На III Всероссийского съезде пациентов с нарушениями иммунитета, который пройдет 17-19 апреля в Общественной Палате РФ, главным вопросом станет «Как сохранить качество жизни подопечных после взросления»
В программе дискуссий - самые актуальные вопросы, которые встают перед подопечными фонда и их близкими в течение всей жизни:
- планирование семьи и генетическая диагностика
- участие в программе скрининга новорожденных
- переход из детского звена лечения во взрослое
Особенное внимание организаторы уделяют «трудностям переходного возраста». Ирина Бакрадзе, президент фонда: ««ПОДСОЛНУХ» остро чувствует проблемы взрослеющих пациентов. Фонду 16 лет, он растет вместе с подопечными. Мы проходим вместе все стадии взросления. Теперь вопрос уже не только в сохранении жизни пациента, но и в том, чтобы спасенная жизни была «на качественном уровне». На съезде мы ищем ответы, как это сделать.»
На Форуме будет много дискуссий с участием взрослеющего поколения подопечных Фонда: про социальные гарантии для пациентов с инвалидностью при обучении и трудоустройстве, карьерное консультирование и эмоциональное благополучие.
Специальный фокус в программе Съезда - на теме импортозамещения в системе российского здравоохранения, поскольку тема лекарственного обеспечения остро стоит перед пациентами всех возрастов. (Прямая трансляция Круглого стола будет доступна на сайте ОП РФ)
Программу Съезда можно посмотреть здесь https://congress.fondpodsolnuh.ru/