Елена Кокурина, 41 год
Рак молочной железы
Санкт-Петербург
Рак. Это слово не толерантно, теперь используют Онкология. Суть не меняется, но #ракпобедим. Это моя история, которая случилась в июне 2020 года за 1 день до моего дня рождения. Хочу ещё раз через год перечитать или в любой момент, когда я придумаю себе, что мне сложно, и я чего-то не могу в этой жизни.
РАК
Когда ты узнаёшь, что с кем-то из твоих знакомых, близких «случился» рак, конечно, испытываешь шок, переживание, искреннее сочувствие, а потом ты идёшь и ешь бутерброд, перекрестившись левой пяткой, что не с тобой. Меня подобные «новости» выбивали из колеи на несколько дней, даже, когда это касалось друзей друзей, просто знакомых. Но всё равно, война войной, а бутерброд... Интересно, что? Когда диагноз сообщили мне, именно в этом момент я ничего не почувствовала. Жизнь не разделилась на до и после, это произошло позднее и совершенно неожиданно, когда я поняла, что «game over» случился. А в тот момент голова была забита мыслями о халатности недоврачей (я проходила обследование за 2 мес до этого), рабочими вопросами, всеобщим ковидом, глобальным потепление… Чем там ещё?..
КАК РАССКАЗАТЬ БЛИЗКИМ?
Кто-то не рассказывает максимально долго, дабы не травмировать. Кто-то делится сразу. Психологи говорят (Урок 1), что рассказать правду – это про Доверие. А я патологически не доверяю людям, совсем. Это тяжело. Отсюда гиперответственность по жизни и прочая ерундистика. Я выбирала время, чтобы рассказать мужу подтверждённый диагноз. То, что есть подозрение, он знал, но для него это всё оставалось на уровне «всё будет хорошо». И вот наступил день Х. А когда правильно сказать? Утром – ну, вроде на работу, чего человека расстраивать. Вечером – он устал, не хочется портить вечер. Нет правильного времени для плохих новостей (Урок 2). Новость не меняет своей сути в зависимости от времени и места озвучивания, она остаётся плохой. А как рассказать знакомым? Стоит ли? Во многих источниках (брошюрах, сайтах для онко) до сих пор пишут – нет, не нужно. До сих пор онко считается каким-то неудобным заболеванием. Ты ж уже мёртв, всем как-то неудобно вокруг тебя… Стоп! Рак излечим, онкология шагает каждый год вперёд. То, от чего умирали 20 лет назад, сейчас лечится и гораздо менее агрессивными методами, это уже позапрошлый век в онкологии.
"У ТЕБЯ РАК? У моей знакомой / родственницы тоже! Она в ремиссии уже 2 года... 5 лет...". У меня РМЖ. Но это только обозначение части тела. А дальше… огромное количество типов, локализаций, показателей. Исходя из этого - протоколы (схемы) лечения, прогноз выживаемости. Это вынужденные знания. Но рассказы про чужую ремиссию… Зачем вы мне это рассказываете? У каждого своя история. А если это была попытка посочувствовать, то это из мыслей про Жалость…
ПОЧЕМУ Я?
Вопрос «Зачем мне это дано?» я себе задавала и задаю по сей день, и у меня есть на него ответы. Вопрос «Почему я?», тупой какой-то. «Потому что гладиолус». Он меня не мотивирует.
ПРИНЯТИЕ
А что тут не принимать? Ноги в руки и побежали. Я человек действия. А смысл в страуса играть? Не рассосётся… Про «страусов» отдельно. Но это правда, что время жизни вдруг из бесконечного «где-то там, когда-нибудь» сжимается для тебя, как пружина. Ты реально видишь границу, ту самую последнюю черту. Не думала, что так бывает. Интересный опыт. Психику первые дни рвало. Я была как в том анекдоте про обезьяну - то ли умная, то ли красивая. То ли завещание писать, то ли огурцы прополоть... 😊 Смешно вспомнить. И главное, что в те моменты, я этот дуализм осознавала. И смеялась сквозь слёзы своей глупости и шла полоть огурцы... А в голове огромное количество мыслей, задач, поиск информации, пытаешься успеть всё доделать (!?), довести до ума, ты перестаёшь спать… Урок 3 - Не надо делать из своей головы мусорную корзину! Нужен приоритет, остальное всё ждёт. Вот именно это мне далось крайне сложно, а не принятие.
ЖАЛОСТЬ Не про меня. Соглашусь со многими онкопациентами, в этой ситуации жалость унижает. Это факт. Вы хороните нас всех и сразу. Зачем?!!.. Есть два пути в общении с человеком в сложной ситуации – сочувствие и поддержка. Не путайте одно с другим. Сочувствие – это кинуть фразу: «У тебя всё будет хорошо!», «Ты справишься!» (и пойти есть бутерброд). Поддержка – это помочь с поиском актуальной информации, контактами врачей, психолога, оказать знак внимания и прочее. Это два разных вектора. Любому человеку нужна поддержка. В противном случае лучше просто промолчите и пройдите мимо. Честно. У меня была поддержка от многих. Спасибо, дорогие! Спасибо за каждый звонок и каждое слово. Меня предал самый близкий человек (химия была, но...), а самые далёкие поддержали.
РЕСУРСЫ
У всех свои. Ковидокарантин - никуда не выйти. Искусство, опера, встречи с друзьями – мои ресурсы для восстановления – недоступно. Но была дача. Это место, где диагноза и проблем не существует, 2 дня в неделю, это очень разгружало меня. Психолог раз в неделю – я разбиралась сама с собой и наводила порядок в тех самых 1001 задачах в голове.
Читать я не могла, в голове не было свободного места. От алкоголя я отказалась почти год назад. И ещё «я люблю свою работу» – сядь поработай и всё пройдёт. 😊
НАСЛЕДСТВЕННОСТЬ Всю взрослую жизнь боялась «наследства», такая классическая ситуация – мама, тётя, бабушка… В ходе диагностики в НИИ Петрова обязательно (в регионах – «дело рук самих утопающих») сдаётся анализ на ген наследственного рака BRCA 1 и 2. Сдала. Барабанная дробь! Нет, наследственности нет, у меня всё ok. РМЖ - моё личное приобретение. Я не уверена, стоит ли всем бежать и просто сдавать на этот ген. Отрицательный результат может снизить бдительность, положительный – значительно повышает риск РМЖ, но это не 100%. Но прохождение ежегодных скринигов – это #mustdoit.
ХАЛАТНОСТЬ ВРАЧЕЙ Когда вам «изменившимся лицом» предлагают прийти на УЗИ ещё через месяц («посмотрим динамику»), прийти к лечащему врачу ещё раз через 2 мес. («посмотрим динамику») – ноги в руки и бежать в профильный центр. Там диагноз поставили «здесь и сейчас», назначили доп. исследования и через 2 недели я была на операционном столе. Через 2 месяца мне предложили бы курс химиотерапии, лучевую… Чуем разницу? (Первый недоврач не знала, что при микрокальцификатах УЗИ не метод исследования, нужна биопсия. Платная клиника, регулярно входит в топ-5 в СПб. Врач работает до сих пор...)
ХАЛАТНОСТЬ ПАЦИЕНТОВ - "играем в страуса". История из жизни. На дворе 10 июля. Первое отделение НИИ Петрова. Сидим, ждём слив дренажных систем. Рядом женщина 60-ти лет, из которых «40 лет курит и очень любит выпить водочки» (цитата). Узнала диагноз в сентябре прошлого года и… и никуда не пошла. В июле имеет 3 стадию и мастэктомию (удаление груди). И это не единичный случай. И это не проблема социального статуса, возраста…. Люди! Я в негодовании! Так нельзя! Я понимаю докторов, которые выгорают профессионально – халатность пациентов в разы круче халатности недоврачей. Пациенты с подтверждённым диагнозом запускают себя с первой до неоперабельной стадии, для этого достаточно нескольких месяцев. Месяцев, не лет, это не гастрит, очнитесь – ваша жизнь в ваших руках!
СТРАХ
Испытывала, конечно. Но честно скажем, не часто. Пара самых «ярких» переживаний отложились. Первый - это когда искали метастазы и ты ждёшь результат 2 дня. Их везде искали - в костях, в головном мозге, во всех органах. Так себе история. Это было До. И был страх После - съесть таблетку… Это адъювантная терапия, т.е. после операции. Смешно? Соглашусь, странно как минимум. Таблетка - маленькая, беленькая, кругленькая… А там такааая побочка, включая онко, но в другом месте. А тебе их пять лет есть, ежедневно, а эффективность 25-40%. И ты сидишь и смотришь на неё, как кролик… «Съешь меня!»… Ем, как зайка, каждое утро. Но один раз было совсем страшно. И совершенно по-детски больно и обидно, и жалко себя. Очень хотелось, чтобы после случившегося со мной был кто-то рядом и крепко держал меня за руку... КТ с контрастом. Радиойод. У меня на тебя реакция. И теперь я тебя боюсь…
ЖИЗНЬ "ДО И ПОСЛЕ"
У всех в жизни происходит разделение на «до и после», у кого-то это связано со счастливейшими событиями, у кого-то с трагедиями. Онко вроде и трагедией то не назовёшь, ну, просто ты теперь хронический больной, на всю жизнь приклеили диагноз. А сам момент разделения на До и После, наверное, у всех свой. У меня - вот прямо я ощутила это на физическом уровне - это произошло, когда я вышла из больнички. Светило солнце, тепло, цветы, птицы… Ощущение, что ты заново попал в этот мир, просто тебе уже 41 год. Предыдущие 40 лет... Где они? Прощёлканы, «game over», вот тебе, детка, второй шанс, не упусти и эту Жизнь. Мне кажется именно так. В иностранной литературе встретила определение онкобольного как "здоровый выживший"))
ПСИХОЛОГ
Да, он должен быть. И даже не для того, чтобы не сойти с ума самому, а чтобы не сошли с ума окружающие тебя. Человек в стрессе может быть невыносим в психоэмоциональном плане для самых близких, ну и опасен сам для себя. Во всём мире дело идёт к интеграционной медицине, когда специалисты разных областей ведут одного больного. Психологическая поддержка включена в программу лечения в той же Германии. Но не у нас... пока что. Надеюсь.
ПОСТПРОДАЖНЫЙ СЕРВИС Я не знаю, как это назвать по-другому. Выдали мне выписку (химии нет! Ура!), сказали: «У вас всё хорошо» и отпустили. В выписке небольшой список действий на ближайшие годы я бы сказала. Но никакого объяснения по побочным эффектам назначенного лекарства, важности регулярного обследования, контроль параметров крови, плотности костей, зрения и прочего – ничего нет. Само собой в выписки ничего не написано, но это же должен доктор рассказать? Почему-то не рассказывают. Это наша система раньше и диагнозы только родственникам сообщали… Ну, да... и в школу босиком ходили в соседнюю деревню…
ЧУВСТВО ЮМОРА Вспоминаю слова коллеги-юриста: «Да, у нас ж... и что рассказать всем об этом?». Это я к тому, что несмотря на высоченный уровень стресса, я всё равно улыбалась знакомым, шутила в кабинете с врачами. Нет, это не защитная реакция, но так всем лучше - врачи видят в тебе человека способного адекватно воспринимать действительность, ты - не тратишь время на распускание соплей, концентрируешься и делаешь всё, что от тебя зависит. Смех продлевает жизнь. Как минимум делает её счастливее)) Для соплей есть психолог, спасибо ему.
«БЛАГОДАРНОСТИ» ВРАЧАМ У меня не просили, я не предлагала. Но знаю, что пациенты благодарят врачей. Возможно, это неосознанная попытка «откупиться» от болезни. Но почему считаю важным коснуться этой темы... Когда я ехала в лифте на 4-й этаж своего отделения, двери лифта открылись на третьем. Это детское отделение. Дети и мамы в коридоре. Лысые дети. Дети с капельницами и игрушками в руках бродят по коридору. Если у вас есть лишние деньги – отдайте мамам и детям-онко.
09.07.2020 г. ВЕЧЕРИНКА В МАСКАХ
Операционная. Пластический хирург обращается к медсестре: «У нас играет радио «…»? И это я буду слушать 2 часа?». Ответ: «Да, 2 часа, если уложитесь. Если нет – значит дольше». 😊 Когда вокруг профи – это вселяет уверенность, железобетонно. Два хирурга, два анестезиолога, два ординатора («три портсигара отечественных, куртка замшевая… три куртки»… ), медсёстры... Я чувствовала внимание, не было равнодушия, хотя все просто делали свою работу. Все в масках, я тоже. «Вечеринка» длилась 3 часа с небольшим. Было весело, но я спала.😊
КРИТИКА СИСТЕМЫ
Объективно – всё в онкологии меняется и действительно в лучшую сторону! Операции проводятся по ОМС, квоту получает само учреждение. От пациента – исследования по списку и направление. И приходи уже лечиться! Но давайте по-честному. Информации мало. Вернее – на просторах интернета её много, а от лечащего врача на приёме практически не получить. Им надоедает по 1000 раз говорить одно и тоже, проф. выгорание, плюс «страусы» через одного ходят, и в итоге ты - борец в вакууме. Спасибо врачам, которые нашли время и ведут блоги в соцсетях! Благодаря вам я узнала, что делать до, во время, после. Какие исследования и зачем проводят. На что обращать внимание, какие вопросы задать на приёме и т.п. Поздно, но нашла инфо по ранней диагностике и скринингу РМЖ – как не допустить, предупредить. Особенно радует когорта молодых докторов, они невероятные!
ЭПИЛОГ Онко - это неудобная тема для разговора, прошли и забыли, никому не расскажем. Да нееее! Это ж как диабет – поставили диагноз и живи теперь. Мне можно задавать любые вопросы, я готова помочь как минимум информацией, которой обладаю сама. Обязательно поделюсь ресурсами в сети, контактами. Как максимум я призываю не играть в страуса и посещать маммолога каждые 2 года после 40 лет, даже когда ничего не беспокоит. Кстати, меня ничего не беспокоило…
Если вы хотите стать участником проекта, расскажите свою историю борьбы с раком на нашем сайте мояфототерапия.рф, а мы с удовольствием организуем для вас бесплатную фотосессию в любом городе страны.
Ближайшие съемки запланированы в городах Пермь, Киров, Калуга.
Подпишитесь на наше сообщество в ВК vk.com/myphototherapy2021, если у вас возникли вопросы о проекте.
С любовью,
команда "Химии".