Доброго всем вечера, история не для слабонервных. Не рекомендую беременным, пожилым и людям с тонкой душевной организацией.
Моя психика давно выработала защитные механизмы, но иногда и их пробивает в одну секунду.
БАС, впервые я столкнулась воочию с этим диагнозом и историей одной семьи.
Боково́й амиотрофи́ческий склеро́з БАС — прогрессирующее, неизлечимое дегенеративное заболевание центральной нервной системы, при котором происходит поражение двигательных нейронов, что приводит к параличам и последующей атрофии мышц.
Это было два года назад, на сайт нашей больницы поступило обращение молодого человека, кажется, 23лет, назовем его Егор. С просьбой помочь его маме, которая в лежачем состоянии уже не один год и парень просто отчаялся.
Я вместе с фельдшером приехали к ним домой, частный дом, заходим- Егор нас встретил, проводил в гостиную, где на диване лежала женщина, кг 35, не больше, скрюченная в вынужденной позе, я в фильмах об узниках концлагерей такого не видела, самостоятельно говорить не могла. Коммуникация была на уровне- «да» моргает, «нет» начинает плакать.
В этой болезни самое страшное, что перестают «работать» практически все мышцы, в том числе глотания и дыхания. Но человек, будучи полностью обездвиженным, сохраняет ясность ума и интеллект. Клетка. Ловушка. Не знаю, как это описать.
Егор, вздохнув, сказал, нет сил, не знаю, что делать, как помочь, ношу ее на руках уже несколько лет, не могу работать, от мамы не отойти, накормлю, помою, включу ей телевизор- сбегаю, где-то подработаю, жить-то надо. Родственников, как и брата старшего как ветром сдуло, когда узнали о тяжести болезни. Один раз, говорит, убежал, буквально на два часа, нас обокрали, воры залезли, вынесли все, мама лежала и смотрела на них, а сделать ничего не могла. Хорошо, что ее не тронули.
Сейчас проблема- плохо дышит, копятся слюни во рту, я пальцем убираю, но мама непроизвольно зубы сжимает, вот, весь покусанный. Дышит плохо, не сплю ночами, все караулю.
Честно сказал- иногда от отчаяния плачу, ее ругаю, себя ругаю, швыряю ее. Не могу. Я устал.
Пацан один на один с бедой, дом на нем, мама в буквальном смысле на руках, о личной жизни не вспоминает, ну как его осудить?
Предложили госпитализацию, мама, услышав, впала в истерику, это выражается в мимике мышц и каком-то диком просто плаче-реве одновременно. Даже на неделю- не согласна.
На другой день, я уже на своей машине, везла два аппарата для поддержки, договор аренды (безвозмездной) подписали на дому, стоимость аппаратуры порядка 600тр ( это тем, кто не верит в помощь и поддержку, да, так бывает и это наше государство)
Аппарат искусственной вентиляции легких
Аппарат для удаления мокроты (вакуумный), кажется, что-то еще, но не буду врать, не вспомню.
Обучили, показали, я Егору оставила свой личный номер ( да, так нельзя, но мне иногда можно и важно)
Мы были с ним на связи все время, ему даже просто выговориться- и то, облегчение. Психологически тоже вывозить одному тяжело.
Ела мама плохо, но от гастростомы категорический отказ.
Однажды мне пришло сообщение- мамы больше нет…
Егор добавил меня в группу прощания в ватсап, где были ее фото до болезни. Я не узнала. Молодая, цветущая, красивая женщина и что сотворила болезнь…
Я долго думала об этом, кажется, это хуже всего, в ясном уме оказаться запертым в собственном теле, умирая долго и мучительно.
Надеюсь, когда-нибудь мы победим эту болезнь. Но не сегодня.