“Когда Марта поднатужилась в последний раз и я вытянул из родового канала драгоценную головку, наружу выскочила короткая толстая ручонка с искривленным мизинцем. Словно пораженный ударом молнии, я понял, что мы стали родителями ребенка с синдромом Дауна. Мы получили не того ребенка, которого ожидали”.
Стивен, седьмой ребенок Уильяма и Марты Сирс, родился с синдромом Дауна. Марте на тот момент было 44 года. Доктор сам принял роды жены дома.
Уильям и Марта Сирс – авторы более трех десятков книг о детском здоровье и естественном подходе к уходу и воспитанию. "Расти вместе с ребенком – вот что такое развитие ребенка" - считают они. Сирсы также придерживаются мнения, что растить ребенка с особыми потребностями – дело всей семьи и что этот ребенок приносит особый дар - он способен поднять уровень чуткости всей семьи.
Уильям и Марта Сирс в своих книгах дают простые, подробные, очень жизненные советы, которые помогают родителям особых детей научиться отвечать на потребности своих малышей, чувствовать себя более успешными и выстраивать свою родительскую компетентность.
Как они сами подходили к воспитанию своего сына с особыми потребностями и каким он вырос в результате?
👪О принятии и естественном родительстве
Будучи к моменту появления Стивена опытными родителями и специалистами, Сирсы, тем не менее, прошли через те же трудные переживания в самом начале, что и другие пары, у которых родился малыш с дополнительной хромосомой.
“Мы старались поддержать друг друга и рыдали вместе” - пишут они о своих переживаниях.
Сирсы вместе прошли стадии горевания и принятия особого малыша и переработали этот непростой опыт в замечательные поддерживающие и информативные главы о детях с синдромом Дауна, которые есть почти во всех их книгах.
Уильям и Марта растили Стивена, опираясь на те же принципы естественного воспитания, основанного на привязанности и взаимной чуткости, которые они использовали со старшими детьми и которые рекомендовали семьям своих маленьких пациентов: “Для детей с особыми потребностями принцип взаимоотдачи воистину предстает во всем своем блеске. Пока Стефан развивает особые навыки, мы тоже развиваем особые навыки. Он открывает в нас лучшее”
Так, несмотря на трудности в начале Марта упорно продолжала попытки наладить грудное вскармливание и кормила Стивена 3,5 года. Она подчеркивает, что это один из главных способов узнать ребенка и полюбить своего ребенка.
“Это было очень страшное время для нас, поскольку мы боялись, что он никогда не сможет хорошо сосать грудь”.
Сирсы описывают, как принципы естественного родительства помогли им проделать путь от переживания утраты “желаемого” ребенка и ощутить радость от заботы о малыше Стивене.
Принцип чуткости, контакт кожа-к-коже, ношение в слинге, совместный сон и грудное помогли им установить контакт с сыном, дали им возможность почувствовать свою родительскую компетентность: “Когда он начал прибавлять в весе и брать грудь, мы почувствовали, что можем перестать беспокоиться о нем и начать радоваться ему. Марта до сих пор помнит тот день, когда она обнаружила, что он реагирует на ее обращенные к нему слова, произнесенные тоненьким голоском на детском языке, – беспокойство мешало ей общаться с ним нормальным образом. Было так приятно видеть, сколько у него общего с другими нашими детьми, вместо того, чтобы зацикливаться на том, чем он отличается”
О сравнении
Сирсы предостерегают родителей от сравнения своего ребенка с братьями и сестрами, сверстниками, или другими детьми с синдромом Дауна. “Если вы будете оценивать, как ваш ребенок выглядит или ведет себя по сравнению с другими детьми, вы разорвете свое сердце на части”. Сам доктор Билл сравнивал сына с другими особыми малышами, которые приходили к нему на прием, пока не осознал, что, на самом деле, он постоянно терзался переживаниями, что его ребенок хуже других детей. Чуткость и внимательность к ребенку помогла отцу увидеть и сфокусироваться на особых качествах Стивена, вместо обдумывания, чего ему не хватает в сравнении с другими детьми:
“Дети с особыми потребностями могут принести семье особые дары”.
Например, Стивен с особой нежностью и осторожностью гладил отца маленькой ручкой по щеке - эти прикосновения не были похожие ни на какие другие, испытанные Уильямом когда-либо. Одно из качеств личности Стивена, которое особенно ценит его отец - его превосходная стратегия управления стрессом.
“Когда он чувствует, что Уильяма раздражают постоянные остановки во время езды в забитой пробками Южной Калифорнии, Стивен кладет руку на плечо отца и говорит: «Все в порядке, папа», а язык его тела отражает: «Остынь, папа, не надо. Не волнуйся, будь счастлив!»” - рассказывает Марта
Стивен повзрослел
С детства и все свои тридцать с лишним лет, Стивен удивительным образом общается со своими братьями и сестрами, сохраняет теплые близкие отношения со всеми членами большой семьи и умеет найти точные и теплые слова для каждого.
"Теперь мы не можем себе представить жизнь без Стивена. Наш мир стал лучше благодаря тому, что в нем есть Стивен”.
С самого начала родители поняли, что поддерживать Стивена стройным и активным - два лучших подарка, которые они могли ему сделать в жизни. Стивен активно занимался несколькими видами спорта: бейсболом, футболом, баскетболом и гольфом. Он лучший нападающий в своей бейсбольной команде "Challengers" - люди, наблюдающие за ним, восклицают, насколько профессионально выглядит его закрученная подача мяча. Он хорош в бросках, но совсем не в том, чтобы бегать по площадке, когда мяч переходит из рук в руки.
Стивен вырос, играя в бейсбол, но отец хотел познакомить его со спортом, которым он мог бы заниматься всю жизнь и в котором он мог бы быть успешен. Поэтому доктор Сирс присоединился к загородному гольф-клубу клубу и познакомил Стивена с тем, что он называет «зеленой терапией». «Сперва он воспринял поле для гольфа как гигантскую игровую площадку с парками, песочницами и мячами. Сначала он любил кататься в тележке, бегать и просто находиться на улице», - говорит доктор Сирс.
Спустя несколько лет Стивен натренировал мастерскую подачу, присоединился к команде по гольфу Южного округа Ориндж Специальной Олимпиады Калифорнии и соревнуется при каждой возможности. Он принес команде несколько золотых и серебряных медалей. Прозвище Стивена на поле для гольфа - «Гарри Поттер» (он очень хорош в игре!). При этом авторы отмечают:
“Родители не должны присваивать себе все заслуги или же брать на себя всю ответственность за то, каким вырастет их ребенок, каким человеком он станет”.
#синдромдауна #синдромдаунанеприговор #личнаяистория #докторсирс #естественноеродительство