- Сколько раз мне приходилось слышать подобное?
- Много.
Больничных гастролей у меня было немало. Так вот знакомишься с людьми в большом количестве. У каждого пациента своя история. В чëм-то сходства, конечно, есть. Различий же тоже наберется немало. Конечно у "наших" всегда схожи первичные диалоги:
- Сколько болеешь? Каков дебют был? На каком препарате сидишь?
Один раз лежала с девочкой, которой устанавливали диагноз. Так вот она сразу начала гуглить и смотреть по РС-ным группам информацию о препарате. Ясно дело, что всë индивидуально и всë нужно пробовать самому.
В общем, после полученной информации она отказалась от терапии, от слова совсем. Не знаю, как у неё сейчас дела. Буду рада, если она в глубокой ремиссии.
Другая девчонка - моя ровесница была на Тимексоне. Поколола его немного да и тоже бросила.
- Побочки замучали.
Ясно дело, что у каждого своë мнение касаемо всего:
отношению к болезни, терапии и так далее.
Я смотрю на Янку. Она ещё младше меня. Стаж болезни два года. Все курить бегает. Точнее, не бегает. Она с тростью уже.
А я не хочу трость! У меня бунт. Я хочу войну!
Вы не подумайте. Это не капризы и не непринятие болезни. Не в прямом смысле - войну. Наверное это будет бой с тенью. Я, как Герасим - на всё согласен!
Помню, помогаю Янке спуститься вниз по лестнице, а саму жуть берёт. На тот момент я мало повидала больных. Конечно, не расспрашивала лишку. Да она сама рассказала мне, что живёт одним днём и не собирается размениваться на ЗОЖ и всё такое.
- Пускай мне новое лекарство назначают, да я домой поеду.
Новое лекарство по её мнению должно быть не в виде инъекций. Побочек быть тоже не должно....
В общем, лечение должно быть лайтовым, ненапряжным.
Мне тогда назначили препарат первой линии - Инфибету.
До сих пор не согласна с такой методикой, которую применяют ко всем больным. Сперва, проходишь несколько препаратов первой линии (более лёгкие), если обострения не сократились и появляются новые очаги - терапию меняют. Незадача в том, что у людей с Рассеянным склерозом нет столько времени на эксперименты. Например, в Институте дали рекомендацию на препарат. Пол года, год ждешь. Потом получаешь. Начинаешь принимать. Год сидишь на нём, делаешь МРТ, делаешь выводы. Если не пошёл - едешь за новой рекомендацией и так продолжается постоянно.
Я приехала домой и ждала, в принципе недолго. Была на седьмом небе от счастья, когда получила первую коробку. Мне было очень интересно и занятно исследовать содержимое. Два ряда баночек. Одни с белыми крышками, вторые с зелёными. В одних баночках порошок, а в других - растворитель. Также, две разновидности шприцов. одни для набора растворителя и вливания его в порошок, а вторые - для забора лекарства и непосредственно для введения подкожно. Места укола нужно было чередовать: бедро, живот, плечо, живот, бедро. Конечно, приятного мало. Особенно трудно сделать самой первый укол. Мне делала сестра сперва. Через неделю я поехала в командировку на месяц и мне нужно было учиться делать уколы самой. Всё получилось.
Жила я тогда на Парацетомоле. За тридцать минут до укола пью таблетку, делаю укол и еще через часа три ложусь спать. Утром просыпаюсь. Кожа гиперчувствительна, озноб. Красные больные глаза. Ощущение, что я болею гриппом. Меряю температуру. 37 с копейками. Так было не всегда. бывало, что просыпаешься ночью от жара. На градуснике 38-39.
Утром температура спадала, но на работу я шла, как разбитое корыто из произведения Пушкина. И так я жила в тумане пол года. Потом выработалась толерантность к препарату и жить стало значительно легче. Беспокоили только синяки и шишки в местах инъекций.
Вскоре случилось обострение и я снова попала в больницу. В Питере мне порекомендовали другой препарат. Его я ждала тоже не очень долго - месяца четыре.
Я как-то не капризничала. Делала то, что мне назначено. Ведь есть люди, которые уходят в длительную ремиссию с препаратов первой линии. Верила и надеялась. Когда я приехала в больницу врач был удивлен, что препарат мне не подошёл. Хотя, если смотреть по знакомым, то эффективность у него и правда низковата, но ведь кого-то держит. В общем, я считаю, что не надо отказываться от терапии.
Про свой опыт следующего препарата расскажу в другой раз.
Каким у вас был первый препарат?