Ильдар и Евгения вместе ужа давно. Они вырастили двоих детей, объездили много стран, посетили концерты российских исполнителей и заграничных суперзвезд, а теперь вместе противостоят загадочному и неизлечимому заболеванию Ильдара - боковой амиотрофический склероз (БАС).
Эта болезнь постепенно лишает человека возможности двигаться, говорить, глотать, дышать, поражая двигательные нейроны. Эта болезнь была у великого физика Стивена Хокинга.
Узнав о болезни Ильдар и Женя, сразу решили, что не сдадутся. Несмотря ни на что, они путешествуют, продолжают работать и верят, что скоро лекарство будет открыто. Они во всем помогают фонду “Живи сейчас”, который поддерживает людей с БАС, и другим подопечным.
Конечно, был период принятия болезни, который выражался и бурными эмоциями и перепадами настроения и мыслями, что никто не знает что ждёт впереди. Но вместе семья смогла осознать, как изменилась жизнь и ответила для себя на главный вопрос “Для чего все это?”. Они точно знают, для того, чтобы жить полной жизнью в каждом ее моменте.
Уже после постановки диагноза Ильдар и Женя полетели на Кубу! Мужчина пользовался тростью, но это их не испугало. Специальная трость складывается в самолете и умещается в багажную полку. Прошлым летом семья побывала на Байкале.
– Семья, дети, путешествия, хобби, друзья, работа… все это всегда было важным и ценным! – говорят Ильдар и Женя. – А ещё наши собаки акиты – отличный антистресс и источник любви и энергии.
Ильдар при поддержке жены старается не бездействовать, прислушиваться к рекомендациям физического терапевта, логопеда, эрготерапевта фонда. Супруги стали обустраивать дом на будущее, они опережают на шаг изменения, которые происходят с мужчиной. Но, конечно, главное, что поддерживает его - не медикаменты, врачи и современные приспособления... Главное – ЛЮБОВЬ! И в этой семье о ней вспоминают не только сегодня!
«Моя мечта - чтобы все наше общество и все медики знали, что такое БАС, чтобы больным не нужно было подолгу объясняться с медиками, чиновниками, работодателями» - так описал свою мечту Ильдар.
Два года назад Ильдар и Евгения два года назад были на конференции по БАС, которую ежегодно проводит в Москве фонд “Живи сейчас”. Это главное экспертное мероприятие по этой загадочной болезни в России:
- Для всех, кто связан с диагнозом, конференция безумно полезна! Прежде всего, ты понимаешь и видишь, что не один со своей проблемой. И здесь возникают двоякие чувства: с одной стороны, ты чувствуешь себя в «своей тарелке», с другой - могут захватить эмоции, глядя на то, как прогрессирует болезнь у других, осознаёшь всю ее коварность. Многие доклады и слайды мы конспектировали, и потом возвращались к своим записям. Очень здорово, что на конференции можно задать вопросы и пообщаться с сотрудниками фонда, врачами и конечно, «басятами» и их семьями, обменяться опытом и завести новый друзей. Но самое главное - возросла уверенность в том, что лекарство от БАС будет скоро создано, и есть все шансы на исцеление!
Зарегистрироваться на конференцию и узнать подробности можно здесь