Здравствуйте всем, кто заглянул на мою страничку!
Я – мама особенного ребёнка, моего Женьки, мальчика с диагнозом "умственная отсталость". И мне очень хочется познакомить вас с ним. Чтобы вы лучше понимали нас, я расскажу нашу историю с самого начала.
Появление Женьки на свет было настоящим испытанием. Он прошел через вакуум-экстракцию, щипцы, асфиксию. Реанимация, долгое и мучительное восстановление…
К первому году жизни он почти не отличался от сверстников. Единственной серьезной проблемой был порок сердца, но врачи уверяли, что это поправимо. Решили подождать, пока Женечка окрепнет, наберется сил перед операцией.
Первые тревожные звоночки прозвенели около двух лет: Женька не говорил, не держал ложку, не проявлял никакой самостоятельности, не интересовался игрушками. Но мы списывали это на то, что мальчики развиваются медленнее.
К трем годам мой ребенок превратился в маленького "Маугли" – дикого, неприспособленного к жизни в обществе, не адаптированного к окружающей среде. Женя боялся людей, животных, воды, ветра, солнца! Любая новая дверь приводила его в ужас. Походы в магазин или больницу превращались в пытку – контакт с врачом был возможен только через истерику и слезы. На детскую площадку он соглашался идти, только если там никого не было, и все равно не знал, чем себя занять.
Я не могла при нем разговаривать с людьми на улице или по телефону – это вызывало дикую панику, крик, истерику.
В три года мы успешно прооперировали порок сердца – поставили окклюдер. Но речь так и не появилась. Мы обратились к специалистам, прошли обследования и выяснили, что задержка в развитии составляет уже два года! Получив диагноз "умственная отсталость" и инвалидность, нас направили в центр социальной реабилитации детей.
Так в четыре года начался наш новый путь.
Одна только мысль: «Как я его буду водить?!» – повергала меня в отчаяние.
Невозможно было даже направить его в нужную сторону, зайти в двери, в здание центра, в кабинеты, наладить контакт со специалистами… Как усадить на занятие неговорящего, не понимающего обращенную речь ребенка?
Но я сразу поняла главное: в центре нас ждут и понимают! Мне дали понять, что не нужно стесняться, если он кричит, что-то разбивает, ударит или упадет. Центр существует, чтобы помочь!
Процесс пошел, или, как говорится, "лёд тронулся".
Практически весь первый год мы учились идти в нужном направлении и заходить в нужные двери.
Постепенно наладился контакт с людьми. В центре с особой тщательностью подбирали каждую деталь – столы, стулья, всё имело значение! Он кушал в специально отведенном месте, чтобы не бояться других детей.
Совсем понемногу, на пару минут, он стал заходить в группу к другим детям. Детей он боится как-то особенно, это его самый большой страх.
Но сейчас мы умеем говорить! Женя читает, пишет, решает задачки, учит небольшие стишки – конечно, на уровне своего возраста. Мы ходим в бассейн, и Женька научился плавать! Динамика есть! Есть прогресс! Есть к чему стремиться!
Я тоже учусь! Я прошла все этапы – от отрицания, паники, упадка – до принятия, спокойствия и осознания того, что никто, кроме тебя, не может помочь твоему ребенку. Наша задача – научить его, дать шанс жить, существовать, быть приспособленным, самостоятельным, полноценным – потом, когда тебя не будет рядом!
Об этом нужно думать сейчас, когда мир вокруг кажется таким неопределенным, а будущее порой вселяет страх. Мы должны дать нашим детям инструменты для выживания, научить их справляться с трудностями, развивать уверенность в себе.
Каждый наш шаг, каждое решение, каждое слово – это вклад в их будущее. Мы инвестируем не только в их образование, но и в эмоциональную устойчивость. Пусть они учатся преодолевать преграды, принимать вызовы, становиться сильнее. Это будет их личной победой, и мы, как родители, должны быть их направляющими, поддержкой и опорой в этом увлекательном, но порой сложном путешествии.
За годы работы со специалистами я поняла, что многое зависит от родителя. Даже если на первый взгляд кажется, что всё безрезультатно, важно не сдаваться, а искать и пробовать новое. У нас с малышом появились необычные занятия, которые стали настоящим открытием. (Подобные методики применяют в АВА терапии).
Мы вместе занимались конструированием из различных материалов, неординарным рисованием и лепкой. Эти занятия не только отвлекали Женю от привычных игр, но и развивали его усидчивость, навыки общения и взаимодействия. Мы научились ждать своей очереди, понимать важность командной работы, строить планы и достигать целей.
Может быть, самое главное, что теперь он "при деле", у него есть желание к действию, которое отвлекает от "полевого поведения".
Работа со шпаклевкой, например, стала для него не просто увлечением, а целым искусством. Женя с радостью брал в руки инструменты, учился равномерно наносить слой и видеть результат своего труда. Эти маленькие победы приносили ему огромное удовольствие и гордость.
Так мы не только укрепили нашу связь, но и приблизили Женю к самому себе. Он стал следовать своим интересам и развивать способности, о которых никогда не задумывался.
Эти занятия помогли не только наладить доверие между нами, но и развить у малыша уверенность в собственных силах.
Вот так вкратце я описала нашу историю. Если вам интересно, как развивается Женя, заходите к нам с ним в гости – мы будем рады!
Мы будем рады видеть вас среди нас, поделиться моментами счастья и открыть двери в наш мир. Надеемся, что, зайдя к нам, вы почувствуете ту теплоту, которую мы стараемся привнести в каждый миг нашей жизни.