О чем мечтает мама двух детей?
О чем мечтает мама двух сыновей с особенностями развития?
О чем мечтает мама двух парней с ментальными нарушениями?
Может такой маме вовсе, и мечтать не о чем, за несбыточностью сокровенной?
О чем материальном может мечтать мама эта, если она от природы не богата и богатства не нажила, будучи более 10 лет мамой двух «особят»?
Как думаете?
Да, у женщин с нелегкой судьбой и бременем, как многие способны расценить, могут быть и мечты, и миссии в жизни. Причем социально значимые не только для ее собственных детей, но и для общества, в котором живут не только обычные люди, но и дети с особенностями развития, пороками. Инвалиды нуждаются в специальном сопровождении и реабилитационных мероприятиях вне зависимости от степени и направленности. Часто в дорогостоящих, которые не оплачивает государство. Я встречала много родителей, которые всю жизнь ищут пути решения проблем собственных детей, реабилитируя их, стремясь к норме развития, убегая от инвалидности. В некоторых случаях, как, например, слух это бывает возможным.
Но случается и так, что в результате тяжелых множественных нарушений развития дети являются носителями необратимых диагнозов, например ментальных (аутизм, умственная отсталость и др.). Часть родителей эти диагнозы не принимают, и большую часть пути только и занимаются отрицанием, поисков специалистов, которые нежеланный диагноз опровергнут. Часть родителей - все же в принятии и весь их реабилитационный путь направлен на то, чтобы организовать существование собственного ребенка наилучшим образом (мягко выражусь тут так) тогда, когда самого родителя рядом не станет. Страшно и сурово, но трезво и крайне необходимо об этом думать и действовать, если не желать для ребенка с ментальными нарушениями существования в интернате после того, как его родителей не станет рядом. Посыл мечты у той мамы - именно такой.
С Машей мы познакомились на почве реабилитации ее младшего сына, когда ему было около 2 лет. Мальчишка ее младший, помимо всей сложности структуры дефекта, и в отличие от старшего сына, еще и был глухим. Несмотря на ментальный компонент, с точки зрения улучшения качеств жизни мальчика, было принято провести ему операцию по восстановлению слуха – кохлеарную имплантацию. Но, несмотря на успешность проведения хирургического этапа, слышать Сережка не хотел. Точнее носить процессор, внешнюю часть системы имплантации, с помощью которой глухой человек может слышать. Малыш всячески сопротивлялся ношению по причине неадекватной настройки электронного слухового протеза. Так они впервые прибыли ко мне на прием из родного Воронежа в Москву в 2019 г.
Проблема с моей точки зрения была банальной. Мальчику установили слишком высокие уровни электрической стимуляции, ему было нестерпимо громко, больно, потому он срывал аппарат и отказывался от его ношения. После того, как процессор я перенастроила, малыш его «полюбил», стал носить постоянно и неплохо демонстрировал развитие слуховых навыков. В первый же прием мама поделилась, что у нее двое деток с особенностями развития с ментальным компонентом, только старший слышит. Сама Мария производила впечатление весьма спокойной женщины, которая приняла диагноз(ы), несмотря на то, что у обоих детей они являются необратимымы. Такое встретишь нечасто.
Спустя полгода, семья прибыла на повторный прием. Он был уже более теплым и менее формальным, так как родители были очень довольны результатом предыдущей встречи, с большим доверием, расположены к неформальной беседе. Тогда же Маша и рассказала мне о том, как медленно, но уверенно по жизни двигается к своей мечте. А мечтала мама о благополучном существовании ее деток после того, как они с супругом уйдут из жизни. Впервые я говорила с родителями об этом напрямую, без вуали. Но в словах мамы не было истерии, она совершенно спокойно рассказывала о своих страхах, что ее дети будут существовать «овощами» в психодиспансерах. И целью ее жизни является всячески избежать этого. Увы, у нас в стране пока ничего иного не предусмотрели для инвалидов с ментальными нарушениями.
Во второй прием мама рассказала мне о богатейшем реабилитационном опыте. Для своих детей она искала лучших специалистов не только на Родине, но и за рубежом. Лучшие специалисты принимали ее с семьей в Европе и по профилю двигательных расстройств, и речевых, и сенсорных, и психических… После того, как она изучила каким должен быть эталонный специалист в разных отраслях за рубежом, она принялась искать «аналоги» в РФ. Благо, что ей повезло повидать реабилитационное изобилие до железного занавеса, все это было до пандемии. И надо отметить, что в нашей стране есть хорошие специалисты в разных отраслях дефектологии и ре(а)билитации.
Помимо огромных затрат на оплату услуг самих специалистов и реабилитационных центров, требовался еще огромный ресурс и затраты на дорогу до столиц, где обычно и сосредоточены лучшие кадры в нашей стране. Помимо этого необходимо было как-то организовывать жилье и пропитание в периоды выездов на лечение и реабилитацию с места жительства. Конца и края коррекционного воздействия в силу необратимости видеть не приходилось, потому родители ребят быстро пришли к выводу, что реабилитацию и коррекцию необходимо организовывать по месту жительства, в Воронеже, причем на постоянной основе. Так я и узнала, что Маша мечтает об уникальном реабилитационном центре с нестандартным, но очень действенным и эффективным набором услуг. Более того, уже уверенно идет по пути достижения цели. Центр уже существовал.
У ее учреждения цели не только коррекционные. Но и психотерапевтические, и социальные. Маша нашла единомышленников, причем не малочисленную группу людей, организовывала не только коррекционные мероприятия, но и досуг. В кругу «своих» они вместе искали софинансирование к своим собственным родительским средствам, а также коллегиально мыслили о глобальных целях, тех самых, о которых не принято говорить вслух. Ведь с каждым годом наши дети - все взрослее, а моложе из родителей не становится никто, как бы ни было печально смотреть правде в глаза.
Так Мария пригласила меня на выездную рабочую сессию в столицу Южного Федерального округа. Тогда, в 2021 г, когда я впервые прибыла к ней в гости, ее Центр абилитации и коррекции «Без границ» был площадью около 150 м. Сразу бросился в глаза мне, опытному специалисту, которая сама руководила более 10 лет подобным центром для глухих, нестандартный подход. Нетрадиционность заключалась в том, что организованная коррекция и реабилитация не была направлена на какую-то одну конкретную нозологию. Например, у меня ранее для реабилитации слуха и речи в штат входили только дефектологи различного профиля. У Марии же спектр услуг был более широким и вообще не ограничивался наличием инвалидности у потенциального клиента. В Центр «Без границ» могли обратиться люди вообще без особенностей развития, например, за услугами остеопата, массажа, мануального терапевта. Он собственно и назван был так, чтобы не разграничивать миры друг от друга.
Так стала приглашенным специалистом в данном Центре дважды в год. Пациенты мои, то есть в состав структуры дефекта которых, входило обязательное нарушение слуха и наличие кохлеарного импланта, со всех южных регионов стали приезжать ко мне на встречу в Воронеж. Еще год назад стало ясно, что на 150 квадратах «детищу» Маши тесно, им требуется расширение не только площадей, но и новых возможностей. И вот уже осенью 2022 года я прибыла на прием в новое помещение на ул.В.Невского.
Светлое просторное помещение, вдвое больше, чем предыдущее радушно встретило нас теплой осенью. Все делали своими руками родители: и ремонт, и мебелировку, и подбор новых кадров, и поиск новых источников финансирования и пр. Конечно, до сих пор все финансируется у Маши из кармана родителей, которые готовы добровольно платить за услуги качественные в процессе реабилитации и развития их детей.
Но Мария постоянно ищет источники дополнительных доходов. Например, гранты. Или в благотворительных фондах. Пока это не стало постоянным источником и даже половиной – нет. И стабильной помощью не назовешь. Но мама надежды не теряет. Ведет активную работу в разных направлениях.
Например, осенью я наблюдала, как Мария, как одна из глав Центра, проводила специальный тренинг, тим-билдинг для персонала, с помощью приглашенных специалистов, направленный на сплочение коллектива, развитие командного духа и не только. А сейчас, весной 2023 г., видела новое групповое занятие, которое ранее не проводилось в стенах центра – «Домоводство». В ходе коллективного занятия деток с различными нарушениями в мини-группах обучают ведению домашнего хозяйства в условиях, максимально приближенных к естественным, думаю, понятно с какой целью в дальнейшем.
Скажу честно, подобного в РФ я нигде не видела наяву. Слышала о подобном, например, «Антон тут рядом». Но, чтобы это происходило при движущей силе всего одной семьи – никогда не встречала. Конечно, сейчас Маша не одна. В их сообществе много семей, которые объединены общей целью. И учредителей у Центра – двое.
Специалисты в Центре по большей части приглашенные, помимо базовых дефектологических специальностей местных (логопеды, психологи). Несколько остеопатов, физиотерапектов, бобат, кинезио- и других уникальных профессионалов ездят в Воронеж на периодические курсы реабилитации. Много групповых дисциплин в стенах Центра стало для детей с различными нарушениями. Вот уже год как работает в учреждении нейропсихологи и аба-терапевты, что крайне необходимо детям с расстройством психо-эмоциональной сферы и поведения. Имеется спектр услуг для детей с ДЦП. Да, очень недешево обходится каждому родителю такое «удовольствие», но все же дешевле, если представить выезд каждого ребенка из города и его проживание и питание по месту реабилитации. А, если учитывать, что по большей части дети с необратимыми диагнозами, то в этих услугах они нуждаются пожизненно и, очевидно, что по месту жительства это, как минимум, удобнее.
Вот так Мария по сей день уверенно идет к своей заветной цели. Очень энергичная женщина всегда встречает с новыми идеями, умеет удивлять. Буквально, ломает стереотипы. Очень радостно, что Центр «Без границ» процветает, находясь не в столице, имеет возможность существовать успешно, оказывая помощь нуждающимся людям у себя в Воронеже. Хочется отметить, что такая модель оказания комплексной реабилитационной помощи детям-инвалидам и психотерапевтической, а также социальной – их родителям может и должна тиражироваться в регионах нашей необъятной Родины. Ведь в Воронеже Центр «Без границ» «родился» вовсе не потому, что тут, в одном из регионов нашей страны, больше всего лиц с нарушениями и особенностями развития, а только благодаря одной инициативной маме, которая находится в состоянии принятия необратимого диагноза и психологического комфорта.