Родители детей с ахондроплазией перманентно проводят акции протеста с требованием ввезти и профинансировать новый медикамент
Родители детей с редким врожденным заболеванием, ахондроплазией, войдут в состав дополнительной группы экспертов, которая разработает стратегию управления положением этих пациентов и внедрит в стране новейший препарат, заявила замминистра здравоохранения Тамар Габуния.
Родители детей с ахондроплазией перманентно проводят акции протеста около здания министерства здравоохранения Грузии с требованием ввезти и профинансировать новый медикамент для лечения заболевания.
Минздрав затягивает с процессом внедрения данного препарата, так как Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) пока не выдала разрешения на его стандартное использование, несмотря на то, что медикамент авторизирован и используется в ряде европейских стран
Пациентам с редким врожденным заболеванием поможет межведомственная группа – Минздрав >>
Именно поэтому Минздрав на прошлой неделе создал межведомственную группу, в которую вошли представители Минздрава, парламентского комитета по вопросам здравоохранения и социальной защиты, аппарата народного защитника Грузии, а также медики и эксперты.
Они должны сформировать стратегию по лечению этого редкого заболевания в Грузии.
"Участие этих профессионалов важно постольку, поскольку в процессе управления редкими заболеваниями нужно учесть как клинические, так и этические вопросы. В программах отражены нужды детей с редкими заболеваниями, и важно, чтобы новые медикаменты, которые поэтапно появляются на международном рынке, конечно, были учтены и нами и чтобы были созданы условия для их внедрения в стране", – заявила Габуния.
"Просим лечения для наших детей" – родители вышли на акцию в Тбилиси>>
По ее словам, главной рекомендацией совета является подготовить протокол, чтобы убедиться в эффективности медикамента, в его качестве и безопасности.
В Минздраве уверены: исходя из того, что ВОЗ пока не выдал разрешение на стандартное использование данного медикамента, препарат нуждается в дополнительном изучении и работе экспертов.
Ахондроплазия – это врожденное заболевание, при котором нарушается процесс роста костей скелета и основания черепа. Причиной развития патологии является генетическая мутация. Часть плодов гибнет внутриутробно. При рождении нарушения заметны с первых дней жизни: головка младенца увеличена, конечности укорочены.
В Минздраве уже прошла первая рабочая встреча группы, на которой обсудили лечебную стратегию, а также международные рекомендации по использованию медикамента "Воксзого" – первого и единственного лекарства в мире, созданного для лечения этого заболевания.
Родители детей с редким заболеванием требуют от Минздрава профинансировать новый препарат >>
В ведомстве заявили, что "Воксзого" к этому времени проходит этап внедрения и пока ничего не известно о результатах длительного применения и возможных осложнениях.
По словам членов межведомственной группы, любое решение, в том числе подбор препарата, должно быть принято с учетом безопасности, эффективности и соблюдения биоэтики.
Согласно данным из открытых источников, стоимость годового курса лечения препаратом "Воксзого" оценивается в среднем в 300 тысяч долларов.