Здравствуйте. Меня зовут Слава. Моему сыну 7 лет. В 2018 году ему поставили диагноз аутизм. Получается что уже 5 лет я воспитываю маленького аутиста.
В этой статье я попытаюсь рассказать о своем опыте, о своих ощущениях и чувствах когда я узнал что мой сын инвалид. Что мой сын аутист и это навсегда. Есть много информации для родителей детей аутистов, но конкретно для отцов я нашел очень мало. В основном эта информация адресована семейным парам или мамам детей. Женщинам в этом плане гораздо легче. В интернете сотни форумов, где мамы делятся своим опытом в воспитании детей с особенностями. В жизни они общаются в очередях к врачу, в больницах, реабилитационных центрах и детских садах. Я думаю это помогает преодолеть и пережить те психологические трудности в воспитании детей инвалидов. Мужчинам в этом плане гораздо сложнее. Семья с ребенком инвалидом сама по себе очень замкнута и довольно ограничена в общении. Сложно рассказывать о своих болях и переживаниях. Тем более мужчинам.
Мужчины вообще не должны казаться слабыми, страдать и переживать. Мужчина, отец, муж должен быть сильным, уверенным, невозмутимым. Но это не значит что он ничего не чувствует. Если женщина может легко поделится своими переживаниями с другой женщиной, то мужчина вряд ли будет рассказывать о своих тревогах своим друзьям, тем более если дело касается воспитании сына инвалида. Я не могу представить такой разговор среди друзей: «Как дела? как прошла неделя? Вот я с сыном ездил и сдавал ЭЭГ, так он орал, как будто его убивали. Это был реальный квест. С меня семь потов сошло, пока мы сделали это гребаное ЭЭГ. Это было так весело. Но мы справились. Все в порядке. Теперь у нас есть ЭЭГ и результаты хорошие.» Думаю что мало мужчин обсуждают такое даже с близкими.
Даже сейчас, когда я общаюсь с отцами детей инвалидов, я замечаю что мужчины все равно не особо разговорчивы и открыты, в отличии от женщин.
По этому я решил вести блог, и рассказывать о том как я справляюсь со всеми трудностями и переживаниями. Может быть это будет полезным для меня и для других. Пожалуйста подписывайтесь, комментируйте, делитесь моими заметками. Так я смогу понять, что это действительно нужно людям.
Для каждого мужчины родить сына это очень значимое событие
Особенное если это первенец. Любой мужчина мечтает о сыне, наследнике, продолжателе рода. Это имеет некий почти мистический, сакральный смысл для мужчины. Где-то в глубине души каждый мечтает о сыне как о своем продолжении. О сыне как о самом способном ученике, которого я смогу научить всему что знаю сам. О сыне как о лучшем друге, который будет рядом в минуты радости и горя. О сыне который будет лучше, чем я. Думаю что рождение первенца для любого мужчины на планете одно из самых важных событий в жизни. По крайней мере это было так для меня. Конечно сейчас я мечтаю о других вещах, но тогда весь мой мир рухнул.
Мой мальчик рос и развивался как все дети. Пересматривая старые видео где он совсем маленький я даже сейчас не могу увидеть что-то необычное.
В 2018 году мы стали замечать что наш сын развивается не так как все дети. У меня есть старшая дочь, и я знаю как ведут себя дети в 2 года. Сын не смотрел в глаза. Его не интересовали игрушки и другие дети. Он как будто замкнулся в своем собственном мире. После приема у кучи врачей нам ставят диагноз аутизм. Это надломило меня. Как будто что-то хрустальное сломалось внутри меня. Как будто часть меня просто умерла. Сначала я не мог поверить. Но со временем симптомы становились ярче, и отрицать очевидное не было смысла. Да мой сын — аутист. И это не лечится. Он никогда не будет нормальным. Это факт.
Мне было очень плохо. Я чувствовал боль почти на физическом уровне
Сначала я винил себя. Я думал что Бог, вселенная или что там еще наказало меня. Я чувствовал себя последним, самым ничтожным человеком на земле. Мысли о своей ничтожности сжирали меня изнутри. Я не хотел идти домой. Стал задерживаться на работе, брать дополнительную работу, и лишь бы отвлечься, устать до такой степени, что бы просто не чувствовать ничего. В моей жизни появился алкоголь. В выходные я просто напивался с друзьями. Я не мог никому рассказать о своей беде. Мне было стыдно и больно говорить об этом с друзьями и коллегами. Я работаю машинистом экскаватора. Мужской коллектив. Серьезные и суровые коллеги. Не думаю что я смог бы найти понимание среди своего круга общения. Алкоголь это депрессант и мне становилось еще хуже.
С женой мы перестали общаться. Она тоже сильно переживала и замкнулась в себе. Особенности поведения сына в 2 года вызывали хронический недосып у моей жены. Плюс страх будущего, неизвестность, неприятие моего ребенка в детском саду. Ей было очень сложно. Спустя много лет она говорила что в тот момент она даже думала о суициде. В общем моя семья рушилась.
Я не понимал за какие грехи мне такое наказание. Я не знал что делать. Да и делать ничего не хотелось. Моменты самоуничтожения сменялись моментами жалости к себе.
Мне было очень жаль себя. Ведь я так мечтал о сыне. Я мечтал о том как мы здорово будем проводить время вместе, как будем гулять и веселится. Как будем играть в футбол. А когда он подрастет я буду учить его водить машину. И еще много много всего. Очень много планов. Любой отец меня поймет. И этого никогда не будет.
Но меня тут осенило. Этого никогда не будет, но ведь этого никогда и не было. Мне стало очень странно, я как будто увидел себя со стороны. Страдать о том чего никогда не было, и никто не говорил что это будет.
Возможно это сложно осознать. Например, сейчас возможно полететь в космос как турист. Это реально. Возможно я когда-то думал что было бы круто полететь в космос. Но я знаю что со мной это никогда не произойдет. Почему я должен страдать, переживать и грустить об этом. Это никогда не было и не будет со мной. Почему я должен грустить так, как будто это было и это у меня отняли. Как будто это реально и это кто то забрал у меня. Или например дайвинг. Очень крутое занятие. Но я боюсь глубины. Возможно я когда то мечтал о морских глубинах, и думал как круто увидеть коралловый риф и старые затонувшие корабли. В детстве я любил смотреть фильмы Густо. Но я знаю что, возможно, я никогда не займусь дайвингом. Или займусь. Но смысла страдать об этом я не вижу.
Возможно вы скажите что это не одно и тоже. Сын и дайвинг или космос. Но я сейчас пытаюсь сказать о моем отношении к событиям и вещам в жизни. Да может быть мой сын никогда не будет водить автомобиль, или играть в футбол, и много чего еще. Я никогда не смогу научить его этому. Но мне никто не обещал что будет именно так. Нигде не было договора, что у меня родится сын определенного роста, веса, цвета глаз. Не существует такого договора, что в 2 года мы с ним будем вместе собирать лего или пазлы, в 7 лет вместе пойдем на рыбалку, в 10 лет вместе играем в футбол, а когда ему исполнится 12 лет я обязательно научу его водить машину. И никак иначе. Это может быть, а может и не быть. Никто не знает будущего.
Дети это не овощи или цветы на грядке. Если ты посадил семена томата, ты точно знаешь что вырастет томат и не роза или апельсин. С ребенком все по другому. Никто никогда не сможет сказать какой это будет человек. Хороший или плохой. Здоровый или будет болеть. Я не знаю будущего. Никто не знает.
Но я страдал так как будто у меня отняли то чем я уже обладал. Отняли и разрушили. Страдал о вещах которых в моей жизни никогда не было и возможно никогда и не будет. И я подумал зачем грустить о том чего не существует и никогда не существовало. Не лучше ли заботится о вещах которые действительно есть и действительно важны для меня. Заботится о моей семье, о моей дочке и сыне, о моей жене. Я же должен помочь им. А я сижу и жалею себя. Сначала самоуничтожаю, а потом жалею. Если не я, то кто позаботится о моей семье.
Эта мысль изменила все
Я стал думать о том, как я могу помочь моему сыну. Как помочь жене. Как сделать жизнь старшей дочери более комфортной. Я стал решать проблемы, которые были актуальны здесь и сейчас. Потому что думать о прошлом и искать виноватых я считаю бессмысленным, а думать о будущем было страшно. Я просто постарался сконцентрироваться на настоящем.
Если вы дочитали до конца, значит это было интересно вам. Поставьте пожалуйста лайк и подпишитесь на меня. Для меня это очень важно. Так я могу понять что это имеет смысл.
Мужчины, отцы детей инвалидов напишите как вы приняли новость о том, что ваши ребенок инвалид. Думаю это будет полезно другим. Тем кому сейчас тяжело и кто сейчас переживает все это.
С оформлением поста помогала chik chirik
Сбор средств на реабилитацию сыну «Большая мечта маленькой семьи»