Рак крови — так упрощённо обозначают десятки разных онкологических заболеваний крови.Это лейкозы, лимфомы и множественная миелома. Опасность любого опухолевого заболевания крови, так называемого гемобластоза, что при нём нарушается работа костного мозга, отвечающего за формирование эритроцитов, лейкоцитов, тромбоцитов и иммунной системы организма. Некоторые виды рака крови могут развиваться стремительно, поэтому требуют незамедлительного начала лечения.
Вокруг онкологических заболеваний часто существует множество заблуждений и мифов. Развеять их и разобраться в способах лечения и поддержки пациентов с раком крови нам помогла Ануш Овсепян — генеральный директор Фонда борьбы с лейкемией, одного из партнёров программы Ozon Забота.
Какие симптомы у рака крови, как его диагностируют?
Онкогематологические заболевания проявляются по-разному. Но чаще всего симптомы неспецифичные: повышенная утомляемость, инфекции, боли в костях, слабость, увеличение лимфоузлов.
Ануш Овсепян: «Заподозрить рак крови может любой врач при сопоставлении клинических проявлений и общего анализа крови. Однако окончательный диагноз, дающий ключи к разработке стратегии лечения, возможен только при проведении комплексного гематологического обследования, которое назначается врачами-гематологами или онкологами».
Какие заблуждения есть в отношении рака крови?
Миф: Рак крови неизлечим, все усилия бесполезны
Развенчание: Заболевания системы крови очень разные. При некоторых удаётся достичь почти 100-процентной вероятности выздоровления
Ануш Овсепян: «Очень важно, что даже при неизлечимых заболеваниях возможен длительный контроль болезни, позволяющий убрать симптомы заболевания и обеспечить хорошее качество жизни».
Миф: Лечение рака крови очень дорогое и малодоступно простому россиянину
Развенчание: Ануш Овсепян: «За последние 10 лет в нашей стране произошёл прорыв в лечении рака крови за счёт развития государственных программ: пациентам стал доступен целый ряд инновационных препаратов».
Миф: Хорошие клиники для лечения рака крови есть только в Москве и Санкт-Петербурге
Развенчание: Ануш Овсепян: «Клиники, где используются высокотехнологичные методы лечения, включая неродственную трансплантацию костного мозга, есть и в других регионах. При этом далеко не каждому пациенту нужны такие методы. Большинство может получать качественное и современное лечение и по месту жительства, в региональных клиниках».
Миф: Рак крови лучше лечить за границей
Развенчание: Ануш Овсепян: «Такое убеждение действительно было распространено лет 15-20 назад. Но сейчас в России доступны практически все инновационные методы лечения, включая неродственную трансплантацию костного мозга».
Кто может заболеть раком крови?
Онкологические заболевания крови относительно редкие. Каждый год в России диагностируется около 30 тысяч новых случаев, 9 из 10 — у взрослых.
Ануш Овсепян: «Важно отметить, что среди пациентов с онкогематологическими заболеваниями большой процент людей молодого, трудоспособного возраста. Вместе с тем у людей старше 70 лет риск гемобластозов повышается в несколько раз».
У подавляющего большинства заболевших рак крови возникает спонтанно. По сути, профилактики у этой болезни не существует.
Что делать, если у человека диагностировали рак крови?
Прежде всего необходима консультация грамотного врача-гематолога. Если хочется самостоятельно изучить вопрос с помощью интернета, достоверные сведения о заболевании можно найти на сайте Фонда борьбы с лейкемией.
Ануш Овсепян: «Ключевой момент — это контакт пациента с врачом. Самую достоверную информацию человек может получить именно у своего врача-гематолога, который возьмёт на себя полное управление лечением и проинформирует обо всех этапах терапии, возможных побочных эффектах препаратов и особенностях течения болезни».
Как лечат этот вид рака?
С помощью химиотерапии в разных её вариантах. Роль облучения существенно снизилась, однако оно остаётся важным компонентом в лечении лимфом.
Ануш Овсепян: «В последние годы в России стали доступны многие самые современные лекарственные препараты с более избирательным механизмом действия: таргетные препараты, иммунотерапия. Клиники, в том числе некоторые региональные, применяют высокотехнологичные методы лечения».
С какими осложнениями при лечении могут столкнуться пациенты?
Воздействие химиотерапии на организм и переносимость препаратов зависит от конкретного метода терапии, от особенностей отдельных препаратов.
Ануш Овсепян: «Нежелательные явления у препаратов различны. Чаще всего в ходе терапии отмечается снижение числа лейкоцитов, что повышает риск тяжёлых бактериальных инфекций, а также снижение количества тромбоцитов, что увеличивает вероятность кровотечений. Крайне неприятными для пациента побочными явлениями являются тошнота и рвота, однако современные противорвотные препараты позволяют справляться с этим осложнением».
Для некоторых режимов химиотерапии характерно длительное снижение иммунитета, требующее специального профилактического подхода. Многие слышали о выпадении волос, про которое важно сказать, что оно полностью обратимо.
Кому назначают трансплантацию костного мозга?
Этот высокотехнологичный метод назначается, как правило, когда другая терапия не помогает справиться с болезнью.
Трансплантация костного мозга бывает аутологичной, когда пациенту пересаживаются его собственные клетки, и аллогенной — клетки от родственных или неродственных доноров.
Ануш Овсепян: «Чаще всего к нам в фонд обращаются пациенты, которым требуется аллогенная неродственная трансплантация. Сама процедура проводится в федеральных и некоторых региональных центрах за счёт квот госфинансирования. Но типирование пациента, поиск, активация донора и доставка неродственного донорского материала в эти квоты не входят».
С какими трудностями сталкиваются пациенты, которым требуется пересадка костного мозга?
- Дорогостоящее исследование, так называемое HLA-типирование, для определения тканевой совместимости пациента и донора не оплачивается по ОМС.
- Не всегда можно найти подходящего донора костного мозга в российских регистрах, поэтому врачи обращаются к зарубежным регистрам, стоимость которых значительно выше.
- Поиск, активация донора и доставка донорского материала не оплачиваются государством. Сумма может составлять от 350 тысяч рублей и более при подборе донора из российского регистра, около 23 тысяч евро – из зарубежного регистра.
- После трансплантации костного мозга у пациента могут быть серьёзные осложнения, лечение которых не покрывается квотой.
- Человеку, перенёсшему пересадку костного мозга, требуется длительный период реабилитации.
Перечисленные расходы ложатся на плечи самих пациентов или им помогают благотворительные фонды.
Как родные и друзья могут поддержать больного раком крови?
Ануш Овсепян: «Важно выяснить, в какой именно помощи ваш близкий человек нуждается, и обозначить своё желание помогать. Прежде всего необходимо научиться быть рядом — слушать, бережно поддерживать, проявлять эмпатию, создать условия для выражения чувств. Можно взять на себя помощь в общении с врачами, социальными службами, благотворительными организациями и оформлении документов».
В такие периоды важна финансовая поддержка: семьи пациентов, скорее всего, могут испытывать материальные трудности, особенно если у них есть маленькие дети. Но помощь может быть и бытовой: прогулка с домашними животными, занятия с детьми, приготовление пищи, уборка квартиры и т. п.
За какой помощью можно обратиться в Фонд борьбы с лейкемией?
Чаще всего пациенты обращаются в фонд по рекомендации своего лечащего врача.
Помощь может быть разной:
- Финансирование приобретения лекарственных препаратов, диагностических исследований и манипуляций, поиска и доставки неродственного донорского материала.
- Оплата аренды квартир для иногородних пациентов, проходящих лечение в федеральных центрах.
- Предоставление психологической помощи пациентам и их родственникам.
- Закупка препаратов и оборудования для клиник.
- Проведение лекций и семинаров, мероприятий для пациентов и специалистов, разработка и печать материалов; запись программ и подкастов для информирования о заболеваниях и методах лечения.
В какой ещё помощи нуждаются онкобольные и где они могут её получить?
Ануш Овсепян: «Огромное значение для пациента имеет психологическая помощь и безопасная эмоциональная поддержка, например помощь равных консультантов Фонда борьбы с лейкемией».
Равные консультанты — это бывшие онкогематологические пациенты в стойкой ремиссии, которые прошли специальное обучение. Они оказывают эмоциональную, практическую и информационную поддержку и могут поделиться своим опытом борьбы с заболеванием.
Из-за плохого физического, психологического состояния или медицинских ограничений после пройденного лечения некоторые пациенты не могут вернуться на прежнее место работы в силу особенностей профессии или условий труда. Для помощи в социальной адаптации и возвращении к профессиональной деятельности в Фонде борьбы с лейкемией работает проект «Самоевремяжить. Карьера». Эксперты этого проекта обучают, как правильно составить резюме, пройти собеседование, рассказывают о разных возможностях — стать самозанятым, открыть своё дело, а также об интернет-ресурсах для поиска работы.
Фонд борьбы с лейкемией с 2014 года помогает взрослым с заболеваниями крови. Проектов и направлений деятельности много: поиск доноров, покупка лекарств для пациентов и оборудования для клиник, оплата лабораторных исследований, психологическая поддержка, просвещение. Но и тем, кто всегда готов помочь, тоже нужна помощь. Оказать её можно вместе с Ozon Забота: приобретая товары фондов, благотворительные сертификаты или товары с отчислениями в фонды.