Как поясняет Марина Данченко, мама подростка, сын рос и развивался, как и все дети. А когда в пятилетнем возрасте его отдали в спортивную секцию, стала заметна его неуклюжесть: ребенок бегал на прямых ногах, часто падал, выполнение упражнений давалось с большим трудом. а немногим позже при ходьбе начал подниматься на пальцы.
- Мы обращались к разным докторам, но только в десять лет сыну поставили верный диагноз: мышечная дистрофия Дюшенна. Это генетическое заболевание, оно приводит к постепенной атрофии мышц. Илье назначили пожизненно принимать препарат дефлазакорт, — продолжает мама подростка. — После начала лечения Илья перестал падать, теперь он меньше устает. Из-за слабости мышц в суставах развились контрактуры, и в настоящее время мальчик передвигается только с поддержкой, обучение проходит дома. Однако подросток не сдается: каждый день занимается на велотренажере, с папой выполняет упражнения лечебной физкультуры, посещает бассейн. Препарат дефлазакорт помогает замедлить воспалительные процессы в мышцах. Однако бесплатно этот лекарственный препарат не выдают, он не зарегистрирован в России, необходимо привозить из-за границы.
- Возможности покупать его самостоятельно мы исчерпали -доходы в семье невелики, муж не работает, взял на себя уход за сыном. Помогите нам, пожалуйста! – обращается с просьбой ко всем неравнодушным Марина.
- У Ильи прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна, выраженная мышечная слабость, повышенная утомляемость, контрактуры суставов, нарушенная походка,– комментирует Юлия Гаврилова, заведующая детской поликлиникой Белореченской центральной районной больницы. — С десяти лет мальчик принимает препарат дефлазакорт – эффективное средство гормональной терапии для больных с миодистрофией Дюшенна. Терапию дефлазакортом необходимо продолжать. Препарат не зарегистрирован в России, но разрешен к ввозу и применении. Всего на оплату лекарства требуется 248 тысяч 694 рублей.
Как помочь Илье:
- отправить пожертвование с любой банковской карты на странице Ильи на сайте Русфонда;
- отправить пожертвование с карты Сбербанка через систему «Сбербанк Онлайн» (введите в строке «поиск» Русфонд, в назначении платежа укажите: организация лечения Ильи Остапенко);
- с телефона через Систему быстрых платежей:
- через СБП, отсканировав QR-код
- через приложение «Русфонда» (скачать приложение для айфона и андроида можно здесь);
- отправить пожертвование от физического или юридического лица по реквизитам:
Благотворительный фонд «Русфонд»
ИНН 7743089883
КПП 771401001
р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк»
г. Москва, к/с 30101810200000000700, БИК 044525700
Назначение платежа: Пожертвование на лечение Ильи Остапенко. НДС не облагается.
Ранее мы сообщали:
Десятилетней Арине из Краснодарского края требуются слуховые аппараты: нужна помощь!- Арине Гормаш требуются 213 тысяч 118 рублей на приобретение слуховых аппаратов средней мощности.
Нужна помощь! Годовалой Катюше из Краснодарского края необходимы специальное кресло-коляска и вертикализатор - Эта крошка пережила кислородное голодание при рождении. Катюша Молокопой из Краснодара стала инвалидом в первый год своей жизни. Как рассказывает Елена Молокопой, мама малышки, во время беременности доктора диагностировали у нее диабет. Роды прошли сложно и для нее, и для девочки.
Четырехлетней Насте из Краснодарского края необходимо лечение: нужна помощь! - Молодые приемные родители решили связать свою жизнь с судьбой ребенка с особенностями и борются за здоровье малышки.