Жизненно важный вопрос
У 15-летней Саши Сафоевой редкое генетическое заболевание, которое проявляется мучительными судорогами, обмороками и эпилептическими припадками. Остановить их не получалось долгое время. С 2019 года в рамках клинических испытаний девочка стала получать американский препарат «Ганаксалон». Ей стало значительно лучше. Саша смогла садиться, стала учиться говорить и пользоваться бытовыми приборами.
А потом поставлять препарат в Россию прекратили (закончилась стадия испытаний). Купить его родители больных детей (а таких в стране оказалось восемь) не могли и из-за его стоимости, и потому, что «Ганаксалон» не продавали частным лицам. Пока искали решение, двое детей умерли. Остальные делили между собой остатки препарата, надеясь на чудо. В ноябре 2022 года российские чиновники провели переговоры с представителями компании Marinus, которая производит лекарство. Вроде, пришли к соглашению. Благотворительный фонд «Люди маяки» объявил сбор на покупку препарата. Потянулось томительное ожидание.
Цена вопроса
Один флакончик препарата «Ганаксалон» стоит примерно 150 тысяч рублей. Саше необходимо восемь флакончиков в месяц. Фонд «Люди маяки» по согласованию с Минздравом закупает 160 бутылочек препарата примерно за 24 миллиона рублей.
Купить готовы, нет продажи
В декабре 2022 года комитет по здравоохранению Петербурга нашел возможность обеспечивать детей препаратами. Такую же возможность изыскали чиновники Новосибирска и Кемерово. Дети с таким же диагнозом, как у Саши Сафоевой, живущие в Нижнем Новгороде, Кирове и в Алтайском крае, до сих пор могут рассчитывать только на препарат, который купит фонд «Люди маяки».
Однако мало решить помочь. Надо еще суметь это сделать. А предложений об открытой продаже «Ганаксалона» не было.
— И только в конце января 2023 года я смогла связать комздрав и фармкомпанию, и они начали решать вопрос о закупке «Ганаксалона», — рассказывает Анастасия Сафоева.
Лекарство высылали друг другу по чуть-чуть
Выжить в ожидании решения и сбора достаточной суммы для покупки лекарства детям помогла взаимовыручка.
— Мама одной из девочек, которой не стало в ноябре, отправила нам тот препарат, что оставался у неё. Он был просрочен уже на тот момент, но для нас не имело значения. Мы разделили на всех и принимали по максимально сниженной дозировке.
„Когда у кого-то заканчивался, отливали по чуть-чуть и почтой отправляли. Последний раз с нами поделилась мама Таи с Новосибирска. Мы на тех остатках протянули ещё три недели. И то на последние три дня не хватило.
В 20-х числах марта 2023 года петербургский комздрав сообщил маме Саши Анастасии Сафоевой, что через три дня ожидает поставку «Ганаксалона».
— Саша несколько дней пробыла без препарата. Приступы за эти три дня сильно атаковали её. Лежала пластом, почти не ела, чуть пила. Из-за приступов опять ноги повыкручивало, плакала очень, сесть не могла. Это были страшные три дня, я боялась даже думать… А вдруг… — с ужасом вспоминает Анастасия Сафоева. — Первый раз в жизни я просто торопила время. Нужно как-то прожить три дня и выжить. И мы это сделали!
справка
Фонд «Люди маяки» был создан в 2022 году. Он помогает детям и взрослым с редкими (орфанными) и жизнеугрожающими заболеваниями. Одна из миссий фонда — сделать так, чтобы получение инновационных технологий, успешно применяемых в мире и пока не зарегистрированых в России, было доступно пациентам.
Срок годности — полгода
В пятницу, 24 марта 2023 года, Сафоевым дали пять флаконов лекарства. Этого, по словам Анастасии Сафоевой, хватит на 15 дней лечения. На следующей неделе Анастасия поедет в Москву — там фонд «Люди маяки» выдаст ей ещё десять флаконов. В течение месяца в комздраве Петербурга обещают купить еще 22 флакона.
Вместе этого лекарства хватит примерно на четыре месяца Сашиной жизни. Но назвать это бесперебойной поставкой пока нельзя.
— Сейчас решается вопрос с бесперебойным потоком. Потому как «Ганаксалон» ещё нужно успевать производить. Да и срок годности у него всего полгода. Так что компании Marinus нужно обеспечить поставки в нужный срок и нужном объёме. Никто не хочет терять деньги — это понятное дело. А наш комздрав за такие деньги не готов покупать просрочку — это тоже понятно. Вот и пытаются сейчас решить уравнение с тремя неизвестными, — комментирует Анастасия Сафоева.
К слову, на следующей неделе в Москве лекарство получат все дети, которые в нём нуждаются. За время, на которое препарата хватит, нужно решить вопрос с тем, чтобы его поставки стали постоянными.