Умутай такая хорошенькая в своем платье-рубашке с воротничком под горло. Ее усадили на стул для фотографии, Умутай сидит и улыбается мягко.
«Какая девочка нежная, будто хрустальная!» — так можно было бы ласково сказать об Умутай, если бы слово «хрустальная» по отношению к ней не значило нечто страшное. Нечто опасное. А вернее — опасную болезнь.
«Хрустальные дети» — звучит сказочно, но в реальности так называют людей, у которых редкое заболевание — несовершенный остеогенез.
На 20 тысяч новорожденных рождается один «хрустальный ребенок». Заболевание характеризуется повышенной ломкостью костей. Больные либо имеют недостаточное количество коллагена, либо его качество не соответствует норме. Так как коллаген — важный белок в структуре кости, это заболевание влечет за собой слабость и ломкость всего скелета.
Умутай начала «ломаться» еще в утробе матери, еще до рождения. Эльнура, мама Умутай, не могла в это поверить: какие деформации костей рук и ног? «Как такое может быть вообще?» — спрашивала она врачей. Врачи беспомощно разводили руками.
В Киргизии, в Бишкеке, даже врачи не могли понять, почему у младенца переломы. Они не слышали про такое заболевание, как несовершенный остеогенез .
И Эльнура страшно испугалась. Обычно женщина с особым трепетом прислушивается к движениям ребенка: вот ворочается, вот дрыгает ножкой. Но Эльнура боялась этих движений — вдруг ее девочке больно там, в животе?!
А когда Умутай родилась, появилась на свет прямо с неправильно сросшимися переломами и деформациями рук и ног, врачи напугали Эльнуру еще больше, сказав: «Никаких резких движений, не трогайте ее. Пусть просто лежит!»
Врачи, видевшие многое, тоже были в шоке, и не знали, ни как помочь Умутай, ни как ее лечить. В конце концов нашелся врач-ортопед, который слышал про несовершенный остеогенез, и он предположил, что у девочки именно эта болезнь. После этого врачи еще больше напугали Эльнуру: «Осторожнее с ребенком — сломается!»
Так и получилось, что с рождения до двух лет Умутай просто лежала в кроватке: родители боялись ее поднимать, сажать, а уж на ноги ставить — ни в коем случае. Напуганные врачами, не имея ни информационной, ни лекарственной помощи, они боялись навредить Умутай и действительно берегли ее, как хрустальную.
И все это время Эльнура пыталась найти какие-то статьи в интернете про болезнь дочери. «В конце концов я наткнулась на фонд “Хрупкие люди”, — говорит она, — и была в шоке. Оказалось, мы все делали не так».
Парадоксально, но один из методов если не спасения, то профилактики болезни заключается именно в движении, несмотря на повышенный риск получения травмы. От малоподвижного образа жизни кости становятся еще более хрупкими и ломкими.
Подвижность и активность, наоборот, приводят к укреплению мышечной массы, улучшению кровообращения и, соответственно, укреплению костей. При постоянной физической нагрузке вместе с медикаментозным лечением количество переломов постепенно уменьшается.
«Тогда мы начали другую жизнь».
Чтобы помочь Умутай, перейдите по ссылке.
Умутай впервые поехала в Петербург, где ее обследовали. Девочке назначили лечение, укрепляющее кости, и провели курс реабилитации. Умутай научилась самостоятельно двигаться, переворачиваться, сидеть и даже стоять на четвереньках. Эльнура занималась с дочерью и дома с помощью проекта «Служба мобильной реабилитации» фонда «Хрупкие люди».
А в марте 2022 года Умутай снова поехала в Петербург, в Научно-исследовательский детский ортопедический институт имени Г. И. Турнера, где девочке сделали операцию — установили телескопические штифты в оба бедра.
После этого Умутай смогла встать на ноги с помощью вертикализатора. Телескопические штифты помогли бедренным костям Умутай выдерживать вес тела, а благодаря упражнениям она стала сильной и ловкой.
Это было невероятное чудо, конечно. Девочка, которую с рождения считали безнадежной, которая должна была провести всю жизнь в кровати без движений, вдруг стоит. Да еще смеется радостно, как будто ей это совсем не трудно. «Хрупкая» девочка оказалась очень сильной.
Конечно, трудности еще есть: кости голеней Умутай из-за болезни сильно искривлены, и долго стоять она не может, к тому же всегда существует риск перелома. Чтобы Умутай смогла вставать без опасности сломать кости, а со временем и самостоятельно ходить, ее кости должны стать намного крепче, чем сейчас. Необходимо исправить деформации и установить еще два телескопических штифта.
Помочь маленькой, хрустальной Умутай из Бишкека сделать первый шаг объединились три фонда — «Хрупкие люди», «Закят» и «Правмир». Операция стоит больше миллиона рублей, и собрать всю сумму самостоятельно семья девочки не сможет.
Сейчас Умутай 6 лет, и она уже начала задавать маме разные «неудобные» вопросы. Особенно глядя на своего младшего братика и сравнивая себя с ним. «Почему я такая маленькая по росту? Почему я не умею ходить? Почему мне часто больно?» Она очень веселая, обожает петь и отлично играет в шахматы. Но ей очень хочется быть такой же ловкой, как брат. Больше всего на свете и сама Умутай, и ее близкие мечтают о том, что когда-нибудь она сможет ходить.Помогите ей. Пусть хрустальная Умутай встанет на ноги!
Чтобы помочь Умутай, перейдите по ссылке.
