В уютном и гостеприимном Котовске Тамбовской области население достаточно скромное — чуть больше 26 000 человек. Все друг друга знают, часто видятся и в случае беды стараются приходить на выручку. Здесь царит особая семейная атмосфера: в парке приветливо гуляют мамы с колясками, на скамейках у подъездов улыбаются бабушки, а на игровых площадках всегда слышны звонкие детские голоса. Именно тут, в одном из домов, живет четырехлетняя Аделина.
Эту лучезарную девочку с выразительными карими глазами знает весь двор. Она очень любит гулять и вне зависимости от времени года с большой радостью выбегает на улицу. Для соседей Аделина энергичный и активный ребенок, но это лишь на первый взгляд. Только родные знают, что малышка живет от одного переливания до другого, ведь у нее опасное генетическое заболевание крови.
Критические падения
Едва Аделина появилась на свет, у нее стали падать показатели крови. Врачи контролировали их каждую неделю, но в 2 месяца гемоглобин упал до 60 (при норме 90 — 150 г/л). Тогда девочка перенесла свое первое переливание, однако даже после процедуры значения продолжали снижаться. Родители отправились в Москву, чтобы узнать точный диагноз дочери. Там специалисты сообщили страшную новость, которая навсегда изменила жизнь семьи.
В зависимости от особенностей генетических дефектов форма бета-талассемии бывает промежуточной, малой и большой. Как показывает медицинская практика, с первыми двумя видами можно жить практически без ограничений. Наиболее тяжелой считается большая форма — именно ее и диагностировали у Аделины. Болезнь проявляется у девочки рядом симптомов: бледностью, одышкой, плохой переносимостью физических нагрузок и сниженным аппетитом.
К своим четырем годам Аделина уже научилась жить со своей болезнью, стала не по возрасту серьезная и самостоятельная в вопросах лечения: она всегда без помощи взрослых выпивает таблетки и внимательно следит за тем, чтобы медицинская маска была надета правильно и не спадала с личика. Девочка привыкла к дисциплине и строгому распорядку, ведь ее жизнь зависит из приема лекарств и постоянных переливаний.
Железный аргумент
Поддерживать уровень гемоглобина у больных с большой формой бета-талассемии позволяют только периодические переливания эритроцитарной массы. Однако у этой спасительной процедуры есть и обратная сторона медали: из-за регулярных трансфузий в организме наблюдается избыток железа. Постепенно этот перегруз негативно отражается на всех органах и становится опасным для жизни.
Чтобы контролировать ситуацию, врачи обычно назначают специальные препараты-хелаторы для выведения железа. Важно понимать, что медикаментозное лечение не даст добиться полного выздоровления, так как речь идет о наследственном заболевании. Единственный способ наладить процесс кроветворения у таких пациентов — пересадка костного мозга. В случае Аделины как раз показана трансплантация, но проведение этой процедуры может повлечь за собой ряд осложнений.
Для того чтобы пересадка прошла успешно и трансплантат прижился, организм девочки нужно подготовить. Сделать это возможно с помощью зарубежного препарата «Тепадина», только вот стоит он более 1 миллиона рублей. Для простой семьи из Тамбовской области эта сумма непосильна!
Несмотря на свой диагноз, любознательная Аделина занимается танцами, лепит из пластилина и ходит в садик. С каждым днем делать эти действия девочке становится все труднее, но она старается изо всех сил. На дни рождения и при любой возможности маленькая принцесса всегда загадывает только одно желание: быть здоровой и никогда не болеть. Родители Аделины мечтают об этом же и искренне надеются на поддержку чутких людей!
❗ Благотворительный Фонд Помощи Детям WorldVita открыл сбор средств на лечение Аделины. Подробная информация и история девочки доступны на сайте фонда.
📌Вы можете поддержать Аделину любым удобным способом:
- поделиться этой статьей💌;
Важна любая помощь!💖 Подписывайтесь на канал фонда WorldVita и творите добро вместе с нами!🙏