Доброй ночи, уважаемые читатели!
Несколько слов-размышлений чиркну еще к предыдущей статье про энурез и расскажу про эпи-сыновье-состояние на сегодняшний день.
Хотя все равно в Захаре все связано, без вариантов. Так вот, своего рода заключение у меня в голове родилось по поводу прошлого текста. Возможно, и не поощрения сыграли ключевую роль в прогрессе и увеличении количества сухих ночей у сына, а совпало просто - и эпиактивность почти сошла на нет, и мальчишке почти 8 уже (возраст, к наступлению которого врачи прогнозировали "уход" энуреза). Но, мне кажется, толчком к действию всего этого хорошего на Захаркины ночи послужили именно наклейки за сухость - слишком резкое совпадение иначе какое-то выходит. Своего рода пошла тренировка мочевого пузыря, мотивирование ребенка, которое сподвигло сына и "будиться" спокойнее, и в дальнейшем иногда самому просыпаться. Хотя я тоже могу ошибаться и пристрастно ко всему этому делу относиться.
Да, и питье на ночь у нас давно уже было отменено, но к сожалению, этот факт не подействовал положительно на Захара. Плюс опять же добавился Депакин вечером - как ни крути после ужина надо пить.
В общем, тьфу-тьфу-тьфу, что бы там ни помогло, пусть и дальше помогает))).
Вооот, а теперь про сопутствующий диагнозу РАС диагноз эпилепсия. Еще в феврале этого года мы сделали очередной ночной видео-ЭЭГ-мониторинг (ВЭМ), а к эпилептологу смогли попасть на прием только в апреле, по пути сделав вылазку в океанариум. Из заключения по ВЭМ я поняла, что эпилепсия, чтоб ее ни у кого никогда не было, отступает: эпиактивность менее 1% записи, кроме того - во время бодрствования эпиактивности нет совсем. А в июне 2021 года, на первом ночном ВЭМ, эпиактивность составляла 40% записи, имея место в том числе и во время бодрствования.
На самом деле я до сих пор не уверена в правильности лечения эпилепсии у Захара, поскольку невролог сказала, что индекс записи в общем не критичен, был бы 60% и выше - тогда да. А эпилептолог в ИМЧ РАН им. Н. П. Бехтеревой, к которому мы попали на прием с заключением ВЭМ на руках, сказала, что активности много, и концентрация высокая, в общем, лечить необходимо сразу, во избежание повторения приступов.
Не знаю, сын пару раз странно так отключался, еще до того злополучного 22 февраля 2021 года, когда я седела (и сидела тоже) в коридоре, а сын без сознания в реанимации лежал под капельницами, но эпилептологи не смогли официально охарактеризовать эти "отключки" и вздрагивания в последующем сне как эпи-приступ. Я тоже не уверена, что это были своего рода приступы. Выходит, тот, первый приступ с последующей реанимацией, был единственным у Захара. Может, и не надо было пичкать ребенка противоэпилептическими препаратами, но тут против врачебного мнения никак не пойти. А невролог - все-таки не эпилептолог...
Та же история происходит сейчас: участковый психиатр рекомендует снижать дозу Депакина, раз динамика положительная - во избежание побочек у ребенка, а эпилептолог на последнем приеме допустила отмену препарата только через год, то есть в апреле 2024 года, и дозу Депакина оставила без изменений. Перед приемом нам опять-таки необходимо сделать ночной ВЭМ. Оно и понятно. Сама боюсь.
Я с одной стороны - это, наверное, очевидно, - безумно рада и отсутствию приступов, и наконец-то засиявшей надежде отмены препарата, но страх перед возможным рецидивом приступов тоже присутствует. А я та еще трусиха.
Кроме того, эпилептолог рекомендовала провести процедуру полного секвенирования генома для установления природы эпилепсии. А это дорого. Если честно, я в растерянности.
Уважаемые подписчики, гости канала, все, кому тоже не повезло познакомиться с эпилепсией, расскажите, пожалуйста, про отмену препарата, и делали ли Вы секвенирование генома. Если делали, то был ли должный результат, в смысле, помогло ли это исследование. А если отменяли препараты - как все проходило, и не было ли ухудшений.
Спасибо заранее за Ваши отклики!