Мой жизненный путь круто развернулся на 180 градусов в 2013 году, когда я за 1,5 месяца трижды переболела простудой и, после последнего раза, температура никуда не ушла - она оставалась на уровне 37,4-37,8 несколько лет. Сейчас у меня достаточно богатый опыт лечения и обследований, а на тот момент я, кроме как к терапевту, не знала, куда бежать и что с этим делать. Больше меня опыта в лечении, пожалуй, имеет только моя подруга, которая, кстати, не имеет онкологического диагноза, но с детства только и делает, что успевает спасать свой (и не только) организм от разных проблем - в основном, сейчас её мучают камни в почках, но моя "женская" тема ей хорошо знакома уже много лет. Она-то меня и втянула в тему "спасай себя вовремя" фразой "если гемоглобин падает - значит, что-то где-то его сосёт!". Это она нашла моего первого хирурга, вытащив меня, на тот момент уже не первый месяц температурящую, на правильный путь к выздоровлению.
Исходя из своего более чем 10-летнего опыта пациента онкологического отделения могу дать некоторые советы:
Не нужно связывать свою жизнь с токсичными людьми - жизнь у вас одна, а им всё равно на вас и ваше состояние
Прожив определённый, я бы сказала, "философский" возраст, я поняла, что сейчас нужно работать не на себя, а на то, чтобы поддержать свои ум и тело, пока они окончательно не отказали. Нужно уходить от токсичных отношений и стрессовой работы, даже если за неё хорошо платят и вас держат общие дети - ни одна зарплата уровня министра и кажущийся всем, кроме вас, "душка"-муж не стоят того, чтобы вас унижали, оскорбляли и предъявляли вам претензии на пустом месте (да даже если и не на пустом - можно же объяснить всё по-человечески?).
С момента постановки первого диагноза я четырежды ушла с нервной работы и единожды развелась с мужем-истериком. Сейчас у меня опять нет работы, но есть прекрасный второй муж, который может себе позволить содержать меня, не высказывая, типа, "сидишь тут на моей шее", пока я нахожусь в очередном поиске. Я жалею только о том, что не вышла за него раньше - ведь, зная этого человека много лет, не подозревала, что он такой классный и надёжный!
В момент развода, правда, было очень тяжело - я постоянно температурила, хотела спать, сил не было ни на что. После полноценного 8-часового сна я сдирала себя с кровати с ощущением, что пахала всю ночь, спала в метро по дороге на работу и после неё, на самой работе (благо, мне это позволяли!). Нашла в себе силы уговорить мужа на развод и поехать в ЗАГС подать заявление. Повезло, что это не так долго длилось - хватило месяца. Только потом я от подруги, что проживает несколькими этажами ниже, узнала, что его "бывшая" (по-нашему, любовница, которая однажды попалась и сделала вид, что на этом всё закончилось) продолжала поддерживать с ним связь и они быстро воспользовались моментом - он таскал её в мою квартиру и умудрился на ней жениться раньше, чем я вышла замуж))) Благодаря, конечно, ещё и той самой моей подруге, которая быстро поставила ему мозги на место методом убеждения - дама она в отношениях "между м и ж" была опытная, могла дать много дельных советов. В общем, в тот год, получив ещё и онко-диагноз, я прилично поседела...
Упали, встали, отряхнулись - стройте жизнь заново!
Мне пришлось уйти к другу детства с вещами из собственной квартиры. Так уж получилось, что созвонившись в какой-то день и рассказывая, как мои дела, я в очередной раз пожаловалась на жизнь - в ответ я услышала спасительное "собирай свои вещи и переезжай ко мне". Он был в курсе моих семейных отношений. Но я была вынуждена оставить на попечение тогда ещё не "бывшего" свою дочь, которую он поначалу не хотел вообще: когда узнал, что я забеременела - тыкал мне в живот пальцем и спрашивал "зачем ты туда залез?", потом, ближе к родам, надеялся на сына - стрессанул, когда узнал, что будет девочка. Со временем, правда, очнулся и полюбил (вот же ж, блин, человек...). Ушла, потому что он уходить не хотел. Более того, мне пришлось его долго уговаривать на развод! При этом, человек мне постоянно пенял, что я "не так выгляжу", рыдал, когда я ему из-за своего состояния отказывала в интиме, не давая ночью спать (а утром надо было вставать на работу!). Дочь, которая не в курсе всего этого, сначала тоже ничего не поняла: не спешила общаться со мной, ходила даже к психологу, и, видимо, только благодаря ему, по прошествии года мы с ней встретились, поговорили, всё обсудили и, в итоге, наладили отношения. Сейчас она хорошо принимает моего нового мужа и он с ней тоже хорошо ладит - это для меня главное!
Жизнь продолжается - деваться некуда!
Теперь я знаю, что у меня вирусный рак - ВПЧ 16 типа, высокоонкогенный. Я не знаю, как он во мне оказался, но знаю, что всегда нужно быть на стрёме, особенно, если у тебя есть "формула онкологии" и "формула темницы" - с таким набором можно просто не вылезать из стационаров. О примерном диагнозе я узнала только в августе 2014, когда получила после диагностической операции заключение со словами "требуется консультация онколога" - на тот момент это был CIN3 и я стояла в шоке от прочитанного, не понимая, куда бежать дальше. Хорошо, хватило ума написать своему однокласснику Лёхе и он подключил маму одноклассника своего младшего брата, которая работала у нас в ж/к - мы быстро с ней созвонились и я тут же полетела на всех парах со стёклами и заключением к работающей в тот день гинекологу, которая выписала мне направление к онкологу. Это было в один и тот же день. Увы, тогда все обследования и очереди были более длительными и записаться сразу не получилось - на поиски истинной причины мне понадобилось ещё 8 (!!!) месяцев. В апреле 2015 я получила точный результат: "cancer in situ шейки матки". Вирус нашли в гинекологическом мазке, который делается в рамках ОМС (качественный), но его степень (количество) тогда можно было узнать только платно (сейчас не в курсе). У меня был "вирус в клетке" - т.е., не вышел наружу.
За это время я узнала много полезной информации, чтобы не заставлять себя сильно нервничать, но и понимать, что расслабляться не стоит:
1. "Вирус в клетке" - это спящий тип, который может проснуться в любой момент: нужно следить за динамикой и иммунитетом, в теме гинекологии сдавать мазки на жидкостную онкоцитологию.
Рецидив у меня случился через 7 с лишним лет, когда я заболела простудой, а потом сразу ковидлой, прививку от которой сделала за 1,5 месяца ранее (не помогло - бывает!). Из-за болезни я не смогла планово попасть к врачу на контрольный мазок в конце декабря и это, видимо, меня спасло - так бы я пришла через год, а тут попала как раз в момент обострения в феврале нового года на упавшем иммунитете. Кто знает, что бы там было через год?
2. Онкомаркёры могут сразу ничего не показать, но нужно следить в динамике и не бояться, если показатель выше нормы.
Пока я наблюдалась в состоянии ремиссии, SCC, мой специфический онкомаркёр, медленно рос, но был в пределах нормы. Я сдавала его раз в год. Перед рецидивом он дошёл до верхней границы. После операции, где мне удалили матку и яичники, он почти 2 года был выше нормы, но начал постепенно снижаться и только сейчас снизился от верхней границы. Мы с моим лечащим врачом-онкологом решили, что так реагирует моя печень, которая бунтует после операции, т.к. её напичкали противовоспалительными. Этот маркёр с недавних пор вернули в рамки ОМС и больше не нужно за него платить.
Каждый раз, проходя обследования, я постоянно твержу себе, что пока ничего страшного нет и вряд ли до результата гистологии стоит чего-то бояться. Но сердце всё равно бешено колотится каждый раз, когда я открываю вновь полученный маркёр, результат мазка на онкоцитологию и описание КТ/МРТ - эти стараюсь сразу пролистать вниз, где заключение и только потом возвращаюсь читать подробности каждой области исследования.
Я дала себе установку НЕ СМОТРЕТЬ НА НОЧЬ результаты анализов: будет день - будет повод для раздумий и решений, а ночью без сна я вряд ли смогу решить внезапно возникшую проблему.
3. Врачам теперь стало выгодно отлавливать таких, как я, пациентов - у них прибавка к зарплате!
Мне, в целом, повезло - на пути лечения чаще попадались хорошие специалисты. Не буду скрывать, но каждый раз стараюсь молиться, чтобы попавшийся мне новый врач был грамотным в своей области и помог мне найти мою проблему. Сейчас так вообще их стали стимулировать премиями на предмет нового онко-пациента - прочитала, что платят по 1 тысяче за одного! Да, бывают ленивые, малограмотные, которым нужно спокойно отработать свой день, но я стараюсь к таким ходить только за справкой или нужным мне направлением максимум. У меня уже есть внушительный список тех, с кем можно работать, так сказать в паре "доктор-пациент".
4. Врач старается придерживаться принципа "желание пациента - закон!", но нужно знать все нюансы.
Иногда это выходит боком - не ленитесь узнать у своего лечащего врача перспективу по вашему диагнозу. Если он развёрнуто даст ответ, поясняя все подробности - это ваш человек. Да, некоторым некогда, но такие ответы могут не только спасти вашу жизнь, но и сократить время на лечение.
Если бы мне ещё в 2015 году мой хирург-онколог сказал, что вероятность рецидива с моим вирусом и историей болезни слишком высока и не стоит рисковать оставлять всё это ради возможной беременности - я бы ещё тогда всё разом удалила. А так, кроме пустых надежд, мне пришлось пройти через периодическую потерю и восстановление гемоглобина, 2 замершие, кучу потраченных средств на уколы для разжижжения крови, времени на консультации (хорошо хватило ума не делать серкляж - при очередной замершей чистили бы только путём кесарева сечения!). Во втором браке была цель забеременеть - хирурги оставляли шейку по-максимуму, постепенно отрезая от неё до момента, когда отрезать уже стало нечего. Я страдала от короткого цикла каждые 3 недели из-за множественных миом, протекая, простите за подробности, в самый неподходящий момент. И, когда на очередном консилиуме мне сообщили, что дальше осталась только сама матка - я в ответ радостно добавила, что давно уже было пора всё "нафих" удалять. Но у нас просто так ничего не удаляют - на то нужны веские причины. И они, наконец, появились! В итоге, я прошла через лапаротомию, хотя ранее ещё успела бы прооперироваться через 3 прокола - к 2023 году матка достигла в размера 13 недель и хирурги начали сомневаться, что они из меня её просто так вытащат. Тем более, с онкологическим диагнозом есть риск разнести вирус вокруг.
Здесь можно жалеть только о двух вещах - что не было всё сделано вовремя и что у нас со вторым мужем так и нет совместных детей. Надо отдать ему должное, что он держится, понимает ситуацию и повторяет "лишь бы с тобой всё было хорошо!", хотя иногда проскакивают фразы "жаль, не сложилось - у нас был бы хороший пацан, я бы его всему научил..."
5. Если у тебя ничего не нашли - это не означает, что у тебя этого нет. Основная проблема всех обследований - уметь увидеть или "отловить". Бывает так, что поставленная ранее на КТ/МРТ 1-я стадия по результату послеоперационной гистологии может оказаться 2-й и - наоборот! Моя соседка по палате получила так 1-ю и отсутствие предложения дальнейшего лечения, но, показав лечащему врачу ранее сделанный результат МРТ с заключением о 2-й стадии, её гистологию отправили на перепроверку и назначили лучевую.
Ещё несколько лет назад, когда моя история только начиналась, "химичить" начинали уже с 1-й стадией, а сейчас 1-ю могут отправить без лечения или дать лучевую терапию - всё зависит от внимательности патологоанатома и нововведения - корректной работы ИИ, которую запустили с недавних пор.
Так же и с мазками: процесс может затронуть какую-то часть органа, которую при заборе врач не сможет выловить - отсюда ложноотрицательный диагноз (кто читал мои статьи по моим личным декумбитурам в 2022-2023 - понял, о чём я).
Рекомендую получать второе и, по возможности, третье мнение. Жаль, что теперь пересмотр стёкол в других ЛПУ стал платным, а в 2014 я ещё успела показать их в 40-й больнице г. Москвы, да ещё и "день в день" в Герцена (уже платно). Мнение патанатомов там тоже отличалось...
6. Не сердитесь сами и не злите врача - он такой же человек, как и вы!
Этот человек может спасти не только вашу жизнь, но и тысячи других. Онкологами, на мой взгляд, так вообще становятся по призванию - тут просто так не остаются - очень уж морально тяжёлая профессия. Все мы ходим по одной дороге и никто из нас не застрахован от той участи, которая ожидает пациента с онкологическим диагнозом - тем более, с нынешним мониторингом и расширенным перечнем услуг по ОМС. За последние годы мне удалось познакомиться с несколькими онкологическими отделениями, где, в большинстве, работают очень тактичные люди, которые прекрасно понимают, что перед ним человек, нуждающийся не только в оперативном вмешательстве, но и в частичке психолога и друга. После смены он пойдёт домой и, если была негативная ситуация - тоже будет переживать не меньше вашего, что может сказаться на его дальнейшем рабочем процессе. Да, бывают ошибки, но сейчас их максимально стараются избегать! Если вы что-то не поняли или сомневаетесь - спросите вашего лечащего врача, но не выносите ему душу и мозг, если что-то идёт не так - ищите другие пути, специалистов и, в конечном итоге, вам тоже, как и мне повезёт!
Реагируйте на все изменения быстро - это может спасти вам жизнь!
Мой второй покойный свёкор дал мне прозвище "электровеник" видя, как я шустро ношусь по его дачному участку, убирая хлам и мусор, скопившийся за много лет - за короткий срок мы прибрали плохо ходящему отцу у моего нового мужа в доме и расчистили сад, а на второй год нашего тесного общения его не стало - тромб. Он не мучился, а просто отключился навсегда с газетой в руках на больничной койке рано утром - папу уговорили лечь на обследование после того, как невестка с медицинским образованием увидела его полуприкрытый глаз - явный симптом произошедшего ранее инсульта. Но почему-то на уже проведённых обследованиях тромба тогда не заметили...
Много раз я вспоминала это, когда нужно было быстро принять решение, что делать дальше, получая очередное медицинское заключение. Я мониторила часами ЕМИАС, вылавливая отказные талоны, чтобы ускорить процесс получения медпомощи (иногда утром голодной приходила на приём, чтобы в случае наличия талона на кровь тут же её сдать), подходила и писала заведующим с просьбой ускорить процесс, общалась с ресепшионистками онкоцентра на предмет "что у вас есть на ближайшие дни?", если нужно было пройти гастро/колоноскопии, КТ и МРТ. Между процедурами должно пройти минимум 2 дня, но сначала нужно было сдать кровь (быстро получить результат креатинина), сделать ЭХО, ЭКГ, узи сосудов и вен (если отправляться в стационар под наркоз). Не всегда записаться можно было через приложение - чаще на КТ/МРТ приходилось самой звонить, но мне без проблем давали телефон и переписывали направление в коммерческую ММОЦ, что на 1 этаже - там принимают пациентов по ОМС, если кто не в курсе. Итого, если сегодня попасть к врачу, получив направления, сдать тут же кровь, ЭКГ, ЭХО, узи и, через день, попасть на КТ, потом на МРТ и, далее, в стационар под седацию - можно было уложиться... в неделю! Онкологи и их лаборатории работают в выходные. Подготовка к обследованиям с контрастом или наркозом занимает 1-2 дня. Гастро/колоно у нас на Загородном шоссе 18 делают даже в выходные, что большой плюс. Требуется приехать за полчаса к назначенному времени, потом на час 2 процедуры по очереди, 2 часа на "отойти" и ты уже свобода и с восстановленными мозгами едешь домой! Описание приходит тут же, пока отходишь в палате пробуждения. А вот если требуется биопсия - нужно ложиться на 2 дня на ЭУС (гастроспопия с узи) и ждать несколько дней результата биопсии.
Да, ещё момент: во второй рецидив я тут же уволилась (я тогда работала в отделе активных продаж "Рольфа"), пояснив шефу, что на кону стоит моя жизнь, а не то, что я принесу отделу продаж. Очень было сложно концентрироваться, совладать с истерикой, когда на тебя ещё и начинает давить руководитель фразами "нам нужны сделки", "ты не так разговариваешь с клиентом". Ушла, продав в начале месяца 3 авто за 6 рабочих дней. В плюсе к окладу было 7500р. и желание быстро разобраться в ситуации со здоровьем.
Займитесь делом, которое будет вас отвлекать или найдите того, кому хуже
Моя покойная ныне подруга, про которую я упоминала в нескольких статьях на канале, продолжала работать до последнего. Кажется, только последние 10-14 дней она была уже не способна продолжать трудиться (работала бухгалтером из дома). Даже на первую группу себя специально не переводила - так больше заплатят, чем тянуть 14-летнего сына на инвалидную пенсию. Жить с мыслью, что у тебя нет улучшений - это самый адский ад, а если в семье ещё и не всё в порядке - вообще кошмар. Она переживала всё это, так и не выкарабкавшись. Увы, но не все родственники это понимают. Муж, который не желал видеть чужих людей (это нас, её подруг) в доме (за полгода до смерти она ушла от него к маме, но и там были свои моменты), удивил нас тем, что появился на похоронах и плакал, свекровь, которая до сих пор жива, хотя тоже имеет онко-диагноз и вечно ныла, что "я умираю", вместо того, чтобы вспомнить, что она мать, бабушка и хозяйка на кухне в первую очередь... Надя ползла после очередной химии на кухню, чтобы накормить их всех! Мы встречались с ней иногда в онкоцентре (я специально старалась подгадать своё время приёма под её появление к врачу, сдачи анализов или до химии), иногда сидели в кафешке, последний раз я уже ездила к ней домой к маме. Старалась общаться почаще, между делом занимаясь собой и своей мамой.
Когда я более-менее отошла от полостной операции и смогла начать сидеть, я не только забрала к себе на время маму, но и купила 2 промышленные швейные машины - домой и на дачу. У меня профессиональное швейное образование, которое помогает мне держаться на плаву, если нет работы и консультаций. Швейка - моё вдохновение и я могла вставать, когда у меня от сидения отекал шов, чтобы пройтись, сделать раскладку и раскрой. Накупила тканей, фурнитуры и ушла с головой в мир цвета и моделирования.
Не можете помочь себе сами - перепоручите это тому, кто способен решить вопрос
Я живу в Москве и теперь я понимаю, что мне крупно повезло! Я могу не ждать неделями очереди, пользуюсь специальной медицинской программой для записи к врачам и на обследования, могу пройти телемедицинскую консультацию и консилиум, не приходя в онкоцентр - всё будет отражено в моей электронной мед.карте ЕМИАС. Но, учитывая свой диагноз, который НИКОГДА не снимут (а только переведут в ремиссию), я не могу сменить место жительства на другую страну или город, "забыть и забить" - тут я могу решить всё быстро. Я даже маме её подмосковный полис поменяла на московский без смены прописки - так, оказывается, можно! Забрала её к себе на год в печальном состоянии с по-слоновьи отёкшими по самую попу ногами, а всё из-за того, что там, в поликлинике, теперь нет кардиолога, который мог бы ранее постараться назначить более адекватные препараты. Раньше она ложилась в стационар по скорой или направлению от терапевта, ей снимали отёки, но они возвращались через месяц-два. Всё повторялось. В Москве ей провели полное поликлиническое обследование (понадобилось потратить лето, чтобы не спеша по жаре повозить её по всем докторам из филиала в филиал) и выписали другие бесплатные препараты, благодаря которым она сейчас ходит самостоятельно на своих тонких ножках (первые дни я возила её по городу на складном кресле-каталке, чтобы быстрее передвигаться без услуг таксистов). Она не лежала в больницах уже больше 2 лет! Это не для того, чтобы вы мне завидовали - это для понимания, как бывает, если постараться заняться каким-то вопросом.
Нужна ли тайна диагноза - решать только вам
Моя мама, кстати, до сих пор не знает о моём диагнозе. Как-то на приёме у гинеколога, где я шла в очереди за ней следом, врач спросила, знает ли мама о том, что у меня рак? Нет, конечно! С её диагнозом об этом точно знать не стоит. Да и, тем более, ничего такого, чем стоит пугать человека с кардиологическим диагнозом. Дочь, муж, свекровь, на работе многие коллеги знают, а маме, я считаю, говорить об этом кошмаре не обязательно. Её мама скоропостижно скончалась от онкологии, а она за ней ухаживала - не самое приятное впечатление на всю жизнь, я скажу... Бабуля тоже до последнего никому не говорила. Может, зря в таком возрасте было скрывать-то?
Подготовьтесь морально на синяки и бессонные ночи, но нужно поставить себе цель выжить
Хотя, что я говорю - нельзя быть готовым к тому, что уготовила вам сама Судьба. Мы все когда-то, так или иначе, ... ну, вы сами понимаете. Главное - уйти достойно, никого не обременяя. По крайней мере, так этого хочу я.
Поэтому я регулярно обследуюсь чётко по графику, за что в последний приём получила от своего онколога оценку "Молодчинка!": попала получить направления 6-го, сдала кровь 7-го (а могла бы в тот же день - были талоны, но я уже позавтракала), МРТ сделала 11-го (раньше мест не было), а КТ -13-го. 15-го утром получила описания, выловила тут же на дневное время отказной талон в ЕМИАС и, уже с готовыми результатами, сидела повторно в кабинете, чтобы услышать "переводим тебя на обследование раз в полгода". Через год будешь приходить раз в год". Всё - можно "куритьбамбук", как я говорю - планировать поездки, обследовать маму (раз в полгода), искать новую работу, которая позволит тебе отпрашиваться на обследования. Главное, чтоб не "рвануло" где-то ещё или снова.
Март для меня всегда был самым насыщенным на события жизни - женский праздник я обычно встречала в больнице, начиная от родов и заканчивая операциями. У меня исколоты руки неудачными манипуляциями младшего медицинского персонала, т.к. мои вены от постоянных заборов уже скукожились, спрятались и стали ломкими - не каждому под силу попасть с первого раза в мою вену, а уж тем более, поставить в неё катетер. Мне дико больно, когда по дырявой вене быстро заходит контраст аппарата КТ. Я с трудом выношу громкие звуки аппарата МРТ и, как я поняла, у меня на него клаустрофобия. У меня появился список препаратов, на которые у меня индивидуальная реакция или непереносимость - меня уже несколько раз откачивали подручными средствами (водой, нашатырём, шлепками по щекам и акупунктурными точками. Но я всё это мужественно выношу, хотя вовсе не имею мужского начала - астрологически я идеальная 100%-я женщина. Женщина, которая понимает, что ей "туда" ещё неохота и просто надо немного потерпеть...
Поддержать автора: dzen.ru/id/5d6d16c8bc251400adc32472?donate=true