Добавить в корзинуПозвонить
Найти в Дзене

13 лет в диагнозе. Стоит ли рассказывать не самые радужные истории жизни и борьбы?

Знаете о чем сегодня хотелось бы мне с вами поговорить последние недели после того как умерла блогер Фиона мне в комментариях стали иногда писать онко-люди либо родственники онкобольных, которые придерживаются диаметрально противоположных точек зрения. Мне бы очень хотелось, чтобы люди узнали, что ремиссия и выздоровление от онкологических заболеваний – это дело очень индивидуальное. И очень многое зависит от вида заболевания. И, например, если у человека мелкоклеточный рак, как, был у Фионы - эти три с лишним, почти четыре года, которые она прожила - очень большой срок для такого заболевания. Для кого-то, может быть, эта история явилась как раз наоборот не трагической, а счастливой. Человек смог так много прожить! В то же время я понимаю всех тех, кто действительно тяжело переживает такие новости, ведь надеялся, старался верить в хорошее, хотел верить в то, что он победит и все такое. А блогер для него был путеводной звездой, но тут раз и такое случается. И как будто бы оставляют н
Оглавление
Я год назад
Я год назад

Сегодня ровно 13 лет, как я услышала:

"У тебя огромная опухоль в голове"

Знаете о чем сегодня хотелось бы мне с вами поговорить последние недели после того как умерла блогер Фиона мне в комментариях стали иногда писать онко-люди либо родственники онкобольных, которые придерживаются диаметрально противоположных точек зрения.

  • Кто-то пишет о том, что нехорошо, не надо публиковать такие вот истории, как делала Ирина-Фиона, показывать себя, как написала одна подписчица, умирающий "с петлей на шее", потому что это очень плохо влияет на настрой больных. Мол наоборот нужно показывать только положительные исходы.
  • Кто-то наоборот считает, что очень хорошо, что такие вещи все-таки показываются, потому что люди должны понимать, что вот такие вот истории, они есть.

Понимаете ли, в чем дело.

Мне бы очень хотелось, чтобы люди узнали, что ремиссия и выздоровление от онкологических заболеваний – это дело очень индивидуальное. И очень многое зависит от вида заболевания.

И, например, если у человека мелкоклеточный рак, как, был у Фионы - эти три с лишним, почти четыре года, которые она прожила - очень большой срок для такого заболевания. Для кого-то, может быть, эта история явилась как раз наоборот не трагической, а счастливой. Человек смог так много прожить!

В то же время я понимаю всех тех, кто действительно тяжело переживает такие новости, ведь надеялся, старался верить в хорошее, хотел верить в то, что он победит и все такое. А блогер для него был путеводной звездой, но тут раз и такое случается. И как будто бы оставляют надежды и силы. Да - этим людям нужны только хорошие положительные примеры.

Ведь нас всех стимулируют совершенно разные вещи.

Может быть, кого-то наоборот стимулирует такой пример, как Влад - Путь самурая. Когда человек отказался от какого-то вида лечения и все-таки очень нехорошо закончил. Или другие примеры, когда больной наоборот проходил лечение, но у него не получилось.

Понимаете? Для кого-то, может быть, это явится стимулом. И он решит: "А вот я смогу, я буду продолжать бороться. Вот у него не получилось, а у меня получится!"

Понимаете, в чём дело?

Мотивация может быть совершенно разная.

Но да, я понимаю всех, кому нужны только положительные истории.

И, возможно, моя история, даже при том, что я периодически и показываю (особенно в последнее время), не столько положительные стороны своей жизни. Но и рассказываю о том,

  • как живется, вообще это всё проживается, даже при этом самом "длительном выживании",
  • как все равно меняется жизнь человека с онкологией и последствиями ее лечения,
  • как она идет, несмотря ни на что, как это,
  • как все эти обстоятельства влияют на то, как ты дальше снова встраивыасешься в жизнь, учишься многому заново, привыкаешь к ограничениям...

И может быть эти мои, как мне кажется, демонстрации жизни без прикрас, со всеми самыми разными обстоятельствами, со всеми проблемами, которые приобрело мое здоровье, мое тело, мой образ жизни, моя семья... Со всеми неприятными событиями в жизни, с горем, которое я в этом всём переживаю.

Тем не менее, я продолжаю жить.

Я - до обнаружения опухоли мозга
Я - до обнаружения опухоли мозга

Сегодня ровно 13 лет с тех пор, как я получила этот самый диагноз - опухоль мозга - впервые.

21 февраля 2012 года обнаружили мою огромную опухоль мозга.

Мне рассказали о том, что у меня нету никаких, вообще никаких гарантий. Как и то, что совсем нету времени подождать. Ни дня. Мы не знали, что будет дальше и так далее.

Я через 2 недели после первой операции - удаление опухоли мозга
Я через 2 недели после первой операции - удаление опухоли мозга

Всё-таки, так или иначе, с рецидивами, с постлучевым некрозом в мозжечке, с постепенной инвалидизацией я всё-таки живу.

  • Я дорастила трёх старших детей.
  • Я почти вырастила младшую дочь, ей уже 14.
А тогда я больше всего на свете боялась, что я не вернусь к этой малышке, которой ещё очень сильно была нужна мама, которую я покормила грудью последний раз, перед тем, как 22 февраля уйти и ложиться на операцию. Тогда я покормила грудью и ушла, не зная, вернусь ли.
Я со второй дочерью в больничном парке через 3,5 месяца после операции. До сих пор не выходила из больницы - выпишут только через 2 недели.
Я со второй дочерью в больничном парке через 3,5 месяца после операции. До сих пор не выходила из больницы - выпишут только через 2 недели.

Я вернулась, и мои дети росли рядом со мной.

Даже то, что я потеряла старшую дочь... Это очень трагичный момент, но мне кажется очень ценным вот что:

Мои дети потеряли сестру, будучи рядом с мамой. И это очень важно.

Три оставшиеся дочери и я
Три оставшиеся дочери и я

Я не знаю, что вам ещё сказать, чтобы...

Для того, чтобы описать всё то, что я чувствую.

  • Мне кажется, эти 13 лет значит очень-очень много.
  • Мне кажется, что эти 13 лет стоили того, чтобы жить.

Даже если бы это было не 13, а 3,5, как было у Ирины.

Неважно.

Понимаете, важно только то, что я живая. И не только для своих близких.

  • Я живая сама для себя.
  • Я живая для людей я живая для вас

И может быть моя история не самая жизнеутверждающие красивая и я рассказываю правду о депрессии, своих болях, переживаниях... Я рассказываю правду о том, что происходит у меня меня в голове в прямом и переносном смысле.

Вы знаете, например, что сейчас я, конечно же, очень сильно волнуюсь из-за растущего рецидива в голове. МРТ по плану наблюдения за ним моего врача будет в конце марта-начале апреля. И я понятия не имею, что будет дальше.

Но всё это стоит того, чтобы жить эту жизнь.

Вот, что я хотела вам сказать.

А как вы считаете, надо ли рассказывать не самые радужные истории онко-инвалидов и онко-больных?

P.S. Вы лучшие!

Благодарю, что читаете и поддерживаете!
Желающие немного поддержать меня материально могут почитать мою историю и под ней найти реквизиты:

Карта Сбера для ДОБРОВОЛЬНОЙ поддержки автора 5469980281336715