29 февраля во всем мире отмечается День редких (орфанных) заболеваний. Эта дата – во-первых, своеобразное напоминание о том, как много в природе еще неизведанного, неизученного человеком. Хотя, если вчитаться в перевод слова "орфанный", то проступает совсем иной смысл заболеваний, и он не про редкость, а про потребности этих людей: «Это болезни, которые встречаются очень редко; отсюда и их название — от английского слова orphan (беспризорный сирота), так как люди, ими страдающие, чувствуют себя брошенными, остро нуждаются в психологической и социальной поддержке. Единого определения орфанных заболеваний в мире не существует. Так, в России к орфанным относят болезни, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения.»
Много лет я не брала на себя ответственность и была уверена, что я никак, совершенно никак не могу повлиять на эту ситуацию и мне остается только быть "сильной", очень много заниматься реабилитациями дочки и полностью доверять врачам и науке, не вникая в происходящее на глубинном уровне. Много лет жить в окружении пугающих слов, медицинских терминов, которые не успокаивают, а вносят дикое напряжение в жизнь. Более того, я начала жить в ощущении, что мое тело и тело моего ребенка - предатели, мои гены - враги, которые сломали жизнь дочке и не дают родить здорового ребенка. Жить в ощущении, что раз это заболевание "аутосомно - рецессивное", то есть наследуется при условии наличия и у папы и у мамы, то я - не подходящая жена для своего мужа. Если бы не я, то дети были бы здоровы. Один родитель не может это передать, должно совпасть у обоих.
Именно так мой мозг и моя психика интерпретировали заболевание Лили все эти годы. Поэтому я согласилась на 2 аборта, когда мне сказали, что дети больные. Надо исправлять ошибки природы. Вся концентрация сил была на реабилитацию Лилиного тела. Физически растянуть то, что не хочет растягиваться, физически накачать то, что почему-то слабое.
"Содержание гликозаминогликаны,
Уменьшение показателей кранио-вертебрального угла
Увеличение угла Богарта
Зубовидный отросток тела С2 позвонка расположен выше уровня линии
Чемберлена
Визуализация фокуса миелопатических изменений спинного мозга
MP признаки платибазии, базилярной импрессии.
Определяются краевые костные остеофиты по передним контурам тел позвонков, узуративные дефекты в замыкательных пластинках тел позвонков.
Определяются признаки остеоартроза дугоотростчатых суставов
Дорзальные протрузии дисков
Признаки спондилоартроза на уровне С3-С7 сегментов
Вентрикуломегалия
Дилатационная кардиомиопатия
Дилатация левого желудочка со снижением его сократительной способности
Синусовая тахикардия
Нарушение внутрижелудочковой проводимости
Признаки перегрузки обоих желудочков (преимущественно левого)
Аневризма МПП
Гипоплазия червя мозжечка
Расширение субарахноидального пространства в области височных отделов на фоне субатрофии указанных зон головного мозга
Расширение периваскулярных пространств с преимущественной локализацией в базальных ядрах и белом веществе теменных долей
Мозолистое тело истончено
Желудочковая система ассиметрична
Првентрикулярные зоны лейкопатии, особенно у задних рогов боковых желудочков
Это далеко не все непонятные слова, которые я читала в выписках. Но я не задавала вопросов. Мне кажется, мой мозг вообще был к этому не готов. Я только спрашивала: "что я могу сделать, чтобы ребенок успел увидеть, как прекрасна эта жизнь?" Нам очень повезло с врачами, я до сих пор восхищаюсь и благодарна каждому врачу, кто лечил Лилю. Ранняя постановка диагноза, помощь с ферментозаместительной терапией, подготовка Лили к ТКМ, само ТКМ - нам на каждом шагу встречались люди, кто вкладывал свою любовь и душу в помощь Лиле.
Но мы все вместе исходили из одного посыла: тело Лили - несовершенно. Болезнь - это генетический дефект. Природа - ошиблась, и надо срочно исправить эту ужасающую ошибку. Природа, управляющая целой огромной планетой, обеспечивающая, что мы можем дышать и переваривать еду, управляющая миграцией птиц между континентами и слаженной работой в муравейниках - почему-то стала часто ошибаться в отношении людей. Я стала жить в состоянии огромного страха и огромного желания беременности, но перестав доверять мудрости природы. Так прошло много лет, пока ровно 5 лет назад, 29 февраля 2020 года, я не увидела две полоски на тесте.
Я уже как-то писала о том, какие чувства я тогда испытала: восторг и ужас одновременно. Две недели я не могла спать, так колотилось моё сердце от полного недоверия к себе и к тому, что со мной происходит. Настолько сильно я поверила в то, что рождение детей должно контролироваться, потому что природа постоянно ошибается. Не все такие внушаемые, не все такие тревожные как я. Я знаю истории, когда мамам говорили о диагнозе "даун", но мама принимала решение рожать, и рождался здоровый ребенок. Я же требовала какого-то ответа на вопрос: "Что мне делать, если опять на 10-11 неделе подтвердят, что у малыша гены не как у всех? Что ему надо будет проходить все ужасы больниц опять? Как и с Лилей? Капельницы и трансплантацию? А если не найдут донора? Что мне делать?" Впервые я срочно обратилась к психологу за помощью именно тогда. Я не справлялась.
И в этом состоянии, 6 марта 2020 года все остановилось. Мое тело решило за меня, что я совершенно не готова к беременности. Это был переломный момент, когда я летела в самолете из Архангельска в Москву и просто хотела умереть. Прямо в самолете. Так, с 29 февраля 2020 года, начался мой путь исследований себя, болезней, семейных историй. Когда я уже не могла не разбираться. Назад пути не было. Только сейчас, когда я пишу этот текст, я увидела это невероятное совпадение.
Что мое исследование началось именно 29 февраля. В день редких заболеваний. Как шутят в интернете: "Вселенная, дай мне знак!" И в упор этих знаков не замечают. И я не заметила. Точно также, как я в упор не видела яркого намека в самом диагнозе Мукополисахаридоз, тип 1 синндром Гурлер - "Синдром Гурлер относится к классу генетических болезней, называемых болезнями накопления. При таких заболеваниях в результате генетического дефекта нарушен синтез какого-либо фермента, необходимого для нормального обмена веществ. В организме накапливаются продукты обмена, которые в норме должны разрушаться этим ферментом."
То есть. Ели смотреть на название болезни целиком и перевести:
"Орфанное аутосомное генетическое заболевание, болезнь накопления и обмена веществ", что на человеческом языке звучит как "сиротское, перешедшее от папы и мамы по наследству, когда не решаются, а копятся и копятся задачи и вопросы". И что надо разбираться с сиротством в семье и с вопросами: кто чувствует себя брошенным, остро нуждающимся в психологической и социальной поддержке". Что накопилось? Что никак не выводится?" Похоже, что следствие - "быть брошенным и остро нуждающимся в социальной поддержке - это не следствие, а причина наследственного заболевания". Но до этого вывода мне надо было прожить 5 лет...
Первые два года 2020-2021 я ходила по больницам и по бесконечным исследованиям, которые не давали никаких объяснений ни про меня, ни про Лилю. Наркозы, операция по удалению миом, очередные попытки ЭКО, капельницы и диеты для восстановления анемии - ничто не помогало мне успокоиться и выдохнуть. Более того, любой поход в больницу становился для меня невыносим. Я почти падала в обморок в этих белых стенах.
А у Лили начали болеть колени, голеностопы и иногда бедра. Ухудшалось зрение. В больнице за Лилей наблюдали, просто называя мне диагнозы без дальнейшего плана действий. Потому что пока этого плана и нет. Раньше такие дети не выживали и врачи всему учатся вместе с нами.
На прошлой неделе, с появлением ИИ, я наконец стала просить его расшифровать огромные выписки состоящие из бесконечных пугающих терминов, которые я, только что родившая первого ребенка, довольно юная особа читала и ничего не понимала. Кроме того что на уровне психики я погружалась в какую-то беспросветную тьму и защищала себя как могла от этих слов, просто игнорируя их. "Это к нам не относится".
Исследования этих 5 лет, включающие огромное количество разных психологов и специалистов от официальной и неофициальной медицины привели меня не только к новым инструментам в самопознании, но и пониманию, что медицина – не всесильна, она не может знать все. И осознанию, как медицине не хватает целостного подхода к человеку, связки «психики и тела».
Я долго до конца не верила в фразу: «В организме, как и в природе в целом, всё имеет смысл». Ведь мы знаем, что тело само умеет затянуть раны после ссадин. Тогда может ли происходить подобное в других ситуациях, когда организм сам восстанавливается после «удара»?
Я стала учиться принимать решения в ситуациях, где логика не работает. Искать особый смысл в происходящем. Но перед этим я здорово научилась задавать себе вопросы, когда погрузилась в Дизайн человека. Без этого понимания я вряд ли смогла бы оценить возможности человека. Концепция Дизайна человека – это целостный взгляд на всё человечество, что мне очень откликается. Мне нравится мысль о том, что я родилась с набором моих навыков не просто так, а чтобы занять своё место в обществе и не занимать чужое. Дизайн – не про душу или карму, хотя и эти элементы здесь содержатся. В первую очередь, он про устройство нашего тела и его возможности.
И, конечно, обладая сейчас знаниями по психологии, психосоматике, Германской Новой Медицине, Дизайну человека, я смотрю на редкие диагнозы совсем иначе, воспринимая генетику уже не как дефект или ошибку природы, а как особое ее решение, подсказку для семьи. Именно с искренним принятием этого факта я смогла увидеть больше, чем просто подход «надо срочно исправить ребенка».
Вчера, по "случайному" совпадению (в день редких заболеваний) мы были на театральной постановке в театре Фоменко "Молли Суинн". Это была постановка о девушке, ослепшей в 10 месяцев, многие годы наслаждавшейся своей жизнью, но все поменялось после того, как ей вернули зрение в 41 год. Я пошла на этот спектакль второй раз. И я понимаю почему.
Этот спектакль стал одним из кирпичиков в моих исследованиях. История Молли очень ярко показывает, что совершенно недостаточно восстановить физические навыки без огромной и глубокой работы с психикой. Вряд ли получится исцелить наследственное заболевание без огромной работы с семейными установками.
Нет, я не могу дать инструкцию тем, кто столкнулся с этими вопросами. Я делюсь сейчас очень маленькой долей своих открытий, которые я совершаю каждый день. Но я на прекрасном пути, когда перестаю бояться природы, болезней и телесных реакций. Это поразительное состояние - начать доверять своему телу, которое запрограммировано абсолютным гением - природой. Но Человек - это всегда больше, чем тело. И нам надо с этим считаться.
