В Тюменской области с таким наследственным заболеванием живут 92 человека
Ежегодно 17 апреля мост Влюблённых в Тюмени подсвечивают красным в честь Всемирного дня борьбы с гемофилией. Гемофилия - генетическая болезнь крови. Именно ей страдал сын императора Николая Второго.
Пару лет назад Лёве запрещали ходить на физкультуру. Любой ушиб мог привести к кровотечению, которое невозможно остановить. У Льва - гемофилия.
Анастасия Тюренкова, мама Льва: "Взяли из пальца кровь. И она у нас сутки не останавливалась. Всеми возможными методами мы останавливали кровь, но не получалось. Потом именно в год нам поставили диагноз "гемофилия, тяжёлая форма".
Потом Анастасия узнала, что гемофилия передаётся по наследству. Причём болеют ею только мальчики. Девочки могут быть только носителями гена. В этой лаборатории как раз и диагностируют заболевание. Правда, совсем редко. В Тюменской области с таким диагнозом живут 92 человека.
Людмила Зорина, врач клинической лабораторной диагностики ОКБ № 1: "Это заболевание нечасто встречаемое, потому что чаще всего оно генетически обусловленное. Но данные пациенты практически все наблюдаются у нас".
Гемофилию называют царской болезнью. Цесаревич Алексей - самый известный пациент. В то время гемофилия была приговором. Да и лет 30 назад этот диагноз означал жизнь, полную ограничений.
Татьяна Ксензова, заведующая отделением гематологии и химиотерапии ОКБ № 1: "30 лет назад это были глубоко инвалидизированные люди, с тяжёлыми поражениями суставов, с постоянными кровотечениями, практически ежемесячно госпитализирующиеся для кровоостанавливающей терапии в стационар. Сейчас это люди, которые работают, дети занимаются спортом. Взрослые - фитнесом. Совершенно ничем себя не ограничивают".
Сейчас у пациентов есть современное лекарство. Оно повышает свёртываемость крови. Правда, принимать его нужно каждый день. Но мама Ирина согласна и на это. С такой терапией её сын Ярослав теперь спокойно катается на самокате. И даже на горных лыжах.
Ирина Лаурэ, мама Ярослава: "Было очень много страха, больше ничего не знали. Когда побывали в Екатеринбурге, посмотрели там на мальчишек взрослых, которые приходили на уколы. Стало ясно, что жизнь с гемофилией есть. Только нужно научиться".
Каждый год вечером 17 апреля мост Влюблённых подсвечивают красным. На набережной собираются те, кого объединила общая беда - гемофилия. Которая для многих теперь просто диагноз. А не приговор.