Присланная история семьи, написанная мамой от имени ребенка. Сентябрь 2014 г.:
«Мама и я.
До дня рождения Саши мама работала секретарем в средней школе, а папа программистом в финансовой организации. В 2007 году они поженились, а в 2009 году родилась я.
Мама до родов две недели лежала в больнице. Роды проходили тяжело, я родилась в 41 неделю весом 3992 кг, ростом 55 см. Как только я родилась, меня поместили в реанимацию, там я провела 6 дней, потом меня перевели в отделение патологии новорожденных, откуда была выписана в возрасте 18 дней с диагнозом: Гипоксически-ишемическое поражение ЦНС. Миатонический синдром. Синдром вегето-висцеральных нарушений. ВУИ смешанной этиологии: Фетальный гепатит. Флебит пупочной вены. Постгипоксическая дисфункция миокарда. ООО (4мм). Киста правой почки.
Первый год развивалась как обычные дети, пошла правда поздно, в 1,5 года. Моего папу сократили на работе и он стал работать в такси, а мама сидела дома со мной, потому что я еще не ходила в садик.
Когда мне исполнилось два года, родители стали замечать, что я не откликаюсь на свое имя и не реагирую даже на громкие звуки. Они пошли на консультацию к сурдологу,там нам сделали аудиограмму и мама с папой узнали, что я не слышу. Потом мы поехали в Москву на консультацию для уточнения диагноза. Был выявлен диагноз: Двусторонняя нейросенсорная тугоухость 4 ст., пограничная с глухотой.
29 января 2012 года в ФГБУЗ «Клиническая больница №122 им. Соколова ФМБА России» г. Санкт-Петербург в условиях общей анестезии произведена операция – кохлеарная имплантация на правое ухо.
02 марта 2012 года – первое включение процессора кохлеарного импланта. И я стала слышать!!!
В ноябре 2012 года я начала ходить в садик для слабослышащих детей. Там мне очень нравится. Там мы занимаемся с педагогами, но никаких существенных результатов я пока не достигла, ни одного слова я не говорю. Дополнительно после садика я занимаюсь один раз в неделю у сурдопедагога платно и посещаю психолога в поликлинике. Но этого недостаточно для развития речи. Аппарат одеваю с неохотой и до сих пор не откликаюсь на свое имя.
В сентябре 2013 года ездили на настройку в Центр реабилитации. Там мне очень понравилось и занималась с удовольствием и показывала положительные результаты, первые успехи.
Родителям кажется странным, что сдвигов в моем развитии почти нет, хотя прошло не мало времени. Уже многие начинают говорить. Мне же говорить не хочется, мне нравится жить как я привыкла. Я не люблю играть с кем-то. У меня свои любимые игры. Да и в садик ходить мне нравится не очень. Я бы предпочла сидеть дома с мамой. Нов садик ходить надо и на занятия. Когда-нибудь мне захочется поговорить со своими родителями и я их обрадую речью. Знаю, понимаю, что родители ждут.»
Комментарий реабилитолога:
Впервые на диагностику Саша попала в возрасте 4 лет.
Мама в своем письме (хоть оно и написано от имени ребенка) подробно описывает первопричины того, почему ребенок имеет сложную структуру дефекта. Отягощенные роды и анамнез, задержка моторного развития, снижение чувствительности – все это явилось подоплекой для первичного нарушения развития, психо-эмоциональной сферы и коммуникации в частности. Сюда же – нарушенный слух и позднее проведение операции по восстановлению слуха – кохлеарной имплантации. После 2 лет – это поздно и шансы на восстановление до уровня нормы, даже, если глухота чистая ниже, чем, например, в 1-1,5 г.
У девочки предположительно, даже, если слух был в норме, то картина в общем развитии, коммуникативном и речевом вряд ли отличалась от текущей. Но об этом уже никто не узнает. Этим я хочу подчеркнуть важность и влияние первичных нарушений на общую картину.
Уже в 4 года у ребенка были проявления аутистического спектра. Я не буду описывать их в красках, так как диагностом не являюсь и брать ответственность за клеймение диагнозом – не беру. Диагноз появился от профильных специалистов только к 8 годам. Тогда Саша насильно попала в психоневрологический диспансер по месту жительства и после курса там вышла с установленным диагнозом. Несмотря на ранние проявления РАС прошло немало времени, чтобы смогли «докопаться» до истины. Во многом «благодаря» классическому отрицанию необратимого диагноза мамой и тому, что ребенка «прятали» за глухотой. Приступы агрессии, которые были яркими и с последствиями ребенок попал в профильное учреждение, где пришло принятие к маме. Ситуация вышла – не отвертеться.
Долгое время девочка находилась в образовательном учреждении по слуху. Хотя, несмотря на то, что она слышит с помощью системы кохлеарной имплантации – понимания слов и фраз на слух не демонстрировала вплоть до 8-9 лет. Ничего не говорила и не повторяла. Вообще ограниченно контактировала с внешним миром. Все больше прибывала «наедине с собой».
Добровольно переходить в профильное образовательное учреждение 8 вида семья не желала. Долго сотрудники намекали маме, что в спецшколе для глухих Саше не место. Собранная комиссия предложила два варианта – надомное обучение и интернат для УО. Пришлось выбирать меньшее из зол. И долгое время девочка росла с бабушкой дома. Потом бабушки не стало. И все равно оказалась она в интернате. Глухота «не спасла».
Саша и по сей день успешно слышит. То есть слуховые ориентировочные реакции у Саши очень хорошие. Но обращенную к ней речь она почти не понимает. Со слов членов семьи понимание все же есть, но лично я в этом не убеждена.
Подросток выглядит на сегодняшний день полевым, увы. То есть клиническую картину расстройства сегодня отрицать или «прятать» за глухотой никак не удалось бы, даже, если бы принятия необратимости аутизма не было бы и по сей день…