Я не раз слышала имя Евгении Воскобойниковой, смотрела программы с ее участием, фотографии с модных показов, наблюдала за ее дискуссиями с коллегами и догадывалась, что она человек деятельный. Но насколько Евгения окажется деятельной на самом деле, я даже не могла себе вообразить. Мы договорились об интервью по “зуму” – обычная практика во время пандемии. Каково же было мое удивление, когда, запустив видео, я увидела Женю за рулем машины, по дороге домой из бассейна. Так и началась наша беседа…
В: Евгения, у вас активная жизненная позиция. Вы даете интервью, участвуете в конференциях, модных показах, ведете собственный видео-блог, написали книгу. Вы всегда были такой энергичной?
Е: Конечно, нет. Если говорить про время до травмы и после, то и до травмы я всегда была на виду. После аварии был период адаптации, принятие себя. Я не знала, что делать и куда стремиться. Мне казалось, что человек с инвалидностью не может быть активным гражданином. Ведь в нашем обществе много стереотипов. Если человек не вписывается в какие-то рамки, не так выглядит, то у него нет права на собственное мнение. Он не должен заявлять о своих правах. Первое время я со всем соглашалась, принимала все общественные нормы и не хотела высовываться. Потом я поняла, что если я не заявлю о себе, то о моих потребностях и знать никто не будет! Я сама должна пытаться улучшить жизнь свою и тех людей, которые в этом нуждаются. Единственный правильный шаг – это обращать внимание общества на проблемы. Постоянно говорить об одном и том же, что собственно я и делаю уже 15 лет.
В: Как к вам пришло это понимание?
Е: Я поняла это сама с течением времени, после продолжительной рефлексии на эту тему. Все в наших руках. Не важно, в каком эмоциональном или физическом состоянии ты находишься, никто не придет и не принесет тебе ничего на блюдечке с голубой каемочкой. Для этого надо постоянно работать над собой, совершенствоваться.
В: Можно сказать, что та страшная авария дала вам мощный жизненный импульс, после которого произошла переоценка ценностей?
Е: Да, переоценка ценностей, конечно, произошла... В двадцать один год я потеряла возможность ходить. Раньше у меня были понятные жизненные ориентиры, как у любой молодой девушки. Важны были красивая внешность, благосостояние. Я мало думала о духовных ценностях, хотя они намного важнее. Авария показала то, что в двадцать лет цель в жизни далеко не всегда выбрана правильно. Может быть, я пришла бы к этому выводу сама с течением времени. Осознала бы, что развитие личности, духовность, просвещение гораздо важнее, но у меня на это ушло бы гораздо больше времени. После аварии поменялся круг общения, я по-другому расставила приоритеты. У меня появилось больше свободного времени, чтобы подумать и поразмыслить о моих целях в жизни. На осмысление этого ушло пару лет.
Человек, не переживший какой-то потери, никогда не начнет по-настоящему ценить свою жизнь.
В: Когда я сама родила ребенка с инвалидностью, то долго не могла принять это. Недоумевала: как у меня, у такой правильной и прекрасной – и вдруг особенный ребенок. Все время ждала: вот, завтра утром проснусь, и все будет нормально. Что вам помогло принять себя?
Е: Любой психолог скажет, что мы проходим определенные стадии, когда в жизни случаются события, выбивающие из привычной колеи. Вначале стадия отрицания, агрессии, злости: какого черта это произошло именно со мной? Потом приходит стадия осознания. Да, это произошло, и нужно с этим что-то делать. Необходимо искать в себе силы, чтобы это принять. А когда принимаешь, то начинаешь получать удовольствие от новой жизни. Это такой переход на новый уровень. Конечно, на меня иногда нападает уныние, снова возникают злость, непонимание – почему я, а не кто-то другой? Такое тоже бывает. Но нам даются испытания по силам. К этому пониманию приходишь с некоей благодарностью: если бы у меня не было бы таких испытаний, не было бы и определенных бонусов в жизни. Человек, не переживший какой-то потери, никогда не начнет по-настоящему ценить свою жизнь.
В: Если бы рядом оказались психологи, вам было бы легче перенести подобную трагедию?
Е: Психологи могут дать некий инструмент, с помощью которого можно вытянуть себя из болота максимально безобидно. Самооценка падает ниже плинтуса, когда человек попадает в ситуацию, подобную моей. Ты не знаешь, как ее восстановить, какими ресурсами воспользоваться. Моя самооценка до того момента всегда основывалась только на моей внешности. Когда я поняла, что никогда не буду такой, как прежде, запаниковала: что же делать? Помог психолог: моя ценность не в том, как я выгляжу. Я такая, какая есть. Окружающие меня принимают и любят, независимо от моей внешности.
В: Насколько важна поддержка близких?
Е: Роль моих родителей огромна! Я благодарна им за то, какой они меня воспитали, как поддерживают до сих пор. Без них я не добилась бы и половины того, что у меня есть сейчас. Важна и поддержка второй половины. Если у вас двоих рождается особенный ребенок, и супруг не поддерживает тебя, то стоит задуматься, тот ли человек рядом с тобой и хочешь ли ты идти с ним дальше по жизни.
Сейчас у человека с инвалидностью есть выбор: хочешь сидеть дома и жить на одну пенсию или же считаешь себя достойным большего? Ты должен выйти из зоны комфорта и делать это каждый день.
В: Как вы стали журналистом?
Е: Это был достаточно долгий путь. Профессия сама меня нашла. До аварии я не имела никакого отношения к журналистике. Судьба свела меня с Наташей Синдеевой (основатель и генеральный директор телеканала "Дождь. Optimistic Channel"), с которой мы познакомились в тот момент, когда телеканал «Дождь» начинал вещание. Меня позвали в команду как человека с активной жизненной позицией, и тут моя инвалидность сыграла некую позитивную роль. Синдеева набирала в команду разных людей, в том числе и тех, которым в том российском обществе не было места; чье мнение не учитывали; чьи потребности игнорировали, – тех людей, кто, несмотря на давление и равнодушие, пытался доказать, что их права должны соблюдаться.
Тогда я еще жила в Воронеже и там вела свою небольшую деятельность на ниве адаптации среды для людей на колясках. В Воронеже и сейчас дела обстоят не очень хорошо для людей с ограниченными возможностями, а тогда ни у кого даже не было понимания, что должны быть какие-то пандусы, бордюры должны быть с понижением и т.д.
На телеканале «Дождь» я стала рассказывать об этом, привлекать людей, искать пути, выходить на тех, кто принимает решения, взаимодействовать с властью, чтобы она заметила и поняла, что таких людей, как я, много. И мы тоже нужны экономике страны, потому что гораздо лучше, чтобы такие, как я, платили налоги, были дееспособны, нежели существовать иждивенцами за счет государства, как это было на протяжении десятилетий. Сейчас у человека с инвалидностью есть выбор: хочешь сидеть дома и жить на одну пенсию или же считаешь себя достойным большего? Ты должен выйти из зоны комфорта и делать это каждый день. Я прошла через это. Я не хотела выходить из квартиры, понимая, что вокруг меня супер недружелюбная среда. Я сейчас не про пандусы. Одни взгляды на улице чего стоят.
В: Я как-то увидела в Варшаве группу подростков, которая меня поразила. Они веселились, покупали кофе и среди них был колясочник. Никакой разницы в отношении! Он был среди своих, среди друзей! В России не умеют так общаться с инвалидами. Как изменить ситуацию? Может со школ начать, с семьи?
Е: У нас уже подрастает то поколение, которое так же будет в свои компании принимать инвалидов. Сейчас уже замечаю подростков, реагирующих на меня иначе. Они могут подойти, спросить не надо ли помочь. Раньше такого не было. В школах проходят уроки доброты, толерантности. Я знаю, что в Великобритании, например, процесс воспитания толерантности начинался с инклюзии. У школьников были специальные дни, когда они отправлялись в гости к, например, параолимпийской сборной баскетболистов, помогали им. Даже сами садились в коляски, играли в баскетбол. Это пример мощнейшей адаптации. Ты не просто увидел по телевизору игру колясочников или послушал мотивационного спикера с инвалидностью, а вот так вот запросто пообщался – и сразу же пропал страх, нездоровый интерес. Россия тоже идет по этому пути.
В: Женя, а если бы к Вам сейчас обратились за консультацией те, кто собирается открыть реабилитационный центр. На что бы вы им посоветовали обратить особое внимание?
Е: На самом деле у меня есть такой опыт. Я дружу с реабилитационным центром «Три сестры», который находится в Щелково. Я познакомилась с директором центра, и мы до сих пор дружим. На этапе отделки я вносила коррективы, рассказывала, как адаптировать санузлы, какой ширины сделать дверные проемы. Плюс, когда я была в США, то ездила по разным реабилитационным центрам, по ортопедическим заводам, смотрела как там все устроено. Например, в Колорадо рехабы (реабилитационные центры) находятся рядом с больницами, чтобы путь из реанимации в реабилитацию был коротким и удобным. Там соседствуют самые разные пациенты: и ампутанты, и колясочники, и после инсультов, и с онкологическими заболеваниями. И все проходят курсы реабилитации, но по иной схеме, чем та, к которой мы привыкли. Их адаптируют к дальнейшей жизни дома: им рассказывают и показывают как держать кружку, если работает только левая сторона, как подниматься по ступенькам, как отпирать дверь, ходить в магазин. На симуляторах отрабатывают жизненно важные движения, приспосабливают к нормальной жизни. Вот в «Трех сестрах» есть симулятор квартиры и инвалид может попробовать там «пожить». Открыть окно, помыться в ванной без посторонней помощи и т.д. В США есть целые отделы специалистов, которые помогают овладеть новой профессией и могут даже трудоустроить. Благодаря моей подсказке в «Трех сестрах» тоже есть служба, помогающая родственникам адаптировать квартиру. Это очень важно, сужу по себе.
Я попала в аварию в феврале, а домой приехала в сентябре. Я этого так ждала, а когда попала в квартиру, поняла, что ничего не могу самостоятельно сделать. Даже проехать на коляске в туалет, подъехать к раковине и помыть посуду, попасть на балкон. Не говоря о том, чтобы просто выехать из подъезда и добраться до магазина.
В: Как вы поддерживаете физическую форму?
Е: Хожу в спортзал. Вот только что приехала из бассейна. Это был обычный спортзал до того, как я туда пришла. Я поговорила с руководством, попросила адаптировать санузлы, душевую. В начале на меня с опаской поглядывали даже инструкторы. Но сейчас мы друг к другу привыкли, и все понимают, как мне помочь.
В: Вы пользуетесь коляской отечественного производителя?
Е: Да, у меня коляска российского производства – «Кинезис». Они единственные в России делают карбоновые коляски. Они пока не вывели свой продукт на широкий рынок. Но это в планах. У них есть точное понимание, каким должен быть качественный продукт.
В: Евгения, как Вы решились на материнство? Ведь сложностей, которые надо будет преодолеть, станет только больше.
Е: У меня даже не было мысли не родить. Я стала мамой в 30 лет и, конечно же, не представляла масштабы сложностей, которые меня ждут! Если начать слушать всех подруг об ужасах бессонных ночей, вирусных инфекциях и проч., то сто раз подумаешь, нужно ли тебе это. Но я была уверена, что справлюсь.
Очень сложно было только первый год, когда дочка еще не могла ходить. Ее постоянно надо было носить на руках. Я физически не могла ее поднять самостоятельно. Очень выручал специальный кокон, на котором я ее таскала по квартире. А когда она начала ходить сама, залезать на меня, стало легче.
Сейчас уже она мне помогает. Моментально считывает, какого рода помощь мне нужна, и тут как тут. Например, в магазине может добраться до верхней полки, чтобы достать, что нужно. Делает это с удовольствием.
В: Как выбирали врача и роддом?
Е: Мне нужен был такой роддом, где адаптированные палаты, где я смогу проехать. Хотела одноместную палату. В общей я бы просто не смогла развернуться. В начале хотела рожать на Севастопольском проспекте в перинатальном центре. Но они закрывались по техническим причинам именно в срок моих родов. А так как специалисты этого центра еще работают в Лапино, выбор был очевиден. Вот где все суперадаптировано. Ну и отношение ко мне было очень внимательным. Когда я приезжала на консультацию к своему врачу, то познакомилась с создателем сети клиник «Мать и дитя» М.А. Курцером. Я ему была интересна с врачебной точки зрения, и он брал на себя ответственность за весь процесс. Если честно, то никакие московские роддома не сравняться с центром в Лапино.
В: Меня потрясла коляска «Отто Бокк», которую сделали специально для вас, чтобы вы могли возить дочку.
Е: Мы часто пересекались по работе с Оливером Якоби, который возглавлял отделение «Отто Бокк» в России. И вот на одной из встреч в Сочи, когда я была на шестом месяце беременности, я поинтересовалась у него, есть ли что-то в Германии специально для колясочниц с грудными детьми. Он сказал, что все узнает. Через месяц после того, как я родила, Оливер мне позвонил, предложил приехать к ним на завод. Они специально придумали и подарили мне такую конструкцию, которая крепилась к моему креслу. Это такое детское автокресло со специальным креплением на взрослой коляске. Его можно было ставить в машину и прикреплять обратно. Это было прямо спасением для меня.
В: Вы строгая мама?
Е: Надеюсь, нет! Для меня строгость – не показатель хорошего воспитания. Невозможно воспитать человека, держа его в ежовых рукавицах. В подростковом возрасте все может развалиться, как карточный домик. Я за доверительные отношения. Я понимаю родителей, которые хотят дать своим детям и хор, и кружок танцев, и изо, но важно не переборщить, иначе пропадет мотивация. В детстве надо играть в игрушки. Гаджеты я ограничиваю, хотя и не знаю наверняка, насколько это правильно…
В: Откуда силы? Есть секрет или правила? Знаете, как Ирина Муравьева в фильме «Я самая обаятельная и привлекательная….»
Е: Мне такие классические истории перед зеркалом не помогают. Да, я знаю в психотерапии часто используют такие приемы, чтобы себя поддержать или подбодрить. Меня гораздо больше вдохновляет понимание того, что наша жизнь коротка и хотелось бы успеть сделать что-то такое, за что не будет стыдно. Плюс – генератором является мой ребенок. Я хочу дать ей все самое лучшее. Воспитать ее свободным, умным человеком и чтобы она не наступала на мои грабли. Все это сильно мотивирует меня. Но я не скажу, что каждый мой день начинается с улыбки. Естественно, у меня бывает желание полениться, бывают моменты отчаяния. Но у моего психотерапевта есть очень хорошая фраза, которую нужно говорить в такие моменты: «Пусть сегодня будет так. Это нормально. С этим не надо бороться, загонять вглубь себя. Быть у всех на виду счастливой, успешной. Нет. Я сегодня не успешна. В плохом настроении. Да, я могу себе это позволить. Если это вам не нравится, то это ваши проблемы. А завтра все будет по-другому».
Мотивировать могут и те, у кого физических возможностей меньше, но при этом они добиваются огромных успехов.
Например, Ник Вуйчич. Казалось бы, у него должна быть чудовищная психологическая травма и жуткий физический дискомфорт. Человек в таком состоянии просто не может выжить! Он обречен на постоянное уныние и депрессию. Но вместо этого ты видишь человека, который улыбается, путешествует по всему миру. У него есть семья, есть дети! Как такое возможно? Вот тут и становится стыдно за свою депрессию. Меня иногда удивляют знакомые или друзья, которые начинают жаловаться на жизнь. Я их сразу останавливаю и говорю: «Чувак, ты серьезно, пытаешься мне пожаловаться на жизнь?» Для них это как ушат холодной воды. С другой стороны, мне льстит, что они делятся со мной своими проблемами. Значит, они не видят во мне ущербного человека, как и мои подписчики в соцсетях, которые ждут от меня новостей. Я понимаю, что многим нужна моя энергия. Некоторые люди формируют свою жизнь, вдохновляясь моими делами.
Значит, я тоже могу быть примером, это часть моей миссии.