Аутизм вне зависимости от точности формулировки - диагноз необратимый. Потому с родительской точки зрения отрицаемый. С точки зрения профильных специалистов, участвующих в коррекции, – сложно устанавливаемый (но не диагностируемый). С точки зрения общества – не принимаемый.
Ранний детский аутизм (РДА), расстройство аутистического спектра (РАС) или аутистические проявления – речь об одном и том же необратимом нарушении коммуникации, которое делает человека недееспособным в период взрослости даже, если в раннем детстве не замечать, позже отрицать, далее скрывать. Природа аутизма, да, очень разная, как и картина проявления. Его обладатели могут демонстрировать как полное отсутствие присутствия, равно как быть и прекрасно говорящими и даже гениальными первооткрывателями в какой-либо совершенно нетипичной отрасли науки. В основе лежит психогенность и расстройство коммуникации в той или иной степени.
Родители детей с этим расстройством в раннем возрасте не замечают страшных проявлений, или стараются неосознанно не замечать. Принято списывать на то, что еще рано, потому ребенок не общается, особенно, если это мальчик. Когда, к 5 годам аномального развития ребенка, невозможно не замечать этих особенностей, неминуемы походы по врачам и дефектологам, то непреодолимый диагноз, который замаячит на горизонте, часто неосознанно заставит родителей его отрицать.
Поиск же специалистов для диагностики прекратится в бесконечный процесс потому, что те врачи и педагоги, которые будут настаивать на аутизме, станут, как и сам диагноз, не принимаемы родителями. Устраивать родителей будут только те специалисты, которые будут отрицать аутизм или вместо точно формулировки мило врать в лицо, что в наличии лишь небольшие проявления, похожие на аутизм. Или даже обещать, что это пройдет.
Специалистов, которых начнут искать для коррекции нарушений, тоже позже обвинят или в непрофильности или в бездействии. Сложность заключается в том, что ожидания родителей будут нацелены на норму, на своеобразное «исцеление», которго не произойдет. Постепенно, конечно, планка будет понижать в постановке целей коррекции, но принятие необратимости к родителям придет, скорее всего, только к совершеннолетию. До этого все спецалисты, педагоги-дефектологи будут обвиняться в профнепригодности, что истиной не является. Мало какому нейропсихологу удастся «достучаться» до родителя с постановкой адекватных целей. Логопедам тут вообще объективно делать нечего. Вызвать речь невозможно, не питайте напрасных надежд.
Пример из окружения. У знакомой – ребенок-аутист, сейчас ему ~ 5 лет. О том, что он – обладатель спектра было видно еще, когда ему не было трех. Мне было видно и тем, кто хоть как-то причастен к сфере дефектологии. Мама «закрывала» глаза, как впрочем и по сей день. И я не осуждаю, я знаю, почему она себя так ведет. Пытается отсрочить то, что все равно придется принимать. Два года, таким образом, ей удалось потерять. Когда я заговорила о «ненормальности» развития ее малыша, тогда же и была удалена из списка друзей. Для меня это тоже урок усвоенный, так как без запроса не лечат и не советуют, а я опять наступила на те грабли, у которых на ручке написано «Хочу как лучше, а получилось как всегда». Спустя 2 года, специалисты в детском саду, который он посещают «подустали» и инициируют комиссию. Мол, парень не из «наших», он – особенный, уберите «тяжелого» от нас, - грубо, но правдиво. Не говорит, не общается никак ни с детьми в группе, ни с персоналом, вообще никак не контактирует, не ест по сей день, находясь в учреждении, лежит на полу вместо кровати в тихий час, агрессивен порой.
Мама вынуждена совершить рейд по специалистам. Город у нас маленький, всего 70 тысяч населения, тут все друг друга и так знают, а уж среди дефектологической общественности и подавно все знакомы друг с другом. Об этом ребенке волна беспокойства и обсуждения давно на пике. Так даже на консультацию к моей подруге-коллеге попал мальчуган. И, конечно, все в большинстве своем говорят об одном и том же – об аутизме у него. Но есть и иные мнения о легкой степени проявления, о нетипичности, которые нравятся маме больше, чем РАС или РДА. Только, если говорить о коррекционной помощи – воз и ныне там, а об инклюзии – персонал и другие дети в группе массового детского сада сильно страдают от ребенка с особенностями развития.
Однажды мой муж увидел этого ребенка на какой-то из вечеринок семейного характера. Позже он рассказывая мне о нем, даже предположил, что он глухой, то есть из «моих». Основано его мнение было на том, что мальчик не реагировал на обращенную к нему речь дяди, не отвечал на заданные простые вопросы в свои 4,5 года. Также супруг мой не понаслышке знаком с глухишами, так как часто их видит по долгу моей службы. От того у него и сложилось мнение, что у сына общей знакомой именно нарушен слух, так как на старте компенсации у глухого картина схожая с аутистом в раннем и дошкольном возрасте. Уже тогда я знала об этом аутенке и понимала, что его проблема не в слухе, хотя так же советовала бы и его проверить.
Я - не Ванга, но по опыту знаю, что история эта, как и много подобных закончится к 7-8 годам, когда мальчика надо будет определить в школу и всем вокруг будет ясно, что массу он не потянет, что не место ему в общеобразовательной школе. Хотя инклюзия, которая шагает по стране и гласит, что дети должны учиться вместе вне зависимости от нозологии нарушения. Но в интересах самого ребенка важно определить его в профильное специализированное учреждение, чтобы он хотя бы не мешал образовательному процессу здоровых детей. Тут говорить об образовании мальчика пока рано, мягко говоря, чуть позже встанет вопрос о том, что он не обучаем вообще. Хотя мама имеет право настоять, и он посидит пару лет в первом классе, а потом, система вытолкнет его на надобное обучение.
Но для того, чтобы существовать дома надо, чтобы родитель стал ему учителем. В данном конкретном случае мама не станет даже пытаться, потому окажется этот ребенок в спецучреждении 7 или 8 видов, для детей с ЗПР (задержкой психического развития) или УО (умственно отсталостью) либо с установленным диагнозом аутизма либо в какой-либо иной интерпретации. Также вероятно с розовой справкой. До следующего рубежа диагностики в 18 лет.
Вообще диагностировать аутизм должен психиатр. Или коллегия специалистов из психиатра, невролога, дефектолога. На деле же как? Педагогический состав, который наблюдает ребенка, начиная с сада, подозревает расстройство коммуникации, но не компетентен в вопросах диагностики. Намекая родителю на особенности развития личности ребенка, можно попасть в немилость к родителю с пророчеством необратимого диагноза. Многие опытные дефектологи, я в том числе, об этом знают, потому не лезут с советами и предположениями. Пока ситуация либо сама не окажется в тупике (вышеописанном), либо же дождаться, когда тревожный родитель таки обратиться за советом и направить к компетентному специалисту за точным диагнозом.
Психиатров у нас боится общество вообще. Потому даже, если очень нужно родитель пойдет в обход. То есть вместо врача-психиатра - к врачу неврологу. Один невролог на десять может и заподозрит ТОТ самый диагноз, однако, компетенция тоже не его. Потому напишет стандартные или ЗПРР (задержку психо-речевого развития) или ЗРР (задержку речевого развития). Такой диагноз родителю понравится больше и поиски другого диагноза прекратятся до определенного временного периода возвращения к этому вопросу. Скорее всего, перед школой.
У моих подопечных – детей с глухотой, компенсированной электронным протезом – кохлеарным имплантом, аутизм – частый спутник в составе сложной структуры дефекта. Редко первичный. Часто вторичного генеза. Как? Если опоздать в критические возрастные сенситивные периоды «вернуть» слух ребенку со врожденной глухотой (до 3-4 лет), то неминуемо развитие вторичного нарушения – нарушения коммуникации. Это по природе своей и есть аутистическая картина в той или иной степени проявления. У моих подопечных, несмотря на тяжесть сложной структуры дефекта, положение все же выгоднее, чем у «чистокровных» аутистов, потому что есть шанс спрятаться за инвалидностью по слуху. Так часто происходит.
Так в старшем дошкольном возрасте, когда встает вопрос об определении, в какой школе будет учиться ребенок со сложной структурой дефекта, в состав которой входит и глухота и аутистические расстройства, есть шанс «завуалировать» недоразвитие коммуникации недостаточностью развития речи на фоне нарушенного слуха. Так минуется граница поступления в школу БЕЗ НЕОБРАТИМОГО ДИАГНОЗА, только с глухотой, вплоть до совершеннолетия. Там уже родитель «дозревает» и принимает все диагнозы и будет руководствоваться другими принципами, принимая решения том, кем во взрослую жизнь пойдет их ребенок: умственно отсталым, шизофреником или продолжит быть замаскированным глухим, пусть и с имплантом слышащим.
У меня создается впечатление, что в СССР не было аутистов. Как и СПИДа, к примеру. Да, их прятали. Родители, понимая, что «пахнет жареным», то есть шизовренией в 18 лет, чем и становится аутизм на рубеже совершеннолетия, прятали ребенка дома. Сначала надобно обучение, потом препаратики, которые «глушат» буйного и во взрослую жизнь. И вот так и встречаются нам на пути, если и не сами маньяки, то педофилы в юбках или палачи в белых халатах. Простите, если кому-то на больную мозоль.
Понятно, почему так поступали и продолжают поступать родители. Кому захочется для своего чада недееспособности и инвалидности по страшному необратимому профилю психического расстройства и ментальности? Никому! Чем чревато почти никто не понимает и даже не задумывается.
Хороший материал получился, злободневный. Статья либо «выстрелит», либо останется недочитанный даже теми, кому очень актуально, ибо тяжело смотреть правде в глаза. Помогите, неравнодушные, поднять вопрос на всеобщее обсуждение, особенно те родители, теми которых в ходе инклюзивного образования соседствуют в классах с аутистами.
А вообще – благодарю, что читаете.»
P.S.: спустя сутки, видно, что статьей я наступила на больную мозоль. Комментаторы разделились, как я предполагала на три лагеря: коллеги, которые подписываются под каждым словом; родители детей, которые соседствуют с обладателями расстройства аутистического спектра; родители или другие родственники ИХ самих.
Конечно, я осознавала, что писала. Негатив будет у всех трех групп читателей. Остро негативно настроены те, кому кольнула правда, описанная в материале выше. И я могу быть для вас злым человеком, так себе специалистом, может вообще подлежу сожжению на костре за поднятие острой социальной темы, но целью публикации было не обличение родителей аутистов.
важно признать, что ситуация крайне сложная и требующая комплексного решения в первую очередь для семьи с ТАКИМ ребенком. Необратимость диагноза и заключается у том, что нет коррекционной помощи, которая приведет к «нормализации» личности.
лично я искренне сочувствую родителям детей с такой нозологией, считаю именно ее одной из самых страшных. Потому желаю сил и ресурса на жизненном пути.