Прокуратура и суд не помогли. Ирине требуются дорогие лекарства, чтобы выжить
У Ирины сложнейший врождённый порок сердца. Врачи помочь не могли, отправив её домой умирать. Но Ирина выжила и борется за свою жизнь. Однако без посторонней помощи ей не обойтись: болезнь не отступает, и сейчас Ирине требуются дорогие лекарства. Добиться бесплатного обеспечения она не может уже длительное время.
Ирина Сорокина, 39 лет.
Высокая лёгочная гипертензия, ФК 3. Синдром Эйзенменгера, двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка, гипоплазия левого желудочка по типу выпускника, ДМЖП. Недостаточность трикуспидального клапана до 2 ст., недостаточность клапана лёгочной артерии до 3 ст. Вторичный эритроцитоз, кардиалгия, синдром гипервязкости крови, выраженная артериальная гипоксемия.
Требуется курс лекарственной терапии. Не хватает 544 740 руб.
Ирина родилась в посёлке Бежаницы Псковской области. Она с детства полюбила природу, рыбалку, собирать грибы, лет до 12 даже пыталась ездить на велосипеде и лыжах. Но делать это приходилось, превозмогая боль. У Ирины тяжелейший порок сердца, оперировать который не брался ни один специалист — ни в Псковской области, ни в Москве.
«После рождения я сильно кричала, задыхалась и синела, были пройдены все круги наших поселковых и пригородных больниц, но толку не было. Мать и бабушка в полтора года повезли меня в Москву. Не сохранились те выписки, но, по словам матери, меня отправили умирать. В шесть лет я опять лежала 3 месяца в Бакулева (Научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. А. Н. Бакулева. — Прим. ред.), зондировали, исследовали и отправили домой. Объяснив тем, что помочь мне ничем не могут, сказали: живите, сколько сможете прожить», — рассказывает Ирина.
Постоянный страх за жизнь дочери привёл к психическому расстройству мамы Ирины. Вдобавок к этому отец пил. Поэтому воспоминания Ирины о детстве полны боли: «У меня не было дней рождений, Новых годов, их не справляли в нашей семье никогда…»
Ирине пришлось рано повзрослеть. Когда ей было 9 лет, умерла её бабушка.
«Уже тогда она понимала, что мне придётся очень непросто, учила меня готовить, шить, стирать свои вещи, топить печь… Всё это мне очень пригодилось, — рассказывает Ирина. — Дома приходилось за водой ходить, прибирать, делать всё как здоровый человек, а то, что я задыхалась и синела при этом, меня волновало меньше всего. В силу того, что я была ребёнком, я не осознавала весь ужас моего состояния».
Когда Ирине исполнилось 17 лет, в ходе очередного обследования врачи удивились, что она до сих пор жива: «Сказали: если я дожила до 17, то, наверное, поживу ещё, лечения не прописали никакого».
За все годы без должного лечения у Ирины развилось тяжелейшее последствие порока сердца — высокая лёгочная гипертензия. Из-за давления в лёгочной артерии, многократно превышающего норму, она не может полноценно дышать. Оканчивая школу, Ирина уже мучилась обмороками, головными болями, не могла подняться по лестнице, отнимались руки, ноги, иногда пропадала речь. Ей дали вторую группу инвалидности пожизненно.
Но Ирина боец, старалась не сдаваться. Она отучилась в колледже, успела поработать, хотя ей это давалось с большим трудом. Со временем сняла квартиру, так как жить с родителями не представлялось возможным. Но из-за тяжелейшего состояния здоровья работать и даже просто жить становилось всё труднее.
В 2012 году, в НМИЦ им. В. А. Алмазова в Петербурге, Ирине впервые диагностировали высокую лёгочную гипертензию.
«В том же 2012-м я вышла замуж, детей мне нельзя иметь, для меня это страшная трагедия, поэтому я мечтаю о приёмной девочке, даже отучилась в школе приёмных родителей», — рассказывает Ирина.
Состояние ухудшалось. В январе 2019 года Ирине удалось съездить в Москву, на обследование в НЦССХ им. А. Н. Бакулева. Там женщине диагностировали третью, предпоследнюю, стадию лёгочной гипертензии: при норме давления в лёгочной артерии до 30 мм рт. ст., у Ирины оно составляло 100 мм рт. ст. Врачи сказали, что необходимо оперативно начать специфическую ЛАГ-терапию — приём препарата «Селексилаг».
Сначала препарат начали выдавать бесплатно, но потом выдача прекратилась. И это несмотря на то, что у Ирины на руках документы, в которых указано: «По жизненным показаниям». Она неоднократно обращалась в суд и прокуратуру, но добиться обеспечения до сих пор не удалось.
А начать приём препаратов нужно как можно скорее, так как состояние Ирины ухудшается. Если болезнь перейдёт в последнюю стадию, может случиться непоправимое.
Ирина обратилась в петербургский благотворительный фонд «Наташа», единственный в России, который оказывает помощь взрослым и детям с такими патологиями. Фонд уже помогал Ирине, когда были проблемы с покупкой дорогих лекарств, помогает и сейчас — открыт сбор средств.
Ирина продолжает бороться за свою жизнь и по-прежнему верит в добрых людей:
«Верю, добрых людей много… Жизнь сложная штука, я повидала и пережила многое, не дай Бог никому. И поняла, что дороже жизни, сильней надежды, необходимее любви и поддержки ничего в мире нет».
ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ
