«Шаг за шагом» – один из проектов благотворительного фонда «Цвет жизни». Фонд оказывает комплексную поддержку семьям с детьми с ограниченными возможностями. Проект посвящен редкому заболеванию – несовершенному остеогенезу (врожденная хрупкость костей).
Из-за недостатка структурированной информации о заболевании родители тратят много времени на ее поиски. Поэтому на сайте проекта мы собираем полезные статьи, актуальные сведения о клиниках и фондах, куда можно обратиться, отвечаем на частые вопросы. Проект существует с 2019 года и постоянно обновляется. Вокруг него формируется сообщество, в которое входят специалисты, партнеры, родители «хрупких» детей.
Сейчас мы активно наполняем сайт новой полезной информацией. В конце прошлого года мы получили грант от фонда «Абсолют-помощь» и приступили к съемке обучающих роликов со специалистами. В них наглядно показаны ответы на волнующие родителей вопросы, с которыми они сталкиваются с момента рождения и по мере взросления ребенка. Даже такие простые и привычные действия – как взять на руки, как купать и переодевать – вызывают трудности, когда речь идет о «хрупком» ребенке. Наша цель – сделать так, чтобы родители, не теряя времени, смогли обеспечить ему комфортную среду для развития.
Сейчас на сайте есть серия видео с физическим терапевтом и бобат-терапевтом. Физический терапевт показывает, как обращаться с грудничком, на что следует обратить внимание в первые два года жизни ребенка. Бобат-терапевт рассказывает о том, как подобрать для «хрупкого» ребенка технические средства реабилитации: коляску, ходунки, вертикализатор.
Раздел будет пополняться – директор Фонда и мама «хрупкой» девочки Елена Хорс тоже приняла участие в съемках. Елена расскажет о трудностях, с которыми сталкиваются родители взрослеющего ребенка – важно ли посещать школу, как выстраивать отношения с другими детьми, о психологическом становлении подростка с особенностями здоровья. Кроме того, эта информация может быть полезна не только для родителей детей с ОВЗ, но и для всех остальных. Например, как оказать первую помощь при переломе, как ухаживать за ребенком в гипсе – ведь с этим может столкнуться каждый родитель.
Для развития проекта нам очень важна обратная связь. Так мы поймем, на какие еще вопросы следует ответить, какой информацией поделиться и каких специалистов пригласить.
Вместе, шаг за шагом, мы – фонд, специалисты, родители – сможем помочь друг другу и, главное, нашим детям.
#несовершенныйостеогенез #детисовз #овз #особенныедети #хрупкиедети #хрустальныедети #хрустальнаяболезнь #особенныйребенок #благотворительныйфонд