Я врач-педиатр. В первый год работы в поликлинике я столкнулся с огромным разнообразием детских болезней, и несколько случаев запомнилось больше всего. В частности, расскажу про девочку Дашу с синдромом Дауна, Даше на тот момент было 8 лет. *Имя изменено.
Мне хорошо запомнилась первая встреча с Дашей в моем кабинете. Девочка была ооочень контактная, лезла обниматься ко мне и к медсестре, шалила с бумагами на столе и максимально привлекала к себе внимание. Маме было неловко, но я старался её успокоить, что всё нормально, меня это не раздражает. Повод для обращения был банальный и рутинный - сопли и кашель.
Мы обсудили все медицинские темы, помимо простуды: рост, вес, питание, вакцинация сопутствующие заболевания. У Даши был небольшой порок сердца - дефект межжелудочковой перегородки (были слышны шумы), что довольно часто встречается у людей с синдромом Дауна. Но данный порок был скомпенсирован и жить не мешал. Накидал небольшой план наблюдения, чтобы понять, что вообще ребенку в теории может понадобиться, и быть готовым к этому.
Спустя неделю пришли повторно, были остаточные сопли и покашливание "кхе-кхе", мама хотела, чтобы еще раз послушали ребенка. Отмечаю, что ребенок уже выздоравливает, и спрашиваю, нужна ли справка в школу...
Оказалось, что Даше 8 лет, и скоро уже 9 (её ровесники идут в третий класс), а она вообще не посещает школу.
Начал разбираться, почему всё так произошло. И мама с грустным и виноватым взглядом говорит:Я боюсь, что над ней будут смеяться и издеваться. Она очень добрая, и если с ней будут плохо обращаться, то для Даши это будет огромным стрессом, да и я сама даже не знаю, что делать в этом случае, так как очень переживаю".
Я принял для себя тот факт, что для мамы это большая психологически тяжелая тема. И предложил ей прийти отдельно без ребенка в другой день, когда у меня прием относительно свободный, чтобы я мог уделить побольше времени на разговор о школе.
Мама приходит повторно. Разобрались с её страхами. Один из главных аругментов, который я использовал - Даша должна становиться самостоятельной, а также получить навык социализации. Сейчас люди с синдромом Дауна даже работают, и даже снимаются в кино. Но если Дашу не отпустить хотя бы немного "в свободное самостоятельное плавание", то качество её будущей жизни будет значительно хуже. Мы беседовали минут 30. Я нашел актеров с синдромом Дауна в интернете - показал. Привел пример, как мужчина с синдромом Дауна работал на рядовой должности в РЖД, и никто даже не подозревал, что у него такой синдром, пока это не выяснилось на одном из проф осмотров, в котором врач хотя бы поднял глаза от своих бумажек и посмотрел на лицо этого мужчины. Также рассказал, что есть специальные классы и школы, где организовывают доступную среду, и работают педагоги, которые специализируются на таких детях.
Спустя несколько месяцев Даша вновь приходит по поводу болезни - температура, насморк и кашель. Спрашиваю, был ли контакт с инфекционными больными. И мне ответили, что в классе карантин по гриппу. Какое же я испытал удовлетворение от этого случая. Такой радости от карантина по гриппу и температуре у своего пациента я больше никогда не испытывал.
Я веду блог о здоровье детей: ТГ-канал Группа ВК.
А Вы сталкивались с людьми с синдромом Дауна? И вопрос для всех родителей - страшно ли Вам отпускать детей в свободное плавание, когда Вы потеряете полный контроль над ребенком?