В клинической больнице №1 МЕДСИ в поселке Отрадное г.о. Красногорск проходит благотворительная выставка работ учеников школы №1747. Выставку приурочили ко Всемирному дню редких заболеваний, передает РИАМО.
На каждом рисунке есть QR-код, направляющий на страницу для помощи детям и синдромом Хантера (мукополисахаридозом II типа). Это генетическое заболевание встречается редко и характеризуется системным поражением скелета и задержкой физического развития. Многие больные вынуждены передвигаться в инвалидной коляске и принимать специальные лекарства.
На рисунках изображен символ Межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» - мишка самого редкого цвета в природе – фиолетового.
Президент организации Снежана Митина объяснила, что красный из цветов радуги стал значить болезни крови, желтый – болезни костей, зеленый – болезни обмена, голубой – болезни легких, фиолетовый – все редкие болезни.
Дети с синдромом Хантера нуждаются в аппаратах ИВЛ, играл Губера, системах для инфузионной терапии, колясках, подъемниках, приспособлениях для ванны.