Стараюсь не пропускать книги про аутизм. Конечно, не все удается охватить, не все нравятся, но многие хочется именно разбирать, особенно через собственную призму восприятия.
В этой книге аутизм не только у мальчика Гаса - главного героя, но и у его отца, и, предположительно, у его (отца, в смысле) старшего сына от бервого брака. Да и у матери многие аутичные черты ярко выражены
нарушение сенсорной интеграции. <…>. Специалист, приятная дама, пыталась мне объяснить:
– Существуют люди, которые на протяжении всей жизни не выносят громких звуков, или считают массаж неприятным, или не могут стоять на песке, потому что…
– …потому что это ужасно? – перебила я ее, направляясь в ванную, чтобы в десятый раз за этот день вымыть руки. Доктор описала меня. Когда я была маленькой, я кричала каждый раз, когда кто-то пытался посадить меня в песочницу; я боялась всего, что было хоть немного скользким – рыбу, фасоль, молоко.
И Джон. Мы с мужем всегда жили в разных квартирах, потому что у него дома раньше была музыкальная студия со звукоизоляцией; он ненавидел громкий шум. Он тоже привередливый, и, поскольку я отказывалась выстраивать туфли в одну линию и развешивать одежду по видам ткани, мы оба понимали, что совместный быт обречен на провал.
У меня тоже проблемы с сенсорной интеграцией. но все же, как мне кажется ,мншногие из них в детстве были не так ярко заметны. Просто потому, что в моем детстве проблем было гораздо меньше. Было меньше громких звуков (иногда я смотрю видео с детсадовских утренников или бываю на концертах – звуки орущей музыки просто поражают, раньше на утринике у нас музыка была только от пианино, сейчас же музыкой называют нечто рвущие барабанные перепонки, несущиеся из колонок-усчилителей, когда-то во время уличного концерта уже в дальних углах площади ничего не было слышно, сейчас ор из динамиков преследует тебя и через квартал), было меньше ярких цветов и перегрузки из-за пестроты. Мультики были спокойнее и размеренее. Кричащая реклама по телевизору отсутсвоваал как класс. А люминесцентные лампы в учреждениях были в матовых плафонах – да, они отвлекали, но не раздражали так сильно, как те же лампы, но без плафонов.
Как вы научитесь всему этому, если не копируете? Что ж, судя по случаю Гаса, в конце концов научитесь, но потребуется, может быть, тысяча повторений вместо двух или трех. До сих пор Гас не может как следует почистить зубы без словесной подсказки. Неважно, сколько раз я показывала ему, как чистить зубы, он все равно заходит в тупик. Как и в других случаях, на помощь приходят телевидение и фильмы. «КЛЫКИ!» – кричу я, и, спасибо «Улице Сезам», он знает, как скалить зубы, и чистит их. Том и Джерри помогли выучить другую команду: «БУЛЬДОГ!» Тогда Гас выпячивает нижнюю челюсть и чистит зубы изнутри. Но, когда я показываю, как чищу собственные зубы, то всегда есть лишь пятьдесят шансов из ста, что он не начнет тереть щеткой лицо.
Да, обучение через копирование идет сложно, а уж чистка зубов!... Правильная чистка зубов – это гемор. Еще и потому, что у меня неправильный прикус. Я никак не могла понять суть. Только когда после 30 в очередной раз пыталась приучить себя чистить зубы поняла, что дистальный прикус требует иных правил, не годящихся для стандартной чистки. Но кто бы мне это объяснил в детстве. Да и вкус порошок или пасты в большинстве своем - это мерзость, найти приемлемую по вкусу пасту – это сложно.
Когда вы узнаёте, что у вашего ребенка расстройство аутистического спектра, вы чувствуете себя, как обычные граждане из фильма «Люди в черном»: оказывается, на самом деле половина населения города прилетела с другой планеты. Что такое человек с аутизмом? Похоже, что они повсюду, но никто не может их видеть. Что могла видеть я – так это ночи, полные боли. Боли не за него или за себя. Скорее это были побочные боли. Дети из моего прошлого. Если бы я раньше догадывалась!..
С другой планеты - это не только РАС ,но и вообще разные расстройства психики. Порой удивляешься, как этого можно было не замечать раньше? они ведь и правда повсюду!
Как и все остальные родители детей с ограниченными возможностями, я придумывала массу причин (обычно в 4 утра), почему мой ребенок родился с аутизмом; добавьте сюда интернет, который тоже предлагает множество объяснений. Например:
Потому что у меня старый муж. Джону было шестьдесят девять, когда были зачаты Гас и Генри. Мы все знаем о проблеме старой яйцеклетки, но старая сперма – или, более точно, новая сперма, выработанная старым парнем – не была преимуществом в любом случае. Отчет Американского журнала о стволовых клетках, опубликованный в мае 2016 года, гласит, что у детей, отцы которых старше сорока лет, в шесть раз чаще наблюдается аутизм, чем у тех, чьи отцы моложе тридцати лет; кроме того, возрастает риск синдрома Дауна и пороков сердца. Считается, что повышенный риск связан с накоплением генных мутаций в сперматозоидах более старых отцов.
Моему отцу было больше 40 на момент моего зачатия, почти 42...
Потому что я была старой. Когда родились Гас и Генри, мне было сорок. Появляется все больше доказательств, что у более старых матерей чаще рождаются дети с расстройствами аутистического спектра, по причине не только хромосомных изменений в старых яйцеклетках, но и старческих изменений в матке.
А маме было 36...
Потому что я была толстой. Ладно, не толстой. Но определенно не стройняшкой. Множество эпидемиологических исследований подтверждают, что ожирение у матерей и диабет во время беременности повышают риск развития аутизма у детей.
И она тоже не была "стройняшкой".
по последним данным Школы здравоохранения Блумберга в Университете Джона Хопкинса, высокие уровни фолиевой кислоты при беременности связаны с повышением риска аутизма в два раза! А очень высокие дозы В12, который тоже входит в витамины для беременных, в три раза повышает риск расстройств аутистического спектра. А что, если вы принимаете повышенные дозы того и другого? Посчитаем. Шанс на то, что у вас родится ребенок с расстройством аутистического спектра, согласно исследованиям 2016 года, повышается в 17,6 раза.
Это вроде не мой случай (должно же хоть в чем-то повезти)
В 2014 году ученые из Гарвардского института здравоохранения провели исследование. Они обнаружили отчетливую взаимосвязь между аутизмом и воздействием на матку вредных примесей в воздухе. Риск аутизма удваивается у тех детей, матери которых подверглись воздействию высоких уровней загрязнения воздуха во время беременности.
Загазованнось в моем промышленном городе довольно ужасная. Несколько. крупных предприятий (от сталилитейки до уранового производства), с выбросами всего, чего только можно в воздух, причем некоторые прямо в йцентре города и непосредственной близости от нашешго первого жилья.
Почему дети с аутизмом чаще рождаются у инженеров, или «технарей»? Собственно, не потому, что родители – технари, а потому, что эти люди – «систематизаторы». Это тип людей, схема мира которых предсказуема, повторяема и управляема законами.
Моя мама точно из технарей. С математическим мышлением "систематезатора" и профессией учителя математика "в анамнезе"
Когда я получила записку из школы, где учится Гас, о том, что учителей беспокоит его гигиена, я была просто раздавлена. Огромное количество напоминаний и ворчливых замечаний, которые я делала, чтобы мой сын причесывался, принимал душ и мыл руки, почти вызвало у меня манию преследования. Я снова и снова говорила Гасу, что, если у тебя аутизм, особенно важно выглядеть «симпатично» (как он сам говорил), и даже если ты отличаешься от других людей, тебе не следует вызывать у них отвращение.
Ох уж эта гигиена! я с детства терпеть не могла мыть "чистые" руки. Вода так противно стекала от ладоней тонкими струйками к локтям, зачастую под длинные рукава одежды. Б-р-р. А уж в подростковом возрасте меня с трудом можно было заставить поменять нижнее белье, да и мытье хоть и было стабильным раз в неделю, но с готовностью я отложила бы это и на раз в месяц или даже в полгода. А кристаллизация пота на небритых подмышках мне даже нравилась (жутко даже читать, не правда?).
да и с опрятностью тоже все было не слишком ладно. Например, привычку глядеть в зеркало при выходе из дома я с трудом выработала лет в 14-15 и то после теста, в котором спрашивалось – как часто вы смотритесь в зеркало, и варианта "ни разу" там не было.
Всем детям нравится (и им даже требуется) определенная рутина в жизни. Но большинство настроено на разнообразие. Люди с аутизмом жаждут предсказуемости. Однообразие – варенье, в котором увяз Гас.
О, да!
А еда? Каждое утро он получал ту же самую тарелку с яблоками, бананами и овсяными колечками с тех пор, как впервые перешел на твердую пищу, а каждый вечер – тот же самый рисовый пудинг. (Яблоки тоже должны быть одного и того же сорта. Когда мы осенью идем собирать яблоки, он с радостью собирает их, но не ест, потому что это не «Фуджи».) Каждую пятницу, без исключения, на ужин куриные наггетсы с жареной картошкой, доставленные из местного китайского ресторанчика
У меня годами не меняется завтрак в рабочие (учебные) будни. Такой ,как сейчас, прочно закрепился в 2015, но его праобраз появился лет на 5 раньше. Да, иногда я могу обойтись без него, но должна быть очень веская причина.
Джон был милым и постоянным. Поскольку он приверженец столь прочных привычек, я решила, что он никогда не заскучает со мной. Не имеет значения, что он ест одну и ту же, полностью измельченную и переваренную пищу, приготовленную совершенно одинаковым образом, каждый божий день. Он покупает те же самые костюмы с широкими лацканами, которые носил в 50-х; отказывается ходить в рестораны – «потому что неизвестно, что тебе подсыплют в еду», – никогда не изменяет своего мнения, раз уж оно однажды сформировалось у него в голове; близко не подходит к компьютеру и презирает социальные сети – «зачем тебе нужно, чтобы весь мир знал о твоих делах?»
Он любит классическую музыку и перечитывает одни и те же знаменитые книги каждый год. Я восхищаюсь его интеллектом, хотя меня поражает отсутствие любопытства к чему-то новому.
Не, ну я все же не настолкь консервативна! Да ,я почти не меняю стиль в одежде, полгода назад даже приобрела свой первый смартфон (наконец-то это чудо свершилось :) ), а книги предпочитаю в последние годы все же новые. Ведь столько интересного еще не прочитано!!!
У Гаса есть свое слово для обозначения незнакомого, и это слово «нет». Когда я говорю ему, что хочу заменить занавески и покрывало в его комнате или просто выкинуть краски для рисования руками, которыми он пользовался во втором классе, он горестно смотрит на меня и говорит, как обычно в таких случаях: «Мамочка, старые вещи нравятся мне гораздо больше».
Да-да-да! И еще раз да слову "НЕТ". Это мое любимое слово по отношению ко всему новому (кроме книг).
В апреле 2016 года на сайте «Спектр», посвященном исследованиям аутизма, появилась статья о том, почему до 84 процентов детей с аутизмом страдают высокой степенью тревожности и до 70 процентов – расстройством сенсорной чувствительности. Оказывается, они неспособны предсказать будущее. Они, что называется, «не въезжают». Но это не значит, что человек с аутизмом, словно золотистый ретривер, живет в вечном настоящем. Эти люди слишком хорошо знают, что будущее существует. А теперь соедините две концепции: знание, что будущее существует, и ужасное ощущение, что вы не можете разгадать, каким оно будет.
Все точно так. Когда ты не можешь предсказать все возможные вероятности развития событй (или, хотя бы большинство основных), то это очень и очень плохо. причем плохо дважды - когда ты запутался в вероятностях и когда случилос то, чего ты не смог предугадать/запланировать...
Теперь вы понимаете, почему здорово успокаивает уверенность в том, что завтрак всегда будет состоять из яблок, бананов и овсяных колечек.
Повторение также дает нам ощущение компетентности, качества, нехарактерного для людей с аутизмом.
продожение следует...