Синдром Дауна ― это врожденное, неизлечимое и одно из наиболее распространенных и хорошо изученных хромосомных нарушений. Несмотря на это, предрассудков вокруг него довольно много. Чтобы преодолеть необоснованные страхи, вместе с фондом «Обнаженные сердца» и их проектом nakedheart.online мы развеяли основные мифы.
🎈 Миф 1. Люди с синдромом Дауна «солнечные», всегда веселые и общительные, им нравится петь и танцевать
Люди с синдромом Дауна очень разные. Одним нравится петь, другим рисовать, кого-то привлекают машины, а кого-то природа. Общение и социальная жизнь важны для всех людей, люди с синдромом Дауна не исключение. Им свойственны все те же эмоции, что и остальным. Они так же, как и все, не только радуются, но и грустят, обижаются и расстраиваются. Иногда люди с нарушениями, включая людей с синдромом Дауна, являются даже более уязвимыми и менее защищенными. Так, например, исследования показывают, что депрессия встречается у подростков с синдромом Дауна даже чаще, чем у их сверстников, и подвержены они ей больше.
Здесь можно услышать рассказ канадской женщины с синдромом Дауна о том, всегда ли она счастлива.
🎈 Миф 2. Люди с синдромом Дауна долго не живут
Как и для всех нас, продолжительность жизни человека с синдромом Дауна во многом зависит от качества жизни и медицинской помощи. Эти составляющие сильно изменились в большинстве стран за последние десятилетия, изменилась и продолжительность жизни людей. Например, по данным CDC, в США в 1960-е годы средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна составляла 10 лет, а сейчас превышает 60 лет.
На продолжительность жизни человека с синдромом Дауна влияет не только доступность и качество медицинской помощи, но и то, где он живет: в семье или в закрытом учреждении (интернате). До начала 1990-х годов в СССР большинство детей с синдромом Дауна попадали в дома ребенка сразу же после рождения. Проживание в подобных учреждениях ― катастрофа и верная гибель. Из-за деприваций и неадекватного ухода качество жизни там крайне низкое. Этому вопросу посвящено множество исследований, а в 2019 году фонд «Обнаженные сердца» опубликовал книгу «Брошенные дети», подробно описывающую одно из самых значительных международных исследований в данной области.
С середины 1990-х годов в России началась работа, направленная на поддержку семей и профилактику помещения детей с синдромом Дауна в дома ребенка и психоневрологические интернаты, которая ведется до сих пор. Стали развиваться новые эффективные программы помощи как для детей, так и для их семей. Такие услуги помогают лучше развиваться и учиться новому, улучшают качество жизни самих детей и их семей, помогают молодым людям осваивать навыки поддерживаемого трудоустройства. В конечном итоге все это влияет на продолжительность жизни.
🎈 Миф 3. Дети с синдромом Дауна рождаются у родителей, которые ведут неправильный образ жизни, например злоупотребляют алкоголем и наркотиками
Ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. Точные причины возникновения этого нарушения неизвестны. Исследования, проведенные до настоящего времени, не находят связи между рождением ребенка с синдромом Дауна и воздействием внешних факторов, например злоупотреблениями матери во время беременности или социально-экономическим статусом семьи. Также исследования опровергают ранние заблуждения о влиянии инцеста.
Совершенно точно известно и доказано, что вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна несколько повышается у матерей старше 35 лет, особенно если это первая беременность. Однако почти 80% детей с синдромом Дауна рождены у мам младше этого возраста, поскольку молодые женщины рожают чаще. Ну и в целом даже эти данные не повод злоупотреблять алкоголем в период беременности — за этим кроется много других рисков.