РАС — расстройство аутистического спектра.
Мой сын Тимофей — необычный ребенок. Он не любит выполнять инструкции, его невозможно уговорить что-то сделать, он очень избирателен в еде — есть дни, когда он ест всего один раз и больше уговорить его невозможно. Тимофей любит гулять и играть в игрушки, только использует их не так, как обычные дети. Он сам придумывает себе игры, может чем-то долго заниматься один — например, любит кидать в ванную с водой маленькие пластиковые фигурки.
Начало пути.
До года развитие Тимофея не вызывало никаких вопросов ни у нас, ни у педиатров. Где-то после года мы заметили, что он не отзывается на имя, не показывает на предметы пальцем, не произносит полноценных слов, а только издаёт звуки и произносит простые слоги — “ма”, “ба”. Обратились за советом к педиатру из поликлиники, но он ничего необычного не заметил и сказал, что мальчики могут не говорить до 3 лет.
В полтора года мы заметили, что Тимофей не смотрит в глаза, не концентрируется на предмете, не играет в обычные для этого возраста игры и игнорирует любое общение с другими детьми. Тогда мы вновь обратились к педиатру и получили от него направление к неврологу, который, в свою очередь, направил нас к психиатру, сурдологу и логопеду. Так начался наш долгий путь к получению диагноза.
Мы побывали у огромного числа специалистов, и только в 4 года Тимофею был поставлен официальный диагноз, на основании которого мы смогли оформить инвалидность.
Процесс был длительным, поэтому не могу сказать, что диагноз был для нас шоком, мы были морально к этому готовы.
Наш быт.
Каждый день у нас проходит по-разному: все зависит от того, во сколько Тимофей проснется утром. Иногда он просыпается в 4 утра и бодрствует потом весь день, иногда снова ложится спать в 7-8 утра, а бывают дни, когда он спит до 9 утра, и мы не можем его разбудить, из-за чего пропускаем садик. Все занятия у нас обычно во второй половине дня, чтобы Тимофей точно проснулся, и мы бы везде успели.
Обычно утром мы идем в садик, сын там остаётся до 12 часов, потом мы забираем его и едем на занятия с логопедом, затем идем и парк, на площадку или в игровую зону, где он может побегать и поиграть. В 5 часов мы возвращаемся в садик и забираем сестренку Надю, едем домой, где нас ждут игры с водой. Тимофей обожает воду, мы стараемся хоть раз в год выезжать на море, а в домашних условиях каждый день наполняем ванну и играем вместе.
Помните, в детстве мы все любили наряжать новогоднюю ёлку всей семьей или ходить на обед к бабушке по выходным. С Тимофеем все гораздо сложнее, он не любит участвовать в чем-то вместе с другими членами семьи.
Пожалуй, игры с водой и купание в море — единственное, что мы любим делать все вместе.
Расстройство аутистического спектра — это не болезнь, это, как бы сказать, иное строение человека. Как будто он не с нашей планеты: живет по своим законам и воспринимает мир не так, как это принято в обществе, поэтому общество таких людей отторгает.
К сожалению, мы недостаточно говорим про таких детей, как Тимофей, поэтому люди, встретив такого ребёнка, просто считают его невоспитанным, обвиняют родителей в том, что их ребенок, например, не хочет делиться игрушками на детской площадке или не отвечает, когда другие дети его зовут, когда такой ребенок идет по газону, а на него ругаются прохожие. Вот это все создает очень негативное отношение к детям с РАС, хотя они не виноваты, что родились не такими, как того требует общество.
Тимофею комфортно в саду с типично развивающимися детьми, если эти дети знают про его особенности и не пытаются его дразнить или обижать. Пока это маленькие дети, воспитатель может в игровой форме объяснить им, что все дети разные и вот именно Тимофей, например, любит играть один. Поначалу сын ходил в обычный районный детский сад, где у воспитателей не было опыта работы с такими детьми и нам посоветовали перейти в сад, который существует при поддержке фонда “Обнаженные сердца”.
В детском саду Тимофей ходил 2 года в коррекционную группу, а в этом году пошел в обычную группу, но с ним постоянно присутствует рядом учитель-тьютор, который помогает ему адаптироваться. Думаю, в школе это будет гораздо сложнее — детям с РАС крайне сложно успевать за школьной программой, заточенной под обычных детей.
Бывают дни, когда у Тимофея случается истерика, нужно просто научиться переждать, не срываться на него, не бить, не кричать. Это сложно, но мы стараемся со всем справляться.
Главное — не опускать руки, наши собственные дети никому так не нужны, как нам самим. Мы, родители, их единственная надежда на нормальную жизнь.