На встрече Campus были рассмотрены аргументы за и против донорского зачатия, а также иногда сложные этические аргументы, возникающие в связи с перспективой зачатия ребенка от донора. Что касается последнего, то в настоящее время, как представляется, мнение повсеместно склоняется в пользу раннего раскрытия биологического происхождения.
В центре встречи, посвященной значению генетической наследственности в планировании результатов лечения бесплодия, была простая житейская трудность: если рождаемость в результате ВРТ в аутологичных циклах снижается с возрастом, почему так много женщин, достигших возраста материнства, игнорируют рекомендации по донорству яйцеклеток и продолжают попытки с собственными яйцеклетками? Где находится баланс между генами и успехом лечения, спросил Джексон Киркман-Браун, координатор SIG Andrology, представляя эту интересную встречу. (1)
Определив "успех" как рождение одного здорового ребенка в срок, старший научный специалист ESHRE Натали Вермюлен представила неоспоримые доказательства (на основе реестров SART и ESHRE) того, что с возрастом показатели успеха снижаются; напротив, частота живорождений с донорскими яйцеклетками в возрасте 35 лет и старше составляет почти 30% и сохраняется на этом стабильном уровне до 40 лет и далее, в то время как показатель при использовании не донорских яйцеклеток снижается до менее 5%. Хотя этот значительно улучшенный результат у женщин старше 35 лет должен быть сбалансирован дополнительным риском материнской гипертензии во время беременности, такие показатели риска мало чем объясняют сохраняющуюся привлекательность аутологичных циклов.
Неужели пациенты просто недостаточно информированы? Консультант Мина Чоудхари из Ньюкасла, Великобритания, была весьма категорична в том, что следует говорить пациентам: риск врожденных дефектов возрастает с увеличением возраста женщины; лечение методом ЭКО не может обратить вспять эффект старения; шанс родить здорового ребенка становится намного ниже с возрастом матери; и ПГТ-А не увеличивает шансы на рождение живого ребенка. Более того, мутации de novo чаще встречаются при старении отца, чем матери (хотя возраст отца сам по себе не влияет на вероятность успеха), и, как и в случае с ПГТ-А, нет надежных доказательств того, что тестирование на фрагментацию ДНК улучшит результаты. Соглашаясь с Натали Вермюлен, Чоудхари подтвердила, что донорство яйцеклеток "превосходит" влияние возраста женщины на количество живорождений (в то время как доноры спермы в возрасте до 45 лет, как было показано, не снижают шансы на зачатие у женщин старше 45 лет).
Эта встреча была организована совместно SIG "Андрология" и SIG "Психология и консультирование", и из многих докладов стало ясно, что психологические факторы - то, что Мариана Мартинс из последнего SIG назвала "опасениями" - объясняют ценность генетического родительства для многих пар, особенно тех, кто сталкивается с возможностью донорства от третьего лица. Однако, по словам Мартинса, многие опасения, связанные с донорством от третьего лица, или, точнее, с желанием иметь полностью генетически родственного ребенка, являются результатом неправильных представлений о важности генетики. Например, предрасположенность к ряду психологических черт, упомянутых Мартинсом - от депрессии до гиперактивности - может быть четко обусловлена опытом и окружающей средой. Существуют также убедительные доказательства того, что, хотя наследуемость личностных черт уменьшается в течение жизни, влияние окружающей среды возрастает. Мартинс также предположила, особенно в отношении пациентов с плохим прогнозом, что при предположении, что первым вариантом всегда является ЭКО с собственными генами и гаметами, на самом деле могут пройти годы, прежде чем будет рассмотрен второй вариант (донорские гаметы). "Мы можем непреднамеренно откладывать рождение живого ребенка или даже способствовать отказу от него, - говорит Мартинс, - оставляя пациентов с неосуществленным желанием иметь ребенка".
Однако Киркман-Браун назвала раскрытие будущему ребенку информации о происхождении его зачатия "вероятно, самым изученным и спорным вопросом", определяющим решения о донорстве. Несмотря на "вред", связанный с секретностью и неразглашением, в одном исследовании 2016 года менее половины родителей детей 10 лет и старше сообщили о раскрытии им информации. Петра Торн, бывший координатор SIG "Психология и консультирование", перечислила несколько часто упоминаемых оговорок о донорстве третьих лиц, включая "ненормальный" состав семьи, возможность стигматизации, контраст между "социальным" и биологическим родительством, и, конечно, раскрытие информации и доступ к ней. Все это, по словам Торна, волнует многие пары, поэтому консультирование на самой ранней стадии - и, конечно, до начала любого лечения - является обязательным. "Мы должны убедиться, что оба партнера полностью поддерживают тип лечения, - настаивает она, - и избежать любого риска амбивалентности во время беременности". Это может быть достигнуто путем изучения новых границ семьи, подразумеваемых донорством, раскрытия информации, роли донора и юридических последствий. Более того, - говорит Торн, - все факты свидетельствуют о том, что если дети будут информированы о своем зачатии на ранних стадиях и получат возможность узнать о своем
биологического происхождения, если родители спокойно относятся к идее зачатия от третьего лица, а доноры хорошо информированы и готовы к тому, что потомки могут связаться с ними, то все будет хорошо и для детей, и для родителей, и для доноров.
ДНК-тестирование по принципу "напрямую потребителю"
В этой презентации прозвучало мнение, которое разделяли все выступавшие на этой встрече: дети доноров должны быть проинформированы о своем происхождении на ранней стадии. Никто не должен идти на лечение с мыслью, что он не расскажет об этом своим детям", - сказала Мэрилин Кроушоу из Университета Йорка (Великобритания) после описания последствий ДНК-тестирования, проводимого непосредственно для потребителей. Как уже сообщал Focus on Reproduction, огромные банки данных ДНК, которые сейчас собирают компании, занимающиеся генеалогическими открытиями, уже сделали анонимность доноров невозможной концепцией. В нашем отчете, опубликованном несколько месяцев назад, отмечалось, что образцы ДНК хранятся примерно у 30 миллионов человек, причем отследить их можно на протяжении трех-четырех поколений. Однако, по словам Крошоу, к 2021 году этот растущий прирост, вероятно, достигнет 100 миллионов образцов, а в Интернете появятся бесчисленные форумы и группы поддержки для людей, зачатых от донора, их доноров и их родителей. Все изменится, - говорит Крошоу. Или уже изменилось? Действительно, 37% детей, зачатых от донора, в одном из недавних исследований заявили, что узнали о своем происхождении из результатов коммерческого ДНК-теста (против 51% от своих родителей, когда они были ребенком или взрослым).
Изменение отношения к анонимности доноров - и отраженное в более спокойном отношении к лечению бесплодия у одиноких женщин и лесбиянок с донорской спермой - уже стало очевидным в очень многих юрисдикциях, переключивших свою политику с анонимности на официальные механизмы предоставления информации. Даже Франция, которая долгое время защищала анонимность доноров спермы в своей системе CECOS, с новым законодательством перейдет на систему раскрытия информации.
Конечно, для тех, кто обнаруживает неожиданную информацию о своем биологическом происхождении, последствия могут быть разрушительными. Ссылаясь на одного из родителей, цитируемого в BioNews, Кроушоу сообщает: "Срочно необходима дополнительная поддержка, поскольку волна неожиданного раскрытия информации только начинается. Будущее социальной справедливости в донорском зачатии - это открытость и поддержка, а не запреты и анонимность". И откуда придет эта "поддержка"? От клиник по лечению бесплодия, индустрии родословных, государства?
Уязвимость людей, зачатых донорами, перед такими сюрпризами побуждает призывать к большей открытости и инклюзивности, утверждает Эрик Блит, ветеран-исследователь в области донорства гамет и семей. Он тоже видит сдвиг в повествовании - от исключительно медицинской перспективы (лечение бесплодия/бездетности) к более широкой парадигме создания семьи, что отражается в более распространенном законодательстве о раскрытии информации, более широком использовании донорства спермы для лечения одиночек и лесбиянок во все большем числе юрисдикций, а также в генетическом тестировании по принципу "прямого потребителя". Он также рассматривает подход "создания семьи" к донорскому зачатию как путь вперед в принятии генетического наследия ребенка и интеграции отношений с донорами в существующие семейные связи.
1. Much of the content of this Campus meeting has now been summarised. See when published: Kirkman-Brown J, Martins MV. 'Genes versus children': If the goal is parenthood, are we using the optimal approach? Hum Reprod 2019; doi:10.1093/humrep/dez256.