В Минздраве заявили, что ведомство активно работает над развитием и расширением лечебных программ для редких заболеваний
Межведомственная группа, которая займется вопросами пациентов с редким врожденным заболеванием, ахондроплазией, создана в Грузии, сообщила заместитель министра здравоохранения Тамара Габуния.
Ахондроплазия – это врожденное заболевание, при котором нарушается процесс роста костей скелета и основания черепа. Причиной развития патологии является генетическая мутация. Часть плодов гибнет внутриутробно. При рождении нарушения заметны с первых дней жизни: головка младенца увеличена, конечности укорочены.
Межведомственная группа, в которую вошли представители Минздрава, парламентского комитета по вопросам здравоохранения и социальной защиты, аппарата народного защитника Грузии, также медики и эксперты, будет обязана сформировать стратегию по лечению этого редкого заболевания в Грузии.
"Просим лечения для наших детей" – родители вышли на акцию в Тбилиси>>
В Минздраве прошла первая рабочая встреча группы, на которой обсудили лечебную стратегию, а также международные рекомендации по использованию медикамента "Воксзого" – первого и единственного лекарства в мире, созданного для лечения этого заболевания.
Ранее родители детей с ахондроплазией уже несколько раз проводили акции около здания Минздрава с требованием профинансировать новейший медикамент. Однако в ведомстве заявили, что "Воксзого" к этому времени проходит этап внедрения и пока ничего не известно о результатах длительного применения и возможных осложнениях.
"Обязательно нужен детальный анализ положения в мире, обязательно нужна мультипрофильная рабочая группа, в которую войдут разные специалисты, чтобы принять решение, по какому пути должна идти страна. Каким должен быть метод лечения, который предложат этим детям", – заявил педиатр, профессор Иване Чхаидзе.
По словам членов межведомственной группы, любое решение, в том числе подбор препарата, должно произойти с учетом безопасности, эффективности и соблюдения биоэтики.
На встрече присутствовали замминистра здравоохранения Тамар Габуния, председатель парламентского комитета по вопросам здравоохранения и социальной защиты Заза Ломинадзе, педиатр и профессор Иване Чхаидзе, председатель Национального совета биоэтики, профессор Гиви Джавашвили, представитель аппарата народного защитники Давид Тутберидзе.