Ситуация с Алисой Неб CDKL5 из Кемерово.
Из воспоминаний покойной Елены Неб…
«Без лекарства был АД: многочисленные приступы разного вида, характерные для CDKL5, которые выворачивают суставы.
Сейчас: из-за перерыва в терапии, мы видим что они возвращаются. Вчера был сильный приступ, в итоге лежим обе (я после химиотерапии отхожу) и ревём от боли. Я уже грешным делом, говорю, Господи, забери нас обеих, раз мы никому не нужны. Только вместе. Но приступ прошёл, слава Богу. Значит поживем».
Помочь Алисе:
✔️Совершите пожертвование на сайте https://ludimayaki.ru/nuzhna-pomosch/zhizn-6-detey-v-opasnosti/
✔️ Отправьте СМС на 3434 со словом Маяки 100, где 100 - любое пожертвование
✔️ Сбербанк- онлайн
ИНН 9703077067
КПП 770301001
Р/с 40703810238000017227 в ПАО Сбербанк, г. Москва
БИК 044525225
К/счет 30101810400000000225
🔅Назначение: для детей CDKL5