Список помощи, которую оказывает детям федеральный фонд «Круг добра» расширен. В него включили кардиологическую операцию, а также помощь пациентам с повреждением шейного отдела спинного мозга, осложненным зависимостью от аппарата искусственной вентиляции легких.
В экспертном совете фонда в настоящее время рассматривают новые виды сердечно-сосудистой хирургии. Специалисты уже одобрили 75 заявок на обеспечение детей дорогими и редкими лекарствами. Всего поддержку оказывают 5528 пациентам.
В перечне заболеваний, в борьбе с которыми фонд «Круга добра» готов помочь, теперь 71 недуг. Фонд взял на себя финансирование случаев, не попадающих под программы поддержки и ОМС. Перечень заболеваний размещен на сайте.
— Постоянное расширение перечня медицинских изделий и лекарственных препаратов, утвержденных фондом, позволит увеличить количество пациентов, получающих дорогостоящие или незарегистрированные в РФ препараты, — отметил главврач Оренбургской областной детской клинической больницы Игорь Воропаев.
Оренбургская семья уже несколько лет получает дорогостоящее лекарство «Спинразу». Парень болеет спинальной мышечной амиотрофией. Его мышцы без лечения быстро истощаются. Благодаря уколам пациент стал выносливее, сильнее и крепче.
— Мы лечимся за счет «Круга добра». Нужно 3 укола каждый год. Внештатный невролог оренбургского минздрава Сергей Вельмейкин специально выучился, чтобы самостоятельно их делать, — сказала мама болеющего ребенка Лариса.
Напомним, «Круг добра» создан в 2021 году по указу Президента России Владимира Путина для помощи детям с редкими, тяжелыми – орфанными заболеваниями. Фонд финансируется за счет повышенных налогов с лиц, которые зарабатывают более 5 млн рублей в год.
Фото из архива
18+