Живя с редким генетическим заболеванием, Екатерина Качалина не только приняла себя, но и сделала личный опыт точкой опоры для поддержки других. За плечами путь от переезда в Россию и работы в туристической сфере до организации масштабных проектов, которые расширяют представление о возможностях людей с инвалидностью и онкологическими диагнозами. Екатерина организует и проводит инклюзивные балы в Воронеже. Кроме этого, руководит информационным направлением фонда «Я люблю жизнь» и возглавляет воронежское сообщество для онкопациентов. Ее инициативы объединяют множество людей, показывая, что границы определяет только личный выбор.
Рассказываем историю хрупкой и сильной женщины, которой, кажется, все по плечу.
Как инвалидность влияла на вас и отношения со сверстниками в школьные, университетские годы?
Я ходила в обычную школу в родном Бишкеке. Уже в младших классах было видно, что у меня одна нога была тоньше и слабее другой, и я не могла бегать быстро. Это ограничение я всегда чувствовала, но горными горными лыжами в детстве заниматься это не мешало. Когда стала подростком, в моем теле произошли явные изменения: сильно искривился позвоночник, упало зрение.
Эмоционально было очень сложно. Мои подружки превратились из гадких утят в прекрасных лебедей, а у меня получилось совсем наоборот. Мне было трудно принять, что я отличаюсь от других девушек. В институте однокурсницы носили мини-юбки и подчеркивали талию, а я пыталась скрыть свое тело балахонистой одеждой, юбками в пол, мужскими рубашками. Но постепенно пришло понимание, что меня есть выбор: спрятаться, как улитка в раковину, или жить с тем, что есть. Я выбрала второе, приняв то, что другого тела не будет.
Сейчас я могу сказать, что я всегда была общительной и обаятельной. Во мне есть качества, которые притягивают окружающих. Мне кажется, что я очень хорошо чувствую людей, глубже понимаю их внутренний мир, мотивацию, способна сопереживать и сочувствовать. Это происходит на уровне интуиции. Сейчас, когда я стала более социально активна, у меня есть свои проекты, мне приходится выстраивать взаимоотношения с огромным количеством людей. И не со всеми получается находить взаимопонимание, что вполне естественно.
Вы родились в Киргизии, а как давно переехали в Россию? Как адаптировались?
После развала СССР нам с родителями пришлось покинуть нашу малую родину и переехать в Россию, в Воронеж. Мне тогда было 19 лет. На новом месте у меня не было знакомых, и первые несколько лет я общалась только с семьей. Училась на вечернем отделении в университете на факультете романо-германской филологии. Мы приходили на занятия поздно, заканчивали тоже и сразу уходили домой. На неформальное общение времени почти не было. На втором курсе я пошла работать в школу учителем английского языка. Это спасало меня от одиночества.
А что потом?
В школе я не осталась: хотелось больше свободы и движения. После университета пошла работать в туризм и осуществила свою мечту: попутешествовала по миру, побывала в Европе, Америке, Африке и Юго-Восточной Азии. Я чувствовала себя везде уверенно, потому что хорошо знала английский, на котором говорит весь мир. Правда сфера туризма осталась в прошлом. Я вышла замуж, ушла с работы в декрет и не вернулась.
Как вы познакомились мужем?
Мы познакомились в 2007 году в мессенджере ICQ. Он написал мне первым, и оказалось, что мы были земляками. Переписывались недолго, почти сразу обменялись телефонами и встретились. Он пришел ко мне на работу, а потом мы пошли в кино.
Когда мы шли через Кольцовский сквер, из уличных рупоров заиграл вальс Мендельсона (рядом находится ЗАГС). Мой молодой человек взял меня под руку и сказал: «Представляешь, однажды мы с тобой так вместе пройдем». Я удивилась его напору, ведь это было наше первое или второе свидание. Но его слова оказались пророческими.
Через месяц мы поехали в байдарочный поход, где под звездами у костра он предложил мне пожениться. Я снова удивилась его напористости и ответила, что мы только начали встречаться и еще не знаем друг друга. На что он ответил: «Мы будем встречаться, чтобы потом расстаться?» Я подумала, что в этом действительно нет смысла. Летом мы познакомились, в ноябре была помолвка, а 1 марта 2008 года мы поженились. В этом году отмечаем 17 лет совместной жизни.
Когда мы с мужем стали жить вместе, столкнулись с теми же сложностями, что и любая молодая семья: обустройство быта, распределение обязанностей, притирки. После рождения сына все мелкие ссоры ушли на второй план.
Какие сложности возникали после появления ребенка?
После рождения сына мое здоровье ухудшилось. Сама беременность проходила хорошо, но сразу сказалась на позвоночнике: центр тяжести сместился, позвоночник просел, зрение стало хуже. Беременность и роды — непростое дело для любой женщины, даже самой здоровой, а у меня их и так было не очень хорошо со здоровьем, после рождения ребенка стало еще хуже. Мне было очень тяжело, была огромная слабость.
Самая большая проблема — я не могла держать ребенка на руках, класть в кроватку, вытаскивать из нее. Но рядом была моя семья, мама очень помогала: одевала малыша, гуляла с ним, когда я не могла. Мой муж тоже гулял, иногда вставал по ночам, кормил, хотя за питание всегда я отвечала. Я садилась на кровать и обкладывалась подушками: мостила удобное место. Кто-то из близких доставал сына из кроватки, клал мне на руки, и я кормила его.
Гораздо легче стало, когда сын научился ходить — вначале за руку, а потом и самостоятельно. Я стала посвободнее, перестала быть такой зависимой от окружающих. Когда он научился говорить, стало еще легче.
Нужна ли вам сейчас помощь? Кто вам помогает в быту?
Муж сейчас — моя единственная опора, особенно когда состояние здоровья ухудшается. Он отвозит меня и сына куда нужно, помогает в быту, готовит, покупает продукты. Я практически не выхожу из дома одна из-за сложностей с передвижением и из-за того, что плохо вижу в темноте. Без мужа мне было бы тяжелее. Долгое время меня поддерживали родители, но сейчас им уже 78 лет, они сами слабеют. Сын тоже когда-то вылетит из семейного гнезда, у него будет своя жизнь, и коротать старость мы будем вместе с мужем.
В плане моральной поддержки у нас получается по-разному, но это больше моя прерогатива — поддерживать всех вокруг и саму себя. Бывает, что поддержка и защита нужна и моему мужу в определенных моментах, и он получает ее от меня. Мы не считаемся, кто кому чего больше дает. За почти 17 лет отношений мы договорились и поделили сферы влияния: каждый отвечает за свое.
А чем вы сейчас занимаетесь?
После рождения ребенка мне пришлось бороться с онкологией. Я поняла, что не смогу выйти на прежнюю работу. Пришлось менять род деятельности и обучаться копирайтингу и другим интернет-профессиям.
Сейчас работаю в фонде «Я люблю жизнь», который оказывает психоэмоциональную поддержку людям с онкологическими заболеваниями и их родственникам. Отвечаю за ведение соцсетей, SMM, PR, маркетинг, взаимодействие со СМИ и блогерами — за все, что связано с информационной поддержкой и продвижением нашего фонда. А еще руковожу независимым сообществом онкопациентов как волонтер.
Как вы стали лидером сообщества онкопациентов?
После постановки диагноза «рак» в 2014 году и длительного лечения я часто посещала онкодиспансер и видела там других женщин с диагнозом «рак». Много думала о том, как онкологическим пациентам важна возможность поговорить, помочь друг другу. Ведь даже самые поддерживающие близкие и друзья не могут в полной мере понять и прочувствовать то, через что проходит женщина с онкологическим диагнозом. Но сообществ для онкопациентов в то время не было.
В 2019 я увидела объявление о создании онкопациентского сообщества в соцсетях и вступила туда. Тогда в сообществе было около 15-20 человек, мы общались в уютном домашнем чатике. Со временем людей в сообществе, и предыдущий лидер предложила мне возглавить его. Хотя у меня не было ни опыта, ни знаний, ни понимания, как управлять таким количеством людей, я приняла это предложение.
Сейчас в нашем чате уже 210 человек, в группе ВКонтакте почти 500 участниц. Мы выстроили определенную структуру и правила взаимодействия. Теперь я понимаю, как работать с таким количеством людей, как вести их к поставленным целям, поддерживать. Вместе с волонтерами мы проводим различные мероприятия: мастер-классы, занятия по пилатесу, фотосессии, экскурсии, походы в театры. Все это объединяет женщин, дает им опору и вдохновляет.
В нашем сообществе девочки находят новых друзей, объединяются по интересам, общим целям и ценностям, ездят в путешествия, ходят на разные мероприятия. Они начинают жить полноценной, насыщенной, интересной жизнью, и это здорово!
А еще вы проводите инклюзивные балы. Как возникла идея, как удалось все организовать?
Про инклюзивные балы я узнала, когда познакомилась с Алексеем Транцевым из Самары, организатором таких мероприятий. Мы встретились во время блог-тура, который он проводил, и его идея меня вдохновила. Я представила себе это красивое событие: женщины в кринолинах, музыка, танцы. Алексей рассказал мне об условиях участия, и я решила организовать такой бал для девушек из моего онкопациентского сообщества. 4 декабря 2023 года мы провели первый инклюзивный бал в Воронеже. Второй бал состоялся летом 2024 года в городском парке. Участники были одеты в бальные наряды, и горожане стали свидетелями этого прекрасного зрелища.
Инклюзивные балы — возможность для людей с инвалидностью почувствовать себя частью общества, завести новые связи. А для людей без инвалидности — шанс разрушить стереотипы и увидеть, что люди с особенностями здоровья хотят и могут быть активными участниками жизни.
Я наблюдаю, как участники меняются, обретают уверенность и начинают активно включаться в жизнь общества. Например, один наш незрячий участник после балов стал помогать другим волонтерам, готовить для них еду и для нуждающихся. Конечно, между участниками и волонтерами складываются романтические и дружеские отношения. Очень трогательно видеть, как меняются жизни людей, и я понимаю, что тоже причастна к этому.
Как сын относится к вашей активной общественной деятельности?
Он знает, что мне это нравится, это моя жизнь и мое занятие. Если его попросить о помощи, он поможет и поддержит. Когда летом проходил инклюзивный бал, он присутствовал. У меня не было партнера, и сын танцевал со мной. Мероприятие длилось несколько часов, но он мужественно выдержал.
В 2024 году учительница моего сына пригласила меня в школу, чтобы я провела беседу с учениками 6-7 классов и рассказала про людей с инвалидностью. Когда сын узнал об этом, он очень заволновался — думал, что ребята будут смеяться и обидят меня. Сильно переживал из-за этого, но все прошло хорошо, дети внимательно меня слушали, им понравилось мое выступление.
Я попыталась донести до ребят мысль, что если человек отличается чем-то, это не значит, что он плохой, что нужно от него отстраняться. Может оказаться, что он прекрасный друг и может открыть для вас новый интересный мир. Детям нужно расширять горизонты, общаться и со сверстниками, и с людьми постарше, у которых есть особенности по здоровью, чтобы они понимали, если человек сидит на инвалидной коляске, он все равно ограничен, что ты с этим не делай. Но при этом сколько примеров, когда люди на инвалидных колясках живут полноценной жизнью, преодолевают каждый день трудности, хотя это требует больше усилий, чем для обычного человека. Но человек решает жить, он выбирает жизнь. Это самое главное в любой критической ситуации — нужно выбирать жизнь. И эту мысль нужно доносить до детей.
Как вы совмещаете общественную деятельность, заботу о здоровье и личную жизнь? Удается ли находить баланс?
Последнее время я поняла, что у меня сейчас есть три важных проекта: фонд поддержки онкопациентов, мое сообщество онкопациентов и инклюзивные балы. Периодически мне приходят предложения взять еще какие-то проекты, но я понимаю, что того, что есть, достаточно. А я ведь еще являюсь председателем родительского комитета в классе сына. Это тоже ответственная работа.
Баланс удается находить не всегда. Последние две недели перед балом его вообще нет, потому что я полностью погружаюсь в организационную работу. В течение года стараюсь планировать все заранее, чтобы потом не было аврала, а я могла и отдохнуть, и поработать эффективно. Кажется, я хорошо с этим справляюсь, хотя иногда слышу от домашних, что им не хватает моего внимания. Тогда я откладываю в сторону рабочие дела и уделяю внимание своим близким и родным.
Чем вы гордитесь больше всего?
Самое главное достижение — рождение сына. Наверное, это не столько моя заслуга, но все-таки какое-то достижение есть, потому что я его вынашивала 9 месяцев. Учитывая мое состояние здоровья, я была уверена, что не смогу родить. Но случилось настоящее чудо — на свет появился мой сын, к тому же абсолютно здоровый и очень спортивный мальчик. Это огромное счастье и подарок судьбы.
Что касается личной жизни, замужество — это тоже очень важно. Здесь, наверное, уже можно говорить о моих личных качествах. Я смогла заинтересовать мужчину, и он захотел на мне жениться. Я захотела и решила выйти за него замуж. Это два важных момента в личной жизни, потому что, пока я росла, меня никто из близкого окружения не настраивал на это. Ни мама, ни папа никогда не развивали и не поддерживали во мне мысль, что я могу выйти замуж, родить ребенка, что у меня будет отдельная семья и я смогу жить самостоятельно. Скорее наоборот, родители думали, что я все время буду жить с ними. Но произошло то, что произошло — я и замуж вышла, и ребенка родила, и смогла создать крепкую семью.
Ещё я горжусь масштабными мероприятиями, такими как летний инклюзивный бал на 200 человек в парке. Раньше не верила, что способна на такое. Но оказалось, что могу проводить и такие большие мероприятия.
Теперь у меня практически нет страха. Понимаю, что смогу провести мероприятия и на 300, и на 400 человек. Мысль об этом меня вдохновляет. Хотя, конечно, есть еще над чем работать, есть куда стремиться и куда расти.
А о чем мечтаете?
Мечтаю масштабно отпраздновать свои 50 лет, собрать всех друзей и родных. Очень хочу, чтобы у меня когда-нибудь появились внуки, увидеть их, понянчить. Также хочу провести в Воронеже масштабный инклюзивный бальный фестиваль исторических танцев. Хочется, чтобы сообщество онкопациентов становилось все более дружным, насыщенным мероприятиями, поддерживающим. И участницы включались в общественную жизнь, помогали другим женщинам. Ведь много зависит от каждого из нас. От наших взаимоотношений с близкими — звеньев одной цепи. Чем больше в мире будет добра, тем он станет лучше. Я верю в это и стараюсь внести свой вклад, помогая людям раскрываться и находить друг друга.
***
Если у вас остались вопросы, задавайте их в комментариях. Мы отвечаем на каждый из них.
Больше о нас и том, что мы делаем, вы найдете на сайте Everland и в нашей группе ВКонтакте. Здесь же собраны полезные советы о трудоустройстве людей с инвалидностью, рекомендации о том, как выбрать профессию, и истории людей, которые уже начали работать, зарабатывать и изменили свою жизнь в лучшую сторону.
Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов.