Одним из наиболее сложных немоторных симптомов болезни Паркинсона является утомляемость. Когда я думаю об этом слове, на ум приходит плохой ночной сон, в результате чего день после него бывает пройти малоактивно. Или усталость может быть результатом долгой рабочей недели или стрессового события в жизни.
Для моего мужа Армана, у которого в 2009 году была диагностирована болезнь Паркинсона с ранним началом, и для многих других пациентов усталость — совершенно другое дело.
Усталость, связанная с болезнью Паркинсона, — это тип истощения, при котором невозможно двигаться, как будто нет энергии вообще.
Пациенты с болезнью Паркинсоном испытывают глубокое чувство отсутствия физических сил, отличное от сонливости. Дело еще и в том, что большинство лекарств от болезни Паркинсона дают побочные эффекты, в том числе усталость.
Арман всегда любил смотреть по телевизору новости, спорт и фильмы. При этом заболевании существует значительное время простоя, особенно в ожидании того, что лекарства начнут выполнять свою работу. Просмотр телевизора помогает заполнить это время.
Мы также любим смотреть фильмы всей семьей, когда дети дома. И нам нравится запоем смотреть множество различных программ, которые теперь доступны на потоковых сервисах. Арман — зритель с такими же возможностями и желаниями, и ему нравятся почти все жанры.
Но в тот момент, когда мы садимся смотреть сериал или фильм, происходит драка - не за то, ЧТО именно мы будем смотреть - боксерский поединок или фильм «Рокки». А борьба между Арманом и усталостью.
Это происходит не только тогда, когда он сидит в удобном кресле. Он борется с усталостью весь день. Хотя у него может быть спокойный ночной сон, борьба начинается во время завтрака и продолжается весь день.
Удерживать голову в вертикальном положении, бодрствовать и быть настороже — это постоянная борьба, и болезнь Паркинсона, кажется, каждый раз побеждает.
В поисках облегчения
Мой сын любит исследовать медицинские темы. Он обдумывал идею стать врачом и в дополнение к финансам получает степень в области неврологии.
Когда он недавно вернулся домой из колледжа на каникулы, его обеспокоило то, насколько прогрессировала усталость Армана от болезни Паркинсона.
Мой сын сразу же пошел работать, чтобы найти способ бороться с этим. Он нашел лекарство, которое, возможно, могло бы помочь, и Арман спросил об этом своего невролога.
Наш невролог подумал, что это лекарство будет полезно попробовать, и прописал его. После нескольких недель борьбы с нашей страховой компанией, чтобы покрыть это, мы наконец получили это.
Как я уже говорил много раз, вам действительно нужно быть самим собой, когда дело доходит до медицинского обслуживания. Вы и ваша семья — настоящие эксперты, а ваши специалисты — ваши партнеры в вашем путешествии.
Мы обнаружили, что крайне важно сообщать обо всех симптомах вашей болезни Паркинсона вашей медицинской бригаде или врачу. Это единственный способ, которым они могут эффективно лечить вас.
К сожалению, для Армана борьба с усталостью продолжается, но мы не сдадимся в борьбе с ней.
Об авторе:
Джейми Аскари рада поделиться историями о приключениях ее семьи с болезнью Паркинсона. У ее мужа, Армана, в 2009 году в возрасте 38 лет диагностировали болезнь Паркинсона в молодом возрасте. У Джейми и Армана трое замечательных взрослых детей. Она назвала свою колонку «Светлая сторона» (на самом деле ее назвал ее муж!) из-за их позитивного отношения к БП и ко всему в их жизни.
Колонка с портала https://parkinsonsnewstoday.com/
Перевод – невролог, к.м.н., Г.Н. Ахмадеева.
Благодарю за ваши лайки 😍
Подписывайтесь на мой канал
https://dzen.ru/id/5be9714d48bd5200aa056ac1
чтобы жить АКТИВНО и ЗДОРОВО как можно дольше ❤️