Фонд «Круга добра» снова расширил перечень заболеваний. Теперь помощь за счет фонда будут оказывать пациентам с миелопатией шейного отдела спинного мозга, осложненной зависимостью от аппарата искусственной вентиляции легких. Для помощи детям с этой проблемой эксперты одобрили назначение уже присутствующего в перечне закупок Фонда стимулятора диафрагмального (френического) нерва MARK IV с принадлежностями. Помимо этого, экспертный совет Фонда согласовал организацию и финансовое обеспечение нового уникального метода лечения «Видеоассистированная селективная левосторонняя симпатэктомия» для детей с синдромом удлиненного интервала QT и катехоламинергической полиморфной желудочковой тахикардией. Это уже третий вид кардиологической помощи, которую сможет оплачивать «Круг добра». «В Югре совместная работа окружного департамента здравоохранения и фонда «Круга добра» позволяет поддерживать здоровье детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Это сложная работа, но она организована так, что в в кратчайшие сроки пациентов обеспечивают необходимыми лекарственными препаратами, в том числе, незарегистрированными на территории нашей страны. Это позволяет снять все возможные барьеры, препятствующие обеспечению прав детей на получение помощи и лекарств», - отметила главный внештатный педиатр Депздрава Югры, главный врач Сургутской городской клинической поликлиники № 5 Галина Шипилова. Всего на сегодняшний день 56 детей, проживающих в Югре, получают лекарственные препараты и медицинские изделия за счет средств Фонда с такими заболеваниями, как ахондроплазия, буллёзный эпидермолиз, муковисцидоз, миодистрофия Дюшенна-Беккера, синдром Алажилля, спинальная мышечная атрофия, фенилкетонурия. Так, Илья Сушков с 2022 года получает жизненно необходимый препарат «Спинраза» через «Круг Добра». У него установлен диагноз спинально-мышечная атрофия и назначен препарат в конце декабря 2021. Во втором квартале 2022 года ребенок обеспечен препаратом, получает в срок, родители отмечают, что задержек не было ни разу. Добавим, что Фонд «Круг добра» создан по указу Президента РФ Владимира Путина 5 января 2021 года. Организация помогает детям в борьбе с редкими, тяжелыми – орфанными заболеваниями, закупая дорогостоящие еще незарегистрированные препараты, а также финансируя инновационные методы лечения. Финансирование фонда происходит за счет повышенного НДФЛ для граждан с доходами свыше 5 млн рублей в год.