На этом канале ниже есть публикация "Дневник музыканта с аутизмом". Это дневник, который я начала писать несколько лет назад. Он ранее был опубликован в ВК, затем я перенесла его сюда, в Дзен.
Наверное, я написала ту статью для самоуспокоения, для подъёма собственного оптимизма и для того, чтобы поделиться этой верой с другими родителями, которые столкнулись с аналогичной ситуацией. Ведь, по правде говоря, весь этот описанный на нескольких страницах путь очень тяжёл. Это дорога через тернии с ухабами. Поэтому надо самим себя иногда взбадривать, находить всё хорошее. Надо писать об этом, перечитывать, когда руки опускаются, вдохновляться и идти дальше.
Можно много рассуждать о мерах поддержки таких детей, созданных на федеральных и региональных уровнях, можно говорить о тяжести аутизма и перспективах, в зависимости от нюансов. Я не стану углубляться. Я могу рассуждать лишь в том диапазоне, который связан с нашей ситуацией и пишу о высокофункциональном аутизме. При такой форме РАС есть шанс вырасти успешным членом социума.
Андрею сейчас уже 16 лет. Он окончил 9 классов и получил аттестат. У него всего три "4", остальные "5".
В этом году он заканчивает обучение в музыкальной школе Академического музыкального училища при Московской консерватории им. П. И. Чайковского (ДМШ АМУ при МГК) по классу специального фортепиано и будет пробовать поступить в музыкальное училище.
В этом (2023) году мы прошли обследование в одной из федеральных клиник и получили уточнённый диагноз. Согласно медицинскому заключению, у Андрея расстройство аутистического спектра в форме синдрома Аспергера (F84.5). В лечении и наблюдении не нуждается. Казалось бы, всё стабильно и спокойно. Однако...
Я недавно задалась вопросом, а почему мы так редко встречаем "особенных" музыкантов? Ведь слухачи могут быть неплохими концертмейстерами, аранжировщиками, композиторами... Но дело в том, что в силу коммуникационных сложностей и не таких, как у других людей, алгоритмов обработки информации, путь к диплому, который позволил бы таким людям найти своё место под солнцем и заниматься "своим" узким делом, на котором сфокусирован их мозг, очень тернист.
Но диплом - это единственный пока "пропуск" ко всем правам успешного человека. И здесь проблема. Ведь люди с аутизмом часто имеют узкий интерес, в пределах которого их навыки доходят до высочайшего уровня, но за пределами этого интереса они испытывают неимоверные сложности. Процесс получения образования учащихся или студентов с РАС можно сравнить с тем, как если бы обычному человеку повесили тяжеленные гири на ноги, руки и спину и заставили бежать дистанцию наравне с профессиональными атлетами. Им потребуются огромные усилия, чтобы преодолеть этот путь.
Родители, которые прошли этот маршрут со своими особенными детьми, меня поймут. К профессиональному диплому прорвутся единицы. Каждый до своей точки. Кто-то осилит лишь общеобразовательный "эверест" и рухнет у подножия СПО. Кто-то одолеет несколько курсов СПО, но сойдёт с дистанции на пол-пути. Единицы преодолеют СПО и даже двинутся в ВУЗ. Но и после этого мучительного марафона может наступить горькое разочарование - ощущение, что все мыслимые и немыслимые усилия оказались напрасными, потому что трудоустроиться таким людям будет невозможно. Вот поэтому необходимо всё очень тщательно продумать на сотни и тысячи шагов вперёд, вплоть до подготовки заранее профессионального пространства. Например, создать какой-то проект или ИП, куда сможет прийти такой человек, приносить пользу и заработать себе на кусок хлеба с маслом.
Действительно, проще самим что-то придумать, чем уповать на некие гипотетические возможности.
Что касается специального музыкального образования, я часто мечтаю о том, чтобы для особенных людей была возможность проходить не "системное", а "камерное" обучение. Отдача от такого образовательного подхода была бы более яркая и наверняка востребованная. Ведь развитие индивидуальных возможностей, раскрытие внутреннего потенциала может принести радость не только самим людям с РАС и их близким, но и обществу. Ведь у особенных творческих людей есть внутренний свет... А мы не видим этот свет и не имеем возможности зажечь его. Мы тащим их в систему, ломаем, уничтожаем этот свет, пытаемся перекроить под продиктованный кем-то сверху шаблон. Это всё равно, что кости ломать и сращивать заново...
Возможно, когда-нибудь, появится независимое от государственного регулирование образовательного пространства для людей с РАС, где смогут обучаться и, возможно, даже работать в будущем "неформатные" люди. Но это только мечта. Любую подобную идею подрубят на корню. Такие затеи вносят смуту и создают конкуренцию "системе". Ведь сколько уже создавалось различных экспериментальных инициатив в области образования, все они были недолговечными, осуждаемыми и затухали быстро. Это неподъёмно во всех смыслах.
Итак, исходя из данности, неформатных людей придётся ломать и пытать калёным железом системным образованием, чтобы они могли найти своё место не в ПНИ, а среди людей, будь они хоть сто пядей во лбу или гениями в одном-единственном деле. Есть, конечно, варианты, которые любезно и щедро предоставляет система: починка табуреток, малярное мастерство, раскраска матрёшек (думаю, нет смысла перечислять дальше). Для более сложного и профессионального узкого дела нужно пройти жёсткий отбор наравне с обычными людьми. А значит, надо ломать и подстраивать.
Вот такие мысли о будущем. Пока ребёнок с РАС растёт, он и образовательную поддержку может получить, и внимание государства. Но лишь до той поры, пока он не вырастет. А дальше, - как говорится, "дело рук самих утопающих".
Но надо двигаться вперёд. Радоваться тому, что есть. Радоваться идеям и перспективам. Конечно же, нельзя опускать руки и останавливаться. Надо идти вперёд, пока идётся. В заключение - музыкальный аккорд в исполнении Андрея. Мне очень нравится эта пьеса Сергея Рахманинова. Она накрывает с головой, подобно волнам океана, многослойна, прозрачна и необычайно красива. Она наполняет энергией и кислородом, заставляет уши "видеть".
Всем удачи, терпения, веры и надежды!