Как вы думаете, а что нам железно гарантировано в этой жизни? Ни кого не хочу шокировать этим заголовком и словами, но это одно - смерть. Как бы ни прискорбно это звучало. На прошлой неделе два дружественных канала затронули очень серьезную тему "Как будут жить наши сложные дети, когда нас не станет?". Я не страус, голову в песок не прячу, о кончине задумываюсь, хотя пожить хочется по дольше. Но ни кому неведомо, что нас ждет через год, два, десять. Даже завтра меня ждет неизвестность.
Мне иногда кажется, что если бы все мои дети могли жить обычной жизнью, я бы о смерти особо и не задумывалась. Приняла бы свою жизнь как должное и жила на пенсии в свое удовольствие. Но да, правы мои коллеги по ДЗЕНу, чем старше становятся наши "необычные" дети, тем больше мы начинаем бояться покинуть этот мир. А еще я начинаю понимать тех родителей, которые в какой-то момент говорят сами себе:"Хватит! Больше не могу! Хочу просто жить, а не выживать! Не хочу жить ради ребенка! Хочу жить свою жизнь!"
Да, я отчасти их понимаю, потому что в нашей семье растет "особый" ребенок.
Краткая информация для тех, кто с нами еще не знаком. Я - мама ребенка с синдромом Дауна. Это наш младший сын, сейчас ему 15 лет. Он учится в 8 классе коррекционной школы. Умеет читать, писать, считать, полностью себя обслуживает, помогает по дому, умеет немного готовить, любит компьютерные игры, мечтает стать блогером.
В своих статьях я часто упоминаю о нашем сыне Савелии, и читатели уже многое о нем знают. По вторникам, в еженедельной рубрике "Развитие мальчика с синдромом Дауна", статьи посвящаются только Саве. Меня периодически спрашивают, зачем я о нем пишу. Многие считают, что мне должно быть стыдно за рождение такого ребенка, а кто-то искренне верит, что я его родила ради многочисленных "плюшек", которые получают родители детей-инвалидов. Так вот разочарую этих "многих". Нет, мне не стыдно. Я не сожалею " о содеянном". Да, мне бы очень хотелось, что бы Сава был обычным ребенком, легче было бы всем. НО... Кто может дать гарантию любой маме, что ее ребенок, казалось бы здоровый при рождении, будет оставаться таковым всю жизнь?
И так, сегодня вторник, и я продолжаю постоянную рубрику о сыне с синдромом Дауна. Еще раз хочу напомнить о своем предложении задавать вопросы о таких людях, потому что
21 марта - Всемирный день людей с синдромом Дауна, который я бы назвала днем осведомленности о человеке с синдромом Дауна. Многие общественные организации в этот день проводят различные флэшмобы для привлечения внимание общества к проблемам людей с синдромом Дауна, проводят разные мероприятия, чтобы выразить им свою поддержку. Вы можете задать интересующие вас вопросы о синдроме Дауна, о том, как живут такие люди, какие у них бывают проблемы, как они развиваются, чем интересуются, а я в течении недели, с 17 по 23 марта, буду отвечать на них.
Вступление получилось длинное, а суть его в том, что при рождении ребенка ни кто не может нам дать какую либо гарантию на его дальнейшую жизнь, на его здоровье и развитие. Да, сейчас наука шагнула далеко вперед, и многие патологии внутриутробного развития можно определить. Но вот родился здоровый малыш, а потом по какой-то причине он становится инвалидом. Я однажды в комментариях задала вопрос, в чем разница между инвалидностью ребенка с синдромом Дауна и инвалидностью после того, как ребенок в год переболел, например, менингитом. В обоих случаях УО, при чем после менингита может быть больше проблем со здоровьем. Ответ предполагала заранее и не ошиблась. Мне ответили, что в первом случае инвалидности можно избежать просто не рожая. Вот только отношение к ментальному инвалиду в последствии не меняется. Не важно, как это произошло, главное, что бы он не мелькал перед глазами.
Ни кому не гарантирована здоровая жизнь. А как обстоит дело с развитием детей? С обычным ребенком наверное не возникнет много вопросов. Если он родился без патологий, то и развиваться будет так, как заложено природой, в соответствии с нормой, а уж если родители поспособствуют (или их финансы), то почти гарантированно можно сказать, что жизнь у человека сложится не плохо. Почти. 100% гарантию все равно ни кто не даст.
С ребенком, не вписывающимся в норму, о гарантии можно забыть. В нашем мире тяжело как гениям, так и людям с УО. Но гения развивать приятно, а ребенка с УО - очень тяжело, хотя и возможно, пусть не всему, но многому. И тут у меня всегда возникает вопрос: "Если нам ни кто не может дать гарантию о развитии ребенка, то почему многие врач и специалисты с рождения начинают твердить родителям, что ребенок с синдромом Дауна необучаем? Опираются на свою личную статистику? ".
Общественное мнение тоже играет свою роль. Мы все уверены, что то, что случилось с соседом , никогда не случится с нами, а потому это дает право осуждать, убеждать в своей правоте. Но уж если родился в семье "бракованный малыш" и было принято решение оставить его на попечение государства, не стоит заявлять, что так должны поступать все. Или другая крайность - бить пяткой себя в грудь и кричать, какой я молодец, тяну непосильную ношу, но в детдом не сдал. У каждого своя ситуация, и ни кто не сможет сказать, как лучше и что правильнее. Какие уж тут гарантии?
И все таки пару слов скажу о нашем будущем. Да, гарантий того, что наши дети с синдромом Дауна дотянут до нормы, нет. Гарантий того, что они отучатся в школе, училище, получат профессию, а потом работу, нет. Но есть наши мечты, желания, какие-то возможности. Мы все на столько разные, что ни кто не сможет дать гарантию, тому, что у нас ничего не получится.