Дети с редкими заболеваниями на Южном Урале обеспечены необходимыми лекарствами

На сегодняшний день острой проблемы нехватки препаратов для детей с редкими заболеваниями в Челябинской области нет. Однако всегда складываются ситуации, когда кому-то чего-то не хватает. Решать их нужно системно, на основе договоренностей.

Об этом на пресс-конференции в медиахолдинге «Гранада Пресс», приуроченной ко Дню редких заболеваний, заявила Наталья Астафьева, основатель Фонда «Редкие дети».

«С лекарствами ситуация нестабильная, сейчас потребности закрыли, но будет ли так всегда? Меняется политическая повестка и все видоизменяется. На сегодняшний день известно, как оформлять рецепт на лекарства, где его брать, если оно не зарегистрировано в России. Поставки, за которые мы долго бились, поскольку были проблемы ввоза, налажены, маршруты выстроены. Если родитель действует последовательно, а не в состоянии хаоса, можно прийти к результатам. Помогают поликлиники, в том числе. Минздрав так или иначе находится в диалоге с регионом. В проекте «Редкая помощь» мы собираем родителей и доносим мысль, что в состоянии войны и хаоса невозможно прийти к результатам, нужно договариваться. Всегда будут ситуации, когда кому-то чего-то не хватает, однако вопрос можно успешно решить», - отметила Наталья Астафьева.

Она подчеркнула, что дорогостоящие лекарства на миллионы рублей закупает благотворительный «Фонд добра», областной бюджет, другие благотворительные организации. Дети с редкими заболеваниями не остаются без помощи.

По официальной статистике детей с редкими заболеваниями в регионе порядка 250-270. Однако руководитель фонда уверена, что эту цифру можно смело увеличить до более чем трех тысяч. Поставить диагноз сложно, поэтому семьям трудно найти ответы на вопросы - к каким врачам идти, как выстроить помощь, какие льготы есть, каких не хватает.

Среди примеров подобных заболеваний, например, «дети-бабочки». Они страдают тяжелой кожной патологией, им необходимо большое количество перевязочных материалов. Для детей, страдающих тяжелой формной заболевания, стоимость перевязочных материалов составляет 6 миллионов рублей в год. Таких ребят на Южном Урале 12 человек. Такое же количество детей страдают тяжелой формой другой кожной патологии – их называют «дети-рыбки». Кожа у них, наоборот, излишне сохнет. Ребятам необходимы увлажняющие средства в больших количествах.

«Сформированы меры поддержки, для этого мы прошли длинный путь. Регион включил потребности детей в областной бюджет. Чаще всего это мультисистемные заболевания. У детей есть сбой работы внутренних органов или другие патологии, связанные с мышцами и костями. Им нужно особое питание. Бюджетом семьи вытащить таких детей из болезни невозможно», - подчеркивает руководитель фонда.