С моим сыном все нормально, ну и что, что он не разговаривает? Мальчики вообще начинают позже говорить».
При этом у ребенка было много явных проблем: Сережа в три года не разговаривал, не ходил на горшок, питался молоком из бутылки с соской и больше почти ничего не ел. На контакт он не шел, в глаза не смотрел. Видно было невооруженным взглядом, что с ребенком что-то не так. Что именно – нужно было выяснить, чтобы не упустить время и адекватно его развивать.
– Мы начали работу с того, что начали обходить всех врачей по списку, который дал генетик. Папе было некогда, ведь он один зарабатывал деньги на троих детей, поэтому походы по врачам организовывала я, – продолжает Лилия. – К кому-то из специалистов мы попали по ОМС, каких-то привлекли в рамках одного из наших грантов. Все медицинские обследования для семьи были бесплатными.
ПЛОХОЙ ДИАГНОЗ
Собрав все бумаги от врачей, отец и Лилия пошли вместе к генетику.
– Я буквально переводила папе то, что говорил специалист, потому что папа не понимал и не принимал, – говорит Лилия. – Ребенку ставили очень редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением обмена веществ. Дети с таким диагнозом живут всего около 10 лет.
Для постановки точного диагноза Сереже требовался дорогостоящий генетический анализ. Программе профилактики социального сиротства удалось оплатить его опять же по гранту.
К счастью, редкое и сложное заболевание у мальчика не подтвердилось. Но у ребенка нашли три генетические поломки.
СРЕДА ДЛЯ РАЗВИТИЯ
Сотрудники нашей Программы привлекли специалистов узкого профиля, дефектолога, сурдолога, логопеда и др. Сережа прошел курс адаптивной физкультуры, а папа получил практические рекомендации, как физически развивать мальчика дома. Специалисты по питанию рассказали отцу, как приучать ребенка к новым продуктам. То есть быт семьи постарались организовать так, чтобы он помогал развитию младшего ребенка.
Кроме того, наши сотрудники помогли Алексею собрать документы на получение Сережей инвалидности и оформить все пособия и льготы.
ПОМОЩЬ МАРИНЕ
Специалисты наших Программ профилактики социального сиротства всегда оказывают комплексную помощь семье, которая приходит на сопровождение.
Из-за того, что в семье не было мамы, средняя дочь Марина взяла на себя эту роль: готовила, ухаживала за братом, помогала отцу, чем могла. Для 13-летней девочки это была ноша явно не по силам. Так что ей тоже была нужна помощь наших специалистов.
– Марина ходила к нам в подростковую группу, училась взаимодействовать со сверстниками, проходила тренинги. С нашим психологом и волонтерами она обсуждала личные вопросы, потому что поговорить на какие-то личные темы, на которые обычно говорят с мамой, ей было не с кем, – рассказывает Лилия Солдатова.
- Семья живет в очень удаленном от Орла районе, и мы подстраивали нашу работу с Мариной под график посещений Сережей дефектологов, коррекционных педагогов и других специалистов. Чтобы папа привозил в Орел сразу двоих детей и помощь им оказывалась одновременно. Таким образом, мы решали несколько задач сразу: адаптационные занятия с Сергеем и психологические с Мариной, – говорит и.о.руководителя руководителя Программы профилактики социального сиротства и укрепления семьи в Орле, психолог Елена Леонова.
КАК ДЕЛА У СЕМЬИ СЕЙЧАС
Прошло два года. Сереже сейчас 5,5 лет, он ходит в коррекционную группу в садике, начал разговаривать, говорит много и активно. Папа обещал в ближайшее время привезти его к специалистам нашей Программы, чтобы они посмотрели динамику развития.
Наши специалисты говорят, что семье очень повезло, что именно в их районе есть коррекционная школа-интернат того вида, которая нужна Сергею и куда он через два года отправится.
И у Марины все хорошо. По совету наших специалистов она нашла себе активное хобби, чтобы выплескивать туда свою энергию и общаться со сверстниками. Девочка пошла в секцию волейбола в своей школе и этот вид спорта ее очень увлек. Для нее это и возможность уйти из дома, где на ней значительная часть быта, отвлечься и отдохнуть.
Стало легче и папе: ситуация с Сережей стала понятнее и предсказуемее, его образовательный маршрут определен, мальчика регулярно осматривают нужные специалисты, положительная динамика есть.
- Большое спасибо команде "Детских деревень SOS" за то, что оказалась рядом в трудное для меня время, - говорит Алексей. - Я остался с детьми один, был растерян и не понимал, куда мне идти с Сергеем, как узнать, в порядке он или нет. Меня буквально водили за руку по врачам, не оставляли меня один на один с проблемой, а потом помогали с адаптацией сына. Мы справились с ситуацией нестабильности и неизвестности благодаря специалистам Программы, которые все это время были рядом.
____________________________________________________________________________
Всю профессиональную помощь детям и семьям мы оказываем бесплатно только благодаря поддержке неравнодушных людей.
Вы тоже можете помочь детям, сделав пожертвование на нашем сайте