Здравствуйте. Меня зовут Слава. Моему сыну 7 лет. В 2018 году ему поставили диагноз аутизм. Получается, что уже 5 лет я воспитываю маленького аутиста.
В этой серии статей я пишу о своем опыте, о своих ощущениях и чувствах когда я узнал что мой сын инвалид. Что мой сын аутист и это навсегда. Советую первую часть, чтобы уловить суть повествования.
Когда я узнал что мой сын инвалид, у меня была жуткая депрессия. Как раз об этом я рассказываю в первой статье. Со временем я пришел к мысли что нет смысла жалеть о том чего у тебя никогда не было. К мысли о том что лучше сконцентрироваться на настоящем.
Я стал думать, что не все так плохо. И если у меня родился ребенок с особенными потребностями, значить я смогу обеспечить эти потребности. Возможно это какое-то испытание. Проверка на прочность. Ведь то что нас не убивает, делает сильнее. Если Бог послал мне такое испытание, значить я смогу с ним справиться. Если вселенная дает мне такую ношу, значит я способен ее нести.
Эти мысли помогли мне сконцентрироваться на проблемах моей семьи. В тот момент моя жена совсем отчаялась. Мы практически не общались. Только по поводу каких то бытовых вопросов.
Что бы прочувствовать что с нами происходило, нужно немного рассказать о моем сыне
Савелий имеет такую особенность, ему хватает 5 или 6 часов сна в сутки. И даже сейчас, когда ему уже 7 лет, ему этого хватает. То есть, он может поспать 1 час днем и 4 часа ночью. Это никак не отражается на его здоровье, так как мы регулярно проходим медицинские обследования. Ему хватает 5 часов сна в сутки, а нам нет. Нам очень, очень не хватает. Сын проснулся в 3 часа ночи. И все. Он выспался и бодр. Для него начался новый день. Для всей семьи начинается новый день в 3 часа ночи. Он начинает заниматься своими делами.
Какие могут быть дела у двухлетнего ребенка? Естественно в первую очередь это мультики. Обязательно должен гореть везде свет. Ну и пока родители сонные и уставшие, можно хулиганить. Например, достать какие-то запрещенные вещи с верхних полок, высыпать крупу на кухне, включить воду везде. И много много чего еще. Аутизм это не значит дефицит интеллекта. В нашем случае его даже с избытком. Если ему нужно, сын быстро учится, просто наблюдая. Прибавьте к этому фотографическую память и получается гремучая смесь. Если нет зрительного контакта, это не значит что он за вами не наблюдает. В течение дня он подмечает куда мама ложит интересные, но запретные для него вещи, а ночью спокойно достает их. Эта поразительная способность видеть мелкие детали, подмечать малейшие изменения до сих пор удивляет меня. При этом внешне может казаться что он занят своими делами и даже не смотрит в твою сторону. Но он смотрит, все видит, все знает. Просто жуть. Особенно это может сыграть злую шутку с людьми, которые мало знают Савелия. Первое впечатление о нем, как правило, бывает обманчивым. Но об этом как-нибудь в другой раз.
Вы же понимаете что долго в таком режиме обычный человек жить не может
Вот и моя жена начала потихоньку угасать. От нее осталась только тень. Тень с огромными мешками под глазами от постоянного недосыпа. Ночью она не спала из-за сына, а днем пока он в детском саду из-за мыслей о нем. Она сильно переживала что он не такой, как все. Плюс постоянные ссоры и скандалы. Постоянное выяснение кто в этом виноват. Взаимные обвинения и оскорбления.
Мы не знали об аутизме ничего. Мы живем в маленьком городке, здесь плохая медицина. В начале нам никто толком не мог сказать, что происходит с нашим сыном. Прошло около года пока мы окончательно разобрались что это и как нам жить дальше.
Вот примерно в этот момент, когда мы поняли что такое аутизм, и как с этим жить я и стал думать что это некое испытание для меня, для нашей семьи. Эта трудность с которой мы справимся и станем лучше. Возможно это просто плохой этап в нашей жизни. Мы сможем вынести эту тяжесть вместе.
Иногда я бываю жестким. Очень жестким и суровым в первую очередь к себе. В такие моменты я себя не жалею, почему я должен жалеть других. Так вот я долго думал обо всем, о будущем моего сына, дочери. О будущем моей семьи. Я пришел домой и поставил жену перед выбором. Либо мы что-то меняем в нашей жизни в лучшую сторону, либо нашей семье конец. По сути у нас не такой большой выбор.
Вариант первый: Мы можем отказаться от сына, сдать его в приют. Но я не смогу просто жить после этого. Как будто ничего не произошло. Я знал что моя жена тоже никогда так не поступит.
Вариант второй: Мы можем развестись. Я буду помогать, обеспечивать материально. Но жить я так больше не могу. Я давно уже не хотел возвращаться домой. Не о какой сексуальной жизни не было и речи. Мы давно стали друг другу как соседи. Или как коллеги на нелюбимой работе. Коллеги, которые ненавидят свою работу и ненавидят друг друга. Дети не могут жить в такой атмосфере. Это очень плохо. Хотя бы ради детей мы должны разойтись.
Вариант третий: Мы должны собраться с силами и преодолеть это испытание. Если наш сын инвалид, значит мы можем справиться с этим. Мы должны перестать тратить силы на бесполезные выяснения почему это произошло и кто виноват. Мы должны сконцентрировать свои силы на том, чтобы сделать жизнь наших детей более комфортной. Никто не позаботится о нашем сыне лучше, чем мы. Если мы выбираем такой путь, мы должны забыть все что было до этого. Простить все обиды. Жить дружно.
Я дал подумать жене, и она выбрала третий вариант. Она приняла мысль, что это испытание мы преодолеем. Мы обязаны его преодолеть. Ведь Бог, вселенная, или что там еще, посылает нам то, что мы можем вынести.
Первое время это помогало нам изменить нашу жизнь в лучшую сторону. Это точка зрения помогла собрать остатки наших сил и сделать следующий шаг. Но постепенно эти же идеи начали отравлять нашу жизнь. Незаметно, но эффективно.
Идея о том что твой ребенок инвалид это как испытание, проверка тебя на прочность очень токсична
Это как радиация. Если ее немного, возможно она даже полезна. Человечество научилось использовать радиацию в своих целях. Например, рентген при переломах, или флюорография. Но если ты будешь делать рентген каждый день, это убьет тебя. Ты не замечаешь явного воздействия радиации на организм. Но он есть. Это факт.
Мысль что твой ребенок это тяжкая ноша, которую ты несешь, просто по тому что можешь. Идея о том что твой ребенок это проверка тебя на прочность, испытание которое ты проходишь, просто потому что ты способен его пройти. Эта идея медленно и верно разрушает тебя изнутри.
Это как идти с маленьким камешком в ботинке. Ты пройдешь километр или два без особых проблем, но если ты пройдешь 20 километров это маленький камушек станет для тебя большой проблемой.
Да эта точка зрения помогала мне. Я ощущал себя бойцом. Я крутой парень. Я уверенно преодолеваю трудности с воспитанием особенного ребенка. Но проблема в том что это не бой, это не война. Это жизнь. Это нечто большее...
Как всегда, я специально остановлюсь на самом интересном месте. И если заинтересовал читайте продолжение тут
Пишите все что вы думаете по этому поводу в комментариях. Если вы дочитали до этого момента, значит это было вам интересно. Поставте лайк. Подпишитесь. Так я смогу понять что это интересно и важно.
С оформлением поста помогала chik chirik
Сбор средств на реабилитацию сыну «Большая мечта маленькой семьи»