Найти тему

Как можно УПРАВЛЯТЬ своей болезнью Паркинсона. Рассказ пациента.

«Я практикую самоуправление, когда меняется мое физическое и психологическое состояние вследствие нарушения регуляции.

Всё, что выводит тело или разум из равновесия, отклоняет их от исходного состояния гомеостаза (=«равновесное состояние», прим. переводчика) и создает проблемы. Это особенно верно при болезни Паркинсона.

*Список моих провоцирующих факторов – в конце статьи.

…По мере того, как моя болезнь Паркинсона прогрессирует, и я углубляюсь в более продвинутые стадии БП, ощущение нарушения равновесия становится более интенсивным и длится дольше, и требуется больше внимания, чтобы восстановиться.

Структуры среднего мозга, в частности островковая кора, частично отвечают за автоматическое восстановление и возвращение нас к гомеостазу. Островковая кора головного мозга действует как центральный узел, обрабатывая поступающую информацию о нашем физическом, когнитивном и эмоциональном состоянии, мониторируя регуляторные процессы.

с сайта https://theconversation.com/explainer-what-is-the-blood-brain-barrier-and-how-can-we-overcome-it-75454
с сайта https://theconversation.com/explainer-what-is-the-blood-brain-barrier-and-how-can-we-overcome-it-75454

При болезни Паркинсона повреждается островковая кора головного мозга и нарушаются регуляторные процессы, вызывая эпизодические сбои в наших системах организма.

Например, я продолжаю думать, что время от времени кушать мороженое (или выпивать пиво) будет хорошо, но только если это желание не станет непреодолимым. Проблема заключается не в том, чтобы насладиться или не насладиться несколькими ложками вкусного угощения. А в том, чтобы удержаться, чтобы с жадностью не проглотить целую пинту («0,57 литра», прим. переводчика) за 10 минут. И это может произойти только потому, что я просто больше не могу себя контролировать.

Мое решение в этой ситуации состоит в том, чтобы, по крайней мере, попытаться, используя весь имеющийся у меня самоконтроль, не приносить целую пинту пива в дом.

-2

Возможно, это не кажется большой проблемой. Это “просто” мороженое. «Просто» пиво. Но не только моя тяга к мороженому может вызвать нарушение регуляторных функций. Все, что связано с интересом, желаниями, побуждениями и эмоциями, может «зажечь спичку».

Есть длинный список вещей, которые вызывают у меня нарушение саморегуляции, которые выводят меня из равновесия и усугубляют симптомы Паркинсона.

«Триггеры (=провоцирующие факторы) для тела» (физические триггеры) включают:

  • Слишком много сахара в еде
  • Слишком мало упражнений (или их переизбыток)
  • Мало сна
  • Большинство болезней - особенно вирусных заболеваний (ОРВИ)
  • Вынужденное и некомфортное для меня длительное ожидание - попить, поесть, поспать, заняться сексом или сходить в туалет. Это почти всегда вызывает у меня акатизию (=патологическая неусидчивость, прим. переводчика). Если ждать очень долго, симптомы еще больше усилятся
  • Дискофортная температура окружающей среды - которая опускается ниже 0 или поднимается выше 75F (=23,8С). Не люблю, когда слишком холоднго или слишком жарко для меня.

«Триггеры для ума» (психологические) включают:

  • Состояние, когда мои мысли постоянно заняты чем-то беспокоящим меня (=беспокойство и «мыслительная жвачка», прим. переводчика) и недостаточно времени для медитации.
  • Любой стресс, волнение, а также моя чрезмерная эмоциональность из-за хороших или плохих событий.
  • Излишняя сенсорная стимуляция - громкие звуки, яркое освещение, толпа в людных местах
  • Слишком много времени, которое я провожу за компьютером или телевизором.
  • Излишнее усердие в достижении личных целей.

Сдвиг в самоуправлении

Я признаю, что управление своим Паркинсоном сложно, ведь что я не могу полагаться на свои старые навыки преодоления триггеров.

Теперь самообладание больше связано с тем, чтобы не подвергать себя воздействию триггеров. Конечно, многое из того, что есть в приведенном выше списке, случаются сами собой. Но некоторые из них находятся вне моей сферы контроля. Иногда вещи просто случаются.

С болезнью Паркинсона я должен постоянно следить за собой на предмет любого незначительного нарушения равновесия.

Подобная постоянная внимательность просто необходима - потому что состояние может значительно ухудшиться, если я выйду из равновесия во время «выключения» или плохого дня. Когда это происходит, симптомы моего Паркинсона усиливаются, и я лежу в постели несколько дней. Я хочу жить НЕ в таком состоянии.

Самоуправление своим Паркинсоном сложно - потому что рано или поздно сбои происходят. Триггеры возникают постоянно. Неожиданные события всегда могут привести к тому, что мы утратим контроль над своим состоянием.

Но я знаю, КОГДА это происходит, и ЧТО именно происходит в этот момент в моем головном мозге. Я это чувствую. Я понимаю, что если не буду следовать своей программе самоуправления, то расплатой будет – временное ухудшение моего самочувствия. Но часто я ничего не могу с этим поделать. Это нужно принимать понимать, что это временно.

Я сталкиваюсь с двумя основными проблемами, связанными с самоуправлением Паркинсона.

Во-первых, мне нужно как можно раньше почувствовать, когда произойдет нарушение регуляции. Когда я очень рано определяю триггер, я могу избежать последствий. Миссис доктор Си (=супруга, прим. переводчика) мне очень с этим помогает, мягко и ненавязчиво обращая мое внимание на триггер.

Во-вторых, я должен внедрить индивидуальный подход к самоуправлению, который смягчит последствия нарушения регуляции после его возникновения. Это помогает свести к минимуму негативные последствия. Но, честно говоря, когда я нахожусь в разгаре нарушения регуляции, это кажется невозможным.

Чуть позже я расскажу о разработанной мою программе самоуправления болезнью Паркинсона - TBM:

“T” означает управление пределом («Threshold management”)

“B” означает перепрограммирование мозга («Brain rewiring»)

“M” означает осознанное движение («Mindful movement»).

Об авторе:

-3

Доктор Си- знакомый псевдоним теоретика-исследователя, клинициста по реабилитации мозга и профессора колледжа. У доктора Си впервые была диагностирована болезнь Паркинсона на ранней стадии в 2014 году. Его интерес к тому, как болезнь Паркинсона может проявляться другими физическими и психическими симптомах, стал основной областью его исследований и написания. Его цель - поделиться текущими медицинскими исследованиями о том, как болезнь Паркинсона можно диагностировать на ранних стадиях, и помочь другим пациентам на ранних стадиях управлять процессом заболевания с помощью целостного подхода к лечению.

Колонка с портала https://parkinsonsnewstoday.com/

Перевод – невролог, к.м.н., Г.Н. Ахмадеева.

Благодарю за ваши лайки 😍

Подписывайтесь на мой канал

https://dzen.ru/id/5be9714d48bd5200aa056ac1

чтобы жить АКТИВНО и ЗДОРОВО как можно дольше ❤️