Варя родилась раньше срока, совсем крошечной. В первые же дни стало понятно, что придется проводить сложную операцию для борьбы с гидроцефалией (когда лишняя жидкость внутри черепа сдавливает головной мозг). А к году в списке «для борьбы» оказались еще ДЦП и судороги.
Сейчас Варе девять лет. Больше всего времени в течение дня она лежит на диване, может сидеть и в коляске, только обязательно с поддержкой. Варя почти не видит, поэтому очень хорошо знает, как звучит окружающий мир и какой он на ощупь. Ей важны голоса мамы и близких, их теплые и нежные прикосновения.
В Детскую выездную паллиативную службу Марфо-Мариинского медицинского центра мама девочки Татьяна обратилась в 2020 году. Раньше семья сотрудничала с другой медицинской организацией. Но там у специалистов не был времени на индивидуальный подход к ребенку. Казалось, что в погоне за «эффективностью вмешательства» теряется сама Варя, ее страхи и эмоции. В результате исчезло искреннее доверие к специалистам.
«Когда мы только познакомились, они были как ежики. Очень хотелось им помочь, но, чтобы обнять ежика, нужно сначала перестать быть для него чужаком», – говорит врач-невролог Службы Екатерина Трусова.
Мама шла на контакт со специалистами, но по-настоящему подпустить кого-то к Варе боялась. Часто нужны годы совместной работы, чтобы родители открылись, доверились, увидели смысл сотрудничества.
По-настоящему Татьяна начала доверять и работать со специалистами совсем недавно. Мама Вари увидела результат занятий и консультаций инструктора ЛФК и помощи врача-невролога, начала применять укладочные и ортопедические средства. А девочка стала и спокойнее, и выносливее.
«Наши родители замечают самые маленькие изменения. Мама увидела улыбку на лице Вари, когда я пришла в очередной раз. Раньше девочка сразу начинала плакать при виде инструкторов ЛФК», – рассказывает Надежда Комис, инструктор ЛФК.
Занятия с Надеждой очень нужны Варе. Благодаря им у девочки не усиливается сколиоз, не появляются новые контрактуры. Мама Вари доверяет тем, кого она хорошо знает: инструктору ЛФК, врачу-неврологу и психологу.
Средняя стоимость паллиативной помощи одному ребенку – 37 642 рубля в месяц (сюда входят услуги врачей, инструкторов ЛФК, психологов, медицинских сестер, сиделок и специалистов по социальной работе). На полгода (6 месяцев) нужно 225 852 рубля.
Давайте поможем все вместе!
Текст: Анна СУХАЧЕВА
Фото: Павел СМЕРТИН
Опубликовано 24.03.2023