В России могут быть созданы профильные центры компетенций для орфанных пациентов. Что это значит и как такие «медицинские МФЦ» помогут людям с тяжелыми патологиями в регионах?
Об этом команда @opharme поговорила с Аленой Куратовой, членом Общественной палаты РФ, руководителем фонда «Дети-бабочки».
«Дети-бабочки» – единственный в России фонд, уже 12 лет оказывающий системную поддержку пациентам с редкими заболеваниями: буллезным эпидермолизом и ихтиозом и другими формами генных дерматозов. Под попечительством фонда находится более 2500 пациентов в России и СНГ.
«Раньше основная проблема орфанных заболеваний заключалась в несвоевременной диагностике. С запуском расширенного неонатального скрининга и при выявлении орфанных пациентов на ранних этапах, на первый план выходит оказание медицинской помощи детям, их сопровождение и непрерывное наблюдение профильными специалистами в регионах.
На данный момент отсутствуют программы маршрутизации орфанного пациента, нет опыта — таких людей могут до сих пор бояться, и медицинским специалистам проще отправить его в федеральный центр.»
Центры внутри регионов повысят профильную экспертизу и создадут эффективную модель оказания медицинской помощи пациентам.
Работа фонда одновременно ведется по многим направлениям – в том числе, идет постоянное сотрудничество с российскими фармпроизводителями по поводу импортозамещения тех или иных препаратов, чтобы снизить возможные риски для пациентов.
О результатах этой работы, новых разработках (и не только) читайте в большом интервью с экспертом у нас на сайте: