Когда наблюдаешь за чужой историей с детьми, которые родились с патологией, поневоле огорчаешься. Но если становишься непосредственным участником трагедии, то это уже совершенно иные чувства. Когда девочка по имени Сасупхан ("Нетти") родилась, её родители не могли поверить, что теперь им придётся жить с особенным ребёнком, всё лицо которого покрыто густыми темными волосами.
После родов матери Сасупхан Sompon (Сомпон) сказали, что её малышка родилась излишне волосистой, но она приняла это за норму, ведь многие рождаются такими.
Когда я увидела её в инкубаторе, я была шокирована тем, что у неё было так много волос. И врачи разводили руками, ведь и в их практике такого никогда не встречалось: всё тело младенца покрывали длинные, жёсткие, тёмные волосы и это ставило их в тупик. Мама девочки "Нетти" с синдромом Амбраса.
Позднее всё-таки маленькой Натти поставили диагноз и это был гипертрихоз или синдром Амбраса. При этом генетическом отклонении избыточное оволосение поражает все участки кожи на теле, кроме ладоней и ступней. Учёным известно всего лишь 50 подобных случаев за всю историю и ранее таких людей считали проклятыми, и их ожидала печальная участь. В современном мире это заболевание стали изучать и врачам искренне хотелось помочь новорожденной девочке, чтобы она росла нормальной жизнью и не была изгоем.
Моя супруга хотела выписаться из роддома, но врачи долго не отпускали её, опасаясь за новорожденного. Они думали, что мы его оставим, но мы совершенно другая семья и никогда бы так не поступили. Отец девочки "Нетти" с синдромом Амбраса.
Если кажется, что стоит всего лишь воспользоваться современными методами депиляции и эпиляции, то не всё так просто в отношении этого заболевания. Дело в том, что с синдром Амбраса это попросту опасно и грозит серьезными повреждениями кожи. Поэтому Нетти вынуждена была ходить с густыми волосами на лице, выслушивая в свой адрес издёвки от сверстников.
Я недоумевала, почему они смеются надо мной, я была обычной, просто с волосами на лице. Родители воспитывали меня как любого нормального ребенка и им никогда не было стыдно за то, что я не похожа на других детей. Сасупхан ("Нетти"), страдающая синдромом Амбраса.
К сожалению, с синдромом Амбраса тайке придётся жить до конца её дней, так как не существует действенного лекарства от этого антиэстетического недуга. Сейчас Нетти выглядит совсем по-другому, чем когда была девочкой, ведь в её жизнь пришла любовь. Поэтому она иногда удаляет волосы на лице с помощью обычной бритвы, но не пользуется этим методом депиляции часто, чтобы не навредить себе.
Это началось с обычной дружбы, а потом между нами вспыхнуло чувство. Теперь я знаю, что это настоящая любовь, которую я совершенно не ожидала, но это случилось со мной. В итоге мы поженились и у нас всё хорошо. Сасупхан ("Нетти"), страдающая синдромом Амбраса.
Нетти очень хочет осуществить свою мечту стать государственным служащим и помогать обществу, которое относилось к ней несправедливо большую часть жизни.
Если бы мы могли выбирать, то не родились бы такими. Я стараюсь не смотреть на свои слабые стороны, ведь у меня много сильных, я же не такая, как все. Сасупхан ("Нетти"), страдающая синдромом Амбраса.
Сасупхан, страдающая синдромом Амбраса, наконец-то научилась принимать своё состояние и даже гордится своей особенностью, которая теперь официально задокументирована в Книге рекордов Гиннесса.
А что вы думаете про историю Нетти?
Мой канал про интересных людей, которые вписали своё имя в историю "Фишка в людях".
🔴ПОДПИСЫВАЙТЕСЬ НА КАНАЛ🔴
БУДУ РАДА ВАШИМ ЛАЙКАМ И КОММЕНТАРИЯМ 👍