32-летний Антон Захарченко не может самостоятельно двигаться. Немного работает на компьютерной клавиатуре. Сам бреется. Сам ест, хотя и очень медленно.
«Самое главное – Антон сохранил способность дышать и глотать самостоятельно, – говорит его мама Елена Алексеевна. – Вот уже три или четыре ковида пережили, а обошлись без аппарата ИВЛ».
У Антона генетическое заболевание – СМА второго типа. При этом заболевании нарушается выработка белка SMN. Нервные клетки спинного мозга отмирают, сигнал в мышцы ног, спины и рук перестает поступать. А самое страшное – может нарушиться работа дыхательных мышц. Антона спасает то, что уже четыре года он получает препарат рисдиплам. А в его ежедневное расписание обязательно включены реабилитационные занятия.
«У нас каждый день – как день сурка. Утром – зарядка, после завтрака две обязательные тренировки с ручным и ножным тренажером, после обеда – массаж, вечером – дыхательная гимнастика и занятия на дыхательном тренажере».
Каждое утро начинается с того, что Антона нужно пересадить с кровати в коляску. У Антона есть электрический подъемник. Но по заключению специалиста имеющийся подъемник «Арнольд 125» не обеспечивает безопасного пересаживания. У подъемника короткая стрела, а у коляски – широкое сидение. Поэтому пользуясь подъемником, Антона нужно все равно тащить самостоятельно.
«Вся тяжесть лежит на мне», – говорит Елена Алексеевна. С грыжей ей нельзя поднимать тяжелое, но каждое утро она надевает корсет, специальный пояс и перетаскивает Антона с кровати на коляску. А вечером – обратно.
«Чтобы не закрутиться в этом «дне сурка» окончательно, мы придумали себе традицию – два раза в месяц мы выбирались с другими ребятами-колясочниками в театр», – рассказывает Елена Алексеевна. Антон сам списывается с театрами и ДК, находит те организации, которые готовы пригласить ребят бесплатно и те, где есть доступная среда.
«Конечно, есть такие театры, куда мы ни разу не смогли попасть. Мечтаем, например, попасть в Мариинский театр. Всю жизнь живем в Петербурге – никогда там не были».
Но выбираться на улицу Антону становится все сложнее: сильно износилась его коляска. Это с вашей помощью удалось приобрести Антону отличную электроколяску в 2018 году. Однако сейчас в коляске совсем износились аккумуляторы. Они не держат зарядку. И выходить из дома с таким аккумулятором на большое расстояние просто опасно: коляска может в любой момент остановиться.
А как опасны стертые протекторы – знают все автомобилисты. Сцепление с дорогой нарушается, от этого коляска хуже управляется, хуже тормозит, застревает даже при небольших неровностях. Сами починить неисправности Захарченко не могут. Со всеми пособиями их доход составляет меньше 40 000 рублей в месяц.
А им нужно заплатить 199 900 рублей за новый электрический подъемник «Арнольд 150» (Rebotec) и 198 000 рублей за ремонт коляски и замену деталей (аккумуляторы, передние и задние колеса, накладки на подлокотники). Сами они не могут заплатить 397 900 рублей. А вместе мы сможем?
Текст: Софья БАКАЛЕЕВА
Фото: Алексей СИВКОВ
Опубликовано 7.03.2025
Оригинал текста на портале Милосердие.ru.
Помочь больным детям, инвалидам и другим людям в трудной жизненной ситуации можно по ссылке.