Эти истории бесконечны.. К сожалению. Хоть говорят , что эта болезнь одна на сто тысяч человек. Но если судить по росту подписчиков моего телеграм канала.. Увы это не так. Нас намного больше
Группа поддержки
Моя история
Индира.
Всем привет 🌸 Меня зовут Индира ,мне 34 ,с г.Уфа республика Башкортостан . В мае 2023 года у меня начались проблемы с левым ухом , было чувство заложенности и небольшое снижение слуха .В этот же период мне казалось что у меня что тот с равновесием ( когда переодевалась ,стоя на одной ноге меня пошатывало ) ,но сильно на это внимание не обращала . Май , июнь я хожу по лорам, пытаюсь найти причину заложенности и снижения слуха , на осмотрах все было хорошо ,мне назначают разное лечение ,но ничего не помогает .В августе уже я понимаю что совсем не могу говорит левым ухом по телефону (не понимаю речь , звук как из под банки ) .Продолжаю искать причину , лоры разводят руками и говорят у тебя начальная НСТ ,это не лечиться ,прими и живи дальше .В сентябре начинаются головные боли ,преимущественно затылок и шея .Тогда же иду к сурдологу ,делаю аудиограмму , на которой все отлично ,и доктор не понимает почему у меня снижение слуха при хорошей аудиограмме . В октябре у меня начал неметь кончик языка ,но как то сильно не придала этому значение .В итоге к ноябрю у меня было снижение слуха , плохо с равновесием ,онемение кончика языка .26 ноября я просыпаюсь ночью с полностью онемевшей левой стороной лица и сильным мотанием ( думала инсульт ,хотела вызывать скорую ) . Онемение лица держалось сутки .После этого я точно поняла что со мной точно что то не то .Побежала платно к неврологу ,тот отправил меня на МРТ с подозрением на рс. И 3 декабря я узнаю о диагнозе . По отзывам нашла контакты Шиманского,он оформил мне квоту ,операция была назначена на 5 февраля . По прилету в Москву за 4 дня до госпитализации начинает страшно болеть голова , даже на фоне приема обезболивающих . 5 февраля мне сделал операцию Таняшин С.В , ночь в реанимации , к утру 6 февраля я не проснулась , я была в состояния сопора (предкома) .Мне экстренно делают КТ и выявляют отек мозга ,ликвор сжал 4 желудочек .Экстренная операция по установлению дренажа .Неделю были мучительные головные боли ,я была только лежачей .Стоял вопрос об установке шунта ,но организм справился и шунт не понадобился .Выписана была на 11 сутки после операции . После выписки ,уже дома ,колола месяц дексаметазон ,что тоже повлияло сильно на мой организм .По шкале ХБ был парез 3 степени ,глаз закрывался не полностью и двоил ,сильные вестибулярные нарушения ,глотать могла ,но было сложно .На данный момент прошло 8 месяцев после операции -лицо практически восстановилось ,глаз не сохнет ,двоение ушло , шаткость ушла на 90% , с глотанием проблем нет .Из последствий -полностью глухое ухо , небольшая шаткость присутствует , течет глаз и нос при жевании ,синкенезии тоже присутствуют . Всем здоровья 🌸🙏🏻