Распоряжение в связи с подписанием соглашения о сотрудничестве и взаимодействии с Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» одобрило правительство Югры.
– В фокусе сотрудничества – взаимодействие по реализации прав детей с тяжелыми заболеваниями на получение медицинской помощи, лекарственных препаратов, медицинских изделий, технической реабилитации. Среди направлений совместной работы – организация своевременного качественного предоставления медицинской помощи, лекарственных препаратов детям с тяжелыми заболеваниями с учетом индивидуального подхода, следовательно, адресности, клиентоориентированности, удовлетворения потребности пациентов. На сегодняшний день в Югре 51 ребенок получает лекарственные препараты либо медицинские изделия за счет Фонда «Круг добра», – рассказала губернатор Наталья Комарова. Глава департамента здравоохранения Югры Алексей Добровольский добавил, что такое сотрудничество позволит ускорить обмен информацией и решение вопросов по обеспечению детей в автономном округе дорогостоящими лекарственными препаратами, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации. Это позволит снять всевозможные барьеры, препятствующие обеспечению прав детей на получение помощи и лекарств.
– Если раньше с момента обращения в Фонд до получения необходимых препаратов для ребенка могло пройти до 4–5 месяцев, то сегодня этот срок сокращается до 1–2 месяцев, – подчеркнул Алексей Добровольский. Напомним, «Круг добра» – государственных внебюджетный фонд, созданный 5 января 2021 года указом Президента России для оказания помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниями.
С помощью фонда сумма средств на лекарства для одного больного с орфанными заболеваниями в Югре в 2022 году выросла в три раза – до 3,8 миллиона рублей.
Читать в источнике